Leefregels en adviezen

8.1 Sporten en lichaamsgewicht

Als je aan sport doet en actief bezig bent, blijf je in goede conditie en worden je spieren sterk. Als je spieren stevig en veerkrachtig zijn, worden je gewrichten beschermd, en is de kans op een gewrichtsbloeding kleiner. Je kunt beter geen sporten doen waarbij je direct lichamelijk contact hebt, zoals karate. De kans op een verwonding is dan groter en je loopt makkelijk hoofdletsel op.

Ook gezond eten is belangrijk. Het is goed om op je gewicht te letten, want overgewicht belast je gewrichten behoorlijk, waardoor ze kwetsbaarder worden en het risico op een gewrichtsbloeding groter wordt.

8.2 Bescherming

Traphekjes en veilig speelgoed hebben de meeste ouders wel in huis, maar voor kinderen met hemofilie zijn er aanvullende veiligheidsadviezen.
Het dragen van een helm, knie- en elleboogbeschermers tijdens het rolschaatsen is onmisbaar. Net als het dragen van een helm bij het (leren) fietsen.
En je kunt beter niet in een hoogslaper of in het bovenste bed van een stapelbed slapen. Een misstapje ’s nachts kan grote gevolgen hebben.

8.3 Medicijnen

Het is belangrijk om te weten welke medicijnen je wel kunt gebruiken en welke niet als je Von Willebrandziekte hebt of een andere stollingsstoornis. Medicijnen die de stolling beïnvloeden kun je beter niet gebruiken. NSAID’s (bv. ibuprofen, diclofenac) en aspirine hebben bijvoorbeeld effect op de werking van de bloedplaatjes (trombocyten), die juist in de eerste fase van de bloedstolling zo belangrijk zijn omdat ze beginnen met het maken van een korstje. Als je ooit anti-stollingsmedicatie moet krijgen, is het belangrijk om te vertellen dat je de ziekte van Von Willebrand hebt of een andere stollingsstoornis omdat deze medicijnen de bloedingen kunnen verergeren.

8.4 Vaccinaties

Vaccinaties mogen niet in een spier (intramusculair) worden gegeven, vanwege de kans op een spierbloeding. Ze moeten onderhuids (subcutaan) worden gespoten. Het is daarom belangrijk dat degene die de vaccinatie zet weet dat jij de ziekte van Von Willebrand hebt.

8.5 De tandarts

Voordat je naar de tandarts gaat, moet je weten wat er precies gaat gebeuren. Als alleen je gebit wordt schoongemaakt, zijn er geen extra maatregelen nodig. Als je een ingreep krijgt, heb je wel extra stollingsfactoren of andere medicatie nodig. Als je twijfelt, neem dan contact op met de arts of verpleegkundige. Het is goed om te weten dat als er bijvoorbeeld een tand wordt getrokken, het in het begin nog wel goed kan gaan. De problemen ontstaan vaak later, bijvoorbeeld in de nacht erna. Dat komt omdat het tweede deel van de bloedstolling niet goed verloopt. Je mag in ieder geval geen pijnstillende medicatie gebruiken die de bloedplaatjes minder werkzaam maken, zoals ibuprofen, diclofenac of aspirine. De bloedplaatjes zijn namelijk heel belangrijk in het eerste deel van de bloedstolling en als ze minder goed werken, heb je meer kans op een nabloeding. Paracetamol mag wel, dat geeft geen problemen bij de bloedstolling.

8.6 SOS-ketting

Het is belangrijk om altijd een SOS-ketting te dragen of iets anders waar op staat dat je de ziekte van Von Willebrand (of een andere stollingsstoornis) hebt. Je ouders zijn namelijk niet altijd in de buurt als er iets gebeurt. Soms kun je na een val of ongeluk niet zelf vertellen dat je de ziekte van Von Willebrand hebt en extra stollingsfactor, desmopressine of tranexaminezuur nodig hebt. Door een SOS-ketting te dragen weet degene die hulp biedt dat je speciale zorg nodig hebt.

8.7 Vakantie

Zorg dat je altijd goed voorbereid op vakantie gaat als je de ziekte van Von Willebrand hebt. Zoek van tevoren op of er ziekenhuizen in de omgeving zijn die bekend zijn met de ziekte, en neem eventueel alvast contact op met zo’n ziekenhuis. Als je naar het buitenland gaat, neem dan een brief mee in het Engels met je belangrijkste medische gegevens en je medicatie. Zo krijg je ook geen gedoe bij de douane over je medicijnen.

8.8 Alcohol en drugs

Als je alcohol en drugs gebruikt, verandert je reactievermogen. Ook word je wat losser en durf je misschien meer dan anders. Op zich geen probleem, maar wel als je valt of een verwonding oploopt. Alcohol heeft daarnaast ook een bloedverdunnend effect, waardoor een bloeding nog moeilijker stopt. Gebruik het dus met mate, en zorg dat de mensen om je heen weten wat ze moeten doen als je je toch bezeert.

8.9 Piercings en tatoeages

Voordat je een tatoeage of piercing laat zetten, moet je de voor- en nadelen goed doorspreken met je behandelend arts. Vraag ook welke voorbereidingen je moet treffen. Kies in ieder geval voor een betrouwbare shop met goede hygiëne en neem alles goed door met de persoon die de piercing of tatoeage zet.

8.10 Seks

Als je vragen of zorgen hebt over seks, praat er dan over met je arts of verpleegkundige, ook als je dat lastig vindt. Er zijn namelijk best wel wat dingen waar je met de ziekte van Von Willebrand mee te maken kunt krijgen.

Hieronder vind je enkele voorbeelden van problemen die je kunt krijgen.
Door het vrijen kunnen kleine wondjes aan de huid ontstaan, vooral als je nog niet veel seksuele ervaring hebt en de huid nog wat moet oprekken. De penis en de vagina zijn tijdens het vrijen juist extra goed doorbloed. Bij een klein scheurtje in de voorhuid of in de huid rond de vagina kun je veel bloed verliezen of een pijnlijke zwelling krijgen. Dit kan ook gebeuren tijdens zelfbevrediging.

Door het vrijen en door spiersamentrekkingen bij een orgasme kun je bloedingen krijgen in je bekkenbodemspieren of je liezen. Met blauwe plekken en pijnlijke zwellingen als gevolg.

Als je een ernstige vorm van Von Willebrandziekte hebt kun je als jongen last hebben van bloederig sperma bij het klaarkomen. Het is meestal onschuldig. Je behandelend arts en eventueel een uroloog kunnen je hier meer over vertellen. Als het vaker gebeurt of als het ernstig is, kan behandeling nodig zijn.

Bepaalde vormen van seks, zoals anale seks, SM of ingewikkelde standjes, geven meer risico’s op beschadiging van de huid of gewrichten. Ook een zuigzoen moet je niet onderschatten, je kunt er onderhuidse bloedingen van krijgen.