Hoe vaak komt de ziekte van Von Willebrand voor?
De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Ongeveer één op de honderd mensen in Nederland heeft waarschijnlijk de ziekte. Maar slechts een deel van deze patiënten (naar schatting één op de duizend) heeft last van bloedingen en komt bij een arts waarna de diagnose gesteld kan worden. Eén op de tienduizend heeft een ernstige vorm van de ziekte van Von Willebrand.
-
De ziekte van Von Willebrand, ook wel Von Willebrandziekte of Von Willebrand Disease (VWD) genoemd, is een stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Dat komt omdat je te weinig of een niet goed werkende Von Willebrandfactor (VWF) hebt, een belangrijke stollingsfactor.
-
Bloedstolling is heel belangrijk, het zorgt ervoor dat een bloeding stopt. Als een bloedvat beschadigd raakt, kan er een gat of scheur in de vaatwand komen, waardoor er bloed naar buiten stroomt.
-
Bij de ziekte van Von Willebrand (VWD) verloopt het eerste deel van de bloedstolling (de primaire bloedstolling) niet goed. Als een bloedvat beschadigd raakt komt het subendotheel (de middelste laag van de vaatwand) in aanraking met het bloed.
-
De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Ongeveer één op de honderd mensen in Nederland heeft waarschijnlijk de ziekte.
-
Een erfelijke aandoening wordt van ouder op kind doorgegeven, je hebt de ziekte dus al bij je geboorte.
-
Het moment waarop de diagnose de ziekte van Von Willebrand bij kinderen wordt gesteld kan verschillen. Hoe duidelijker de klachten, hoe eerder er aan een stollingsstoornis wordt gedacht.
-
Niet iedereen heeft evenveel last van bloedingen bij de ziekte van Von Willebrand, de een heeft er dus meer last van dan de ander. De hoeveelheid VWF in je bloed en de werking ervan is namelijk voor iedereen anders.
-
Welke behandeling je nodig hebt, hangt af van de ernst van je bloedingen en de ernst van de verwonding. Het belangrijkste doel van de behandeling is het voorkómen van bloedingen en de schade die je daardoor krijgt.
-
Als je de ziekte van Von Willebrand hebt of een andere stollingsstoornis kun je tegenwoordig, dankzij de medicijnen en de goede zorg, normaal leven en vrijwel alles doen. Er zijn wel paar dingen waar je op moet letten.
-
Al jarenlang wordt veel onderzoek verricht naar de ziekte van Von Willebrand en mogelijke behandelingen. Eén van de laatste belangrijke ontwikkelingen is gentherapie.
