Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
Welke klachten had je voor de diagnose coeliakie?
Ik had heel veel buikpijn, was sneller moe en boos en kreeg last van verstopping. Een dokter zei dat ik juist meer tarwe en granen moest eten, maar dat ging niet zo goed.Hebben de dokters je nog onderzocht?
Ja, ik werd onderzocht door maag-lever-darmartsen, ik moest op een onderzoektafel liggen en ze klopten op mijn buik. Omdat ik door coeliakie ook verstopping in mijn darmen kreeg, deed de buik tussen mijn heup en navel erg pijn.Wisten ze al snel wat er met jou aan de hand was?
De dokters hadden in het begin niet zo in de gaten wat er speelde. Mijn moeder had wel eens gelezen over coeliakie. Ik bleef heel lang ziek want de dokters zeiden dat ik meer granen moest eten. Mijn moeder vroeg wel of het mogelijk was dat ik coeliakie zou kunnen hebben. Een dokter zei: ,,Nee, dat zou echt niet kunnen”. Mijn bloed werd toen onderzocht. Mijn moeder wilde net als ik zo graag weten wat het was! Bloedprikken is het begin van de medische molen. Daarna ging ik onder narcose en werd een slangetje door mijn keel gebracht om een klein stukje van mijn darmen weg te halen. Maar dat stukje is zo klein, dat je het niet voelt of mist. Ik mocht lekker veel ijsjes eten!Hoe vond je het toen je hoorde dat je je coeliakie had?
Niet zo erg. Totdat ik echt begreep wat ik niet meer mocht eten. Toen ik begon met mijn dieet ging het zo vaak fout. Nu gaat het heel goed!Welke lekkere dingen mocht je niet meer eten?
Roze koeken! De glutenvrije versie brokkelt zo van je bord en smaakt totaal niet naar roze koek. En het ergste is nog dat ze heel duur zijn. Ik mis lasagne wel maar ik eet nu lasagne van Schar, die is heel lekker (een aanrader!). En ik mis brood omdat glutenvrij brood niet te eten is.Wat weet je zelf van coeliakie?
Ik lees meestal zelf de ingrediënten of ik het mag eten of niet. Ik weet niet hoe maar ik mijzelf aangeleerd waar ik ziek van word. In Frankrijk lezen mijn ouders de ingrediënten!Ben jij de enige in je familie met coeliakie?
Ja, maar mijn broer en mijn kleine broertje kunnen het nog krijgen, dat heeft te maken met hun bloedwaarden geloof ik. Best handig dat ik het zelf heb, want als ze klachten hebben die ik ook had, hoeven ze er niet zo over na te denken.
Wat vind je het meest vervelend aan coeliakie?
Het dieet, want dat is zo streng dat ik al van een kruimeltje ziek word. Ook dat ik altijd iets kleiner zal blijven, mijn ouders en broers zijn heel groot dus dat is wel een beetje vreemd.Ben je er wel eens boos of verdrietig om?
Ik word wel eens sip als ik mijn broer koekjes zie eten. Dan snap ik niet waarom ik het niet mag. Met avondeten eten we altijd allemaal hetzelfde. Zelfs met pasta (van Schar) maar pizza mag weer niet maar dat vind ik niet erg.Smokkel je wel eens?
Nee, helemaal nooit! Anders word ik ziek, alhoewel ik dolgraag een echte boterham zou willen.Regel je al veel dingen zelf voor je dieet?
Ja, ik lees bijvoorbeeld de ingrediënten zelf. En als we naar familie gaan maken mijn moeder en ik een mand klaar waar we het drinken in doen maar ook het glutenvrij eten. Ik schrijf ook op de verpakking van het eten wat er in zit. ‘GV’ betekent glutenvrij en daar moet iedereen vanaf blijven. Maar mijn ouders regelen wel wat meer.Hoe gaan je vrienden om met jouw coeliakie?
Ik ben blijven zitten en in die nieuwe klas maakten ze vliegtuigjes van het papier waar op stond dat ik coeliakie had en wat ik lekker vond. Toen had ik een bakje op school met glutenvrij eten erin. Ze brachten nooit iets voor mij mee met traktaties. Nu zit ik in een lieve klas. Ik hield mijn spreekbeurt over coeliakie en in deze klas houden de kinderen heel goed nu rekening met me. Ik heb mijn bakje NOOIT meer nodig! Maar heb ‘m nog wel.Ben je wel eens geplaagd met je dieet?
Ja, in mijn vorige klas staken zij hun armen omhoog en hielden koekjes bij mijn gezicht en zeiden dan: "ik ben het gluteeeennnn monsterrrrrr whaaaaaa". Ze wisten dat ik verlegen ben en niet kan zeggen: kappen! En dat ging de hele dag door.Hoe gaat het als je naar feestjes gaat?
Mijne ouders regelen heel veel. Ik pak wat ik mee wil en mijn ouders vullen het dan bij, bijvoorbeeld met een flesje drinken.Hoe gaat het nu met je?
Heel goed. Ik heb al tijden geen last meer. Ik ben sinds kort naar een restaurant geweest, compleet glutenvrij. Ik kon patat bestellen met vlees en een ijsje en nog veel meer. Het heette Western of zo en je mocht pinda’s op de grond gooien!Wat wil je later worden?
Werken met kinderen in een peuterspeelzaal of met oude mensen.