Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
Welke klachten had je voor dat coeliakie werd vastgesteld?
Ik had slijm en bloed in mijn ontlasting en heel veel buikpijn.Hoe lang had je deze klachten al?
Dat weet ik niet meer. Het is al lang geleden. Maar ik weet nog wel dat ik heel veel pijn had.Wat heeft de dokter onderzocht bij je?
Eerst werd er gekeken naar obstipatie. Ze dachten eerst dat ik dat had. Maar ze hebben ook naar coeliakie gezocht. En toen kwam uit de testen dat ik dat inderdaad had.Hoe vond je het toen je hoorde dat je je coeliakie had?
Ik vond het niet zo erg maar totdat ik hoorde dat ik geen lekkers meer mocht. Dat vond ik wel erg! Het meeste mis ik drop en chips en cakejes, toen ik nog gluten mocht eten.Wat weet je zelf van de coeliakie? Weet je wat het is?
Ja gluten intolerantie en dat je geen gluten meer mag.Ben jij de enige in de familie die coeliakie heeft en glutenvrij eet?
Ik ben de enige, maar ‘s avonds eten we allemaal hetzelfde avondeten.Wat vind je het meest vervelend aan coeliakie?
Dat ik geen drop meer mag want ik ben gek op drop!Smokkel je wel eens?
Nee, ik ben bang dat het dan weer mis gaat en ik weer zo ziek word. Als ik per ongeluk gluten binnen krijg, dan heb ik de eerste uren geen last, maar de volgende dag heb ik erge buikpijn.Sinterklaas en Kerst zijn geweest. Hoe regel jij dat met alle pepernoten en speculaas?
Ik trek er me niets van aan en koop andere lekkere dingen die ik wel mag eten. Het zelfde doe ik met Pasen, want dan ik eet ook gewoon andere dingen. Of ik maak ze glutenvrij.Regel je al veel dingen zelf voor je dieet?
Ja, dat doe ik vaak. Ik lees de ingrediëntenlijsten op de achterkant van een product en dan weet ik of ik iets wel of niet mag hebben.Hoe gaan je vrienden om met jouw coeliakie?
Ze reageren heel goed en normaal, zo als altijd. Op school weten ze ook dat ik geen gluten mag. Daar houden ze goed rekening mee. De directrice geeft me ook af en toe stiekem tijdens de les een snoepje.Hoe gaat het nu met je?
Veel beter dan het eerst was!-
Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.
-
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
-
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
-
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
-
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
-
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
-
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
-
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
-
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
-
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
-
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
-
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
-
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
-
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
-
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
-
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
-
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
-
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
