Als ik ziek word, moet ik alert zijn

Wanneer besefte je dat je sferocytose had?

Vanaf de basisschool ging ik jaarlijks op controle, met bloedprikken en zo. Ik ben er een beetje mee opgegroeid. In groep acht heb ik er een spreekbeurt over gehouden. Toen wist ik dat het een bloedafwijking was en wat dat inhield.

Moest je vaak naar het ziekenhuis toe?

Een of twee keer per jaar. Dat was dan bloedprikken en langs de kinderarts. De meeste controles waren in het regionale ziekenhuis, en een keer per jaar in Rotterdam. Nu is het nog maar een keer per twee jaar in Rotterdam

Wat merkte je ervan?

Ik had er wel last van. Mijn zusje heeft het ook, maar ik heb er het meeste last van gehad. Ik had ook geelzucht en met gym moest ik af en toe op de bank zitten omdat mijn energie sneller op was, maar als heel erg heb ik het ook weer niet ervaren.

Wat merkte je van de geelzucht?

Ik besefte het niet echt. Als ik in de spiegel keek zag ik het wel, maar ik heb er niet veel last van gehad.

Zeiden anderen er wel eens wat van?

Eigenlijk niet vaak. Het is al best lang geleden, misschien ben ik het vergeten. Ik heb al een tijd geen milt meer, dus heb ik daar geen last meer van.

Kreeg je ook bloedtransfusies?

Toen ik twee jaar was moest ik met spoed naar het ziekenhuis. Ik was flink ziek en toen heb ik een bloedtransfusie gehad. Daarna heb ik er wel meerdere gehad.

Waarom moest je milt eruit?

Ik denk dat het gebrek aan energie de belangrijkste reden was, tenminste dat heb ik altijd zo gehoord. Daar heb ik het meest last van gehad.

Op welke leeftijd is je milt eruit gegaan?

Ik zat in groep acht, dus ik was een jaar of elf.

Deed je in die jaren aan sport?

Ik heb een paar jaar judo gedaan, ik was wel minder sterk dan de rest. Toen ben ik gaan tennissen en dat heb ik acht jaar gedaan. Tot mijn achttiende, toen ik ging studeren ben ik gestopt.

Hoe was je lengte in die tijd?

Ik was een van de kleinste kinderen van de klas.

Was je vaker ziek en had je dan meer last?

Ik was wel eens ziek en dan was ik een paar dagen niet op school, maar ik was niet zo ziek dat ik lang niet op school was. Ik had natuurlijk wel controles, maar dat was een of twee keer per jaar, ik heb niet veel gemist.

Hoe verliep de operatie waarbij je milt eruit werd gehaald?

Dat is goed gegaan. Ik ben er ook heel snel van hersteld. Ik heb wel twee jaar antibiotica moeten slikken. Ik zou een kijkoperatie krijgen, daar begonnen ze ook mee, alleen ontstond er tijdens de operatie een bloeding en besloot de chirurg om de milt met een snee eruit te halen. Die beslissing werd dus tijdens de operatie genomen. De milt is er toen in zijn geheel uitgehaald.

Heb je de milt nog gezien?

Ik heb er een foto van gezien, met een meetlint erlangs. Hij was ongeveer twintig centimeter. Het was best indrukwekkend.

Hoe voelde je je na de operatie?

Ik zelf heb niet zo’n verschil ervaren, maar mijn ouders zagen wel een enorm verschil. Mijn moeder vertelde dat ik voor iedereen uitrende, terwijl ik dat voorheen nooit deed.

Hoe was je eetlust voor en na de operatie?

Volgens mij heb ik altijd wel goed kunnen eten. Ik ben uiteindelijk ook gegroeid, ik ben nu 1,74 m en niet meer de kleinste van mijn medestudenten.

Hoe ging het in de jaren erna?

Ik ging steeds minder vaak op controle. Nu ga ik niet meer op controle en ik slik ook geen antibiotica meer. De laatste keer was twee of drie jaar geleden.

Maak je je wel eens zorgen?

Ik ben nu niet meer zo bang voor mijn aandoening, maar omdat mijn milt eruit is ben ik wel extra kwetsbaar. Dat is nu het grootste risico. Dus krijg ik jaarlijks een griepprik en eens in de vijf jaar een pneumokokkenvaccinatie. Ik heb inmiddels het Covid-vaccin gehad. Ik heb ook altijd preventief antibiotica klaarliggen, voor als ik koorts krijg, dan is het belangrijk om een infectie te voorkomen.

Dus je moet meer alert zijn?

Ja, als ik ziek word, moet ik alert zijn. Als ik naar het buitenland ga, is het iets om rekening mee te houden. Exotische ziektes kunnen riskant zijn.

Is er bij jou genetisch onderzoek gedaan?

Niet dat ik weet. Ik heb twee zusjes en ze hebben allebei sferocytose.

Hebben je ouders ook deze aandoening?

Alleen mijn moeder. Haar milt is er ook uit gegaan. Volgens mij heeft zij het van mijn oma geërfd, maar dat weet ik niet zeker. Mijn moeder heeft mij altijd verteld dat zij zich er meer in is gaan verdiepen op het moment dat wij (mijn zus en ik) er last van hadden. Ze is toen ook meer gaan letten op vaccinaties, dat deed zij daarvoor niet echt. Toen bij haar de milt eruit ging werd er niet veel over vaccinaties verteld, misschien omdat er toen ook minder bekend over was.

Hoe is het om deze aandoening te hebben, is er goed mee te leven?

Een jaar geleden ben ik naar een voorlichtingsdag over sferocytose geweest. Anderen spraken daar over hun ervaringen, toen had ik wel het idee dat de aandoening bij mij wel meevalt. Ik heb antibiotica klaarliggen en een keer per jaar moet ik een griepprik halen, maar daar is prima mee te leven. Toen ik mijn milt nog had, waren de risico’s een stuk groter. Na de operatie werd ik met sporten wel fysiek actiever.

Sport je nog?

Toen ik ging studeren ben ik gestopt met sporten, maar ik heb onlangs een mountainbike gekocht, en dat doe ik eens per week. Intensief sporten doe ik dus niet meer.

Wat studeer je?

Ik studeer biologie in Wageningen. Ik zit in het vierde jaar van mijn bachelor. Dat is normaal drie jaar, maar ik heb wat uitloop, want bepaalde vakken die ik wilde volgen, waren tegelijk met andere vakken in mijn derde jaar.

Wat is je uiteindelijke doel?

Toevallig heb ik net de laatste weken besloten dat ik vooral wil gaan focussen op populatiegenetica en fokprogramma’s voor wilde en beschermde dieren.

Een blik in de toekomst, heb je een kinderwens?

Ik denk er wel eens over na. Het is lastig dit nu al te zeggen, maar ik wil voorkomen dat mijn kinderen hiermee opgezadeld worden. Het is een erfelijke afwijking en ik wil ervoor zorgen dat ik het niet doorgeef. Daar zijn wel technieken voor, zeker in de toekomst.