Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Carolien van der Velden en sinds 2016 Verpleegkundig Specialist in het Hemofilie behandel centrum in het ErasmusMC te Rotterdam. Ik heb al eerder geruime tijd in het Sophia kinderziekenhuis gewerkt, ik heb een paar jaar elders gewerkt, maar nu weer met heel veel plezier in het ErasmusMC/Sophia. Het is leuk en dynamisch werk als verpleegkundig specialist in het HBC, als team hebben we veel plannen voor de toekomst. Vooral op gebied van educatie en voorlichting over Hemofilie en von Willebrand ziekte voor onze patiëntjes en hun ouders/verzorgers willen we gaan verbeteren. Als ik niet aan het werk ben dan fiets ik graag, ben ik aan het tuinieren of lig lekker in de tuin met een boek.

Hoi! Ik ben Marieke Joosten en ik ben klinisch geneticus in het Erasmus MC. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezighoudt met erfelijke ziekten. Ik ben verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum en aan het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast zie ik ook patiënten met andere bloedziekten, zoals sferocytose of trombocytopathie. Ik vertel kinderen en hun ouders over de erfelijkheid van de ziekte die zij hebben of die in de familie voorkomt. Het is erg belangrijk dat ook familieleden weten of ze de aandoening hebben of daar drager van zijn. Ik vind mijn werk erg leuk om te doen. In mijn vrije tijd ga ik graag met mijn kinderen gezellige dingen doen, zoals naar hun sportwedstrijden kijken, of naar film of theater. Als je meer wil weten over de erfelijkheid van jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen!

Hoi! Ik ben Tanja. Samen met mijn partner heb ik 2 zonen, Jaro (2005) en Max (2009). Zij hebben allebei de ziekte Von Willebrand, maar het uit zich heel verschillend bij allebei. De een heeft meer last van bloedneuzen en de ander heeft meer mondbloedingen. Ik werk als jeugdverpleegkundige bij het Centrum voor Jeugd & Gezin in Rotterdam. Ik werk daar op het consultatiebureau, maar ook als schoolverpleegkundige. Zelf heb ik ook de Ziekte Von Willebrand. De ziekte Von Willebrand komt veel voor in onze familie. Mijn moeder en zus hebben dit ook. (Mijn broer niet). Als kind heb ik er best veel last van gehad. Veel bloedneuzen die soms niet wilde stoppen. Dan gingen we ‘een rondje ziekenhuis’ voor stollingsinfuus. En als meisje heb je ook meer last met menstrueren. Nu als volwassene heb ik weinig last, afgezien van blauwe plekken en mijn bevallingen, die niet vlekkeloos verliepen. Ook als ouder moet je er natuurlijk altijd rekening mee houden en de kinderen zelf ook. Maar gelukkig valt er prima mee te leven! Heb je vragen of ben je nieuwsgierig naar onze ervaringen? Mail mij gerust! Ik hoop gauw van je te horen… Groetjes Tanja

Ik ben Dr. Marjon Cnossen en ik ben kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met stollingsstoornissen zoals hemofilie, von Willebrand ziekte, een zeldzame stollingsfactor deficiëntie of een trombocytopathie. Vragen over sikkelcelziekte en thalassemie kan je ook aan mij stellen. Ik ben enorm geïntrigeerd door het stollingssysteem: zo een mooi systeem met allemaal factoren die elkaar positief en negatief beïnvloeden. Wat geweldig dat we de achtergronden van de ziektes die deze kinderen hebben nu door de Cyberpoli nog beter kunnen uitleggen. En dat de kinderen door de interviews en het lotgenoten contact van elkaar kunnen leren. Ik heb drie kinderen van inmiddels 13, 15 en 18 jaar. Mijn hobby’s zijn lekker koken, lezen en avontuurlijke reizen maken. Mijn dromen zijn om ooit eens parachute te springen of een kinderboek te schrijven.

Hallo, Ik ben Margreet Jansen. Ik ben verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het Beatrix Kinderziekenhuis te Groningen. Naast mijn werk ben ik moeder van 3 jong volwassen kinderen, heb 2 katten en een fantastische lieve golden retriever. Als hobby heb ik stijldansen in wedstrijdverband en zet ik me in voor 1 van de Nederlandse dansbonden. Ik kan mij enorm uitleven in deze hobby. Ik ben inmiddels bijna 25 jaar werkzaam in de hemofiliezorg. In al die jaren heb ik veel kinderen en ouders leren kennen en hun mogen begeleiden in de zorg rondom hun leven met hemofilie. Ik word daar altijd erg blij van en doe dit met erg veel enthousiasme. Alle leeftijden van kinderen vind ik bijzonder. Iedere fase heeft zijn eigen uitdagingen. De puberleeftijd heeft zijn eigen speciale kenmerken en ook daar ben ik graag met ouders en kinderen in gesprek over het omgaan met hemofilie in deze specifieke fase van het leven en om niet te vergeten... de overgang (transitie) naar het volwassen worden en de overdracht van de behandeling naar de artsen en verpleegkundigen van de volwassen hemoflieafdeling. Ook ben ik zelf ervaringsdeskundige. Ik heb namelijk van Morbus von Willebrand. Twee van mijn kinderen hebben dit ook. De totale combinatie maakt dat mijn werk als professional in de zorg rondom stollingsstoornissen voor mij veel voldoening geeft en naast mijn professionele kijk ook vanuit uit mijn eigen ervaringen kan spreken. Het participeren in de Cyberpoli geeft hier nog eens een extra dimensie aan. Ik heb er zin in! Dus vragen staat vrij.... Ik hoop dat ik jullie van antwoorden kan voorzien. groetjes Margreet

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Mijn naam is Sasja Andeweg en ik ben sinds 2017 werkzaam als verpleegkundig consulent van het Hemofilie behandelcentrum in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus mc in Rotterdam. In 1998 heb ik de opleiding tot kinderverpleegkundige gevolgd en sindsdien heb ik met veel plezier als kinderverpleegkundige op de afdeling neurologie/neurochirurgie/plastische chirurgie/KNO/kaakchirurgie en oncologie gewerkt. Het regelen van de totale zorg rondom kinderen met hemofilie, von Willebrand ziekte en andere stollingsstoornissen is weer heel iets anders, maar het is zeker een afwisselende, uitdagende, inspirerende, maar vooral superleuke baan. Het contact met de kinderen en ouders vind ik het leukste wat er is. Iets kunnen betekenen in het leven van een kind (en zijn/haar gezin) met een aandoening of ernstige ziekte heb ik altijd heel speciaal gevonden. In de afgelopen jaren heb ik gezien dat heel veel kinderen angst hebben voor een bloedafname of het toedienen van stolling. Om hier iets aan te kunnen doen heb ik in 2019 een cursus focustaal en hypnose in de medische setting gevolgd. Ik krijg een grote glimlach om mijn mond wanneer een angstig kind na het prikken zegt: hè, is het nu al klaar, ik heb er niks van gevoeld?! Voor mijn eigen ontspanning haak ik graag knuffels en reis ik het liefst over de wereld.

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.