Ik had vooral heel veel buikpijn

Wanneer is sferocytose bij jou vastgesteld?

Toen ik vijftien was. Ik had al een tijdje last van steken in mijn buik en ik wist niet waar het vandaan kwam. Mijn moeder had ook klachten en was bezig met onderzoeken, toen kwamen ze erachter dat ze sferocytose had. Toen moest ik ook bloedprikken en bleek ik het ook te hebben.

Hoe is bij jou, Rosheila, sferocytose ontdekt?

Vanaf mijn vijftiende had ik constant last van koliekpijnen in de buik. Vooral ’s avonds, dan kon ik gewoon niet stilzitten van de pijn. Op mijn achttiende heeft de vervangende huisarts mij doorgestuurd naar het ziekenhuis voor verder onderzoek, en toen bleek dat ik galstenen had. Op mijn negentiende is mijn galblaas verwijderd. De diagnose sferocytose was toen nog niet gesteld.

Dat kwam later aan het licht?

Ja, ik liep ook bij de huisarts omdat ik constant moe was en ernstige bloedarmoede bleek te hebben, waarvoor ik ijzertabletten kreeg. De bloedarmoede verbeterde niet. Doorgestuurd naar een diëtist, maar dat bood ook geen uitkomst. Een internist in het lokale ziekenhuis is het verder gaan uitzoeken. Vanaf jonge leeftijd bleek mijn bilirubinegehalte verhoogd te zijn, een sein dat er meer aan de hand is. Het bleek om de ziekte van Gilbert te gaan (een erfelijke leveraandoening waarbij een bepaald enzym in de lever niet goed werkt, wat leidt tot een verhoogd bilirubinegehalte). Bij verder zoeken kwam uiteindelijk vijf jaar geleden ook de sferocytose aan het licht. Tegelijkertijd werd het ook bij mijn broer vastgesteld.

Wat waren jouw klachten, Alyshia?

Ik had vooral heel veel buikpijn en steken in mijn buik. Dat was het ergste. Na zo’n drie dagen werd het wel minder, maar nog steeds te veel. Soms huilde ik dat ik geen energie meer had en niet meer kon.

Nam je pijnstillers?

Ja, paracetamol.

Kon je wel slapen?

Op een gegeven moment was ik er een beetje aan gewend en wist ik hoe ik moest liggen, maar als ik veel pijn had, kon ik niet slapen.

Moest je veel verzuimen van school?

Toen ik buikpijn had wel.

Zeiden ze daar wat over op school?

Nee, ik had het aan mijn mentor verteld, die wist ervan. Dat maakte het wel fijner.

Had je last van gele ogen?

Ja, en ook van een gele huid. Nog steeds.

Dat zou moeten verdwijnen, die gele ogen?

Het is wel minder geworden.

Toen je moeder de diagnose kreeg, zijn ze bij jou ook meteen gaan zoeken?

Mijn moeder herkende de symptomen, meldde dat aan de dokter en toen hebben zij ons, mijn zusje, mijn broer en mij, getest. Ik had ook sferocytose, de andere twee hebben geluk, die hebben het niet.

Hoe ging het toen verder met je?

Ik moest naar het ziekenhuis en elke keer bloed prikken, overleggen en echo’s laten maken, maar geen bloedtransfusies. Gelukkig niet. Ze overlegden heel vaak of ze wel of niet wilden opereren. Uiteindelijk hebben ze besloten om de galblaas eruit te halen en gelijk mijn milt mee te nemen.

Je galblaas moest er ook uit?

Ja, die moest er sowieso uit. De galstenen kwamen uit de galblaas, dus die moest eruit. De dokters maakten zich zorgen, daar hebben we veel overleg over gehad. Als ze toch bezig waren met opereren, konden ze ook meteen de milt eruit halen, want de kans bestond dat dat later toch een keer zou moeten gebeuren.

Hebben ze je de consequenties verteld van het verwijderen van de milt?

Ja, ik moest twee jaar aan de antibiotica, en de kans is groot dat ik sneller ziek word. Ik heb minder bescherming en daardoor moet ik goed opletten. Ik heb extra antibiotica voor als ik ziek word en een noodnummer dat ik dan moet bellen. Als ik naar het buitenland ga, moet ik medicijnen meenemen.

Wat vond je daarvan?

Ik vond het best heftig. Ik kon ook niet van die grote pillen slikken. Daar heb ik wel een drama van gemaakt. Het is gelukkig goed gekomen.

Wat heeft je overgehaald om het wel te doen?

Ik heb erg getwijfeld. Ik dacht eerst alleen de galblaas en later een keer de milt. Maar de dokter zei dat ik meer energie zou krijgen als de milt eruit was. Dat heeft me wel overtuigd.

Toen kwam de dag dat je geopereerd werd, was je zenuwachtig?

Ik was heel bang. Bang voor naalden, nog steeds. En vooral voor die milt, dat vond ik heel spannend. Dat er iets fout zou gaan.

Wat heb je voor litteken?

Het zijn kleine littekens, het ene is iets groter dan het andere, maar je ziet ze bijna niet. Ik heb er geen moeite mee, met die kleine littekentjes, als ze groter zouden zijn geweest, was het misschien anders geweest.

Hoe voelde je je na de operatie?

Ik had meer energie en ik was heel blij dat het goed was gegaan. De buikpijnklachten waren ook verdwenen. Dat was een groot pluspunt.

Ben je gegroeid in dat jaar na de operatie?

Ik ben wel aangekomen, en een beetje gegroeid.

Je bent op je 15e geopereerd, dan is je groeispurt al geweest. Had je meer eetlust na de operatie?

Ja, eigenlijk wel.

Hoe groot ben je nu?

Ik ben nu 1,61 m. Ik was altijd de kleinste van de klas, en nu nog steeds.

Had je minder schoolverzuim na de operatie?

De periode daarna ging ik weer gewoon naar school, maar nu ben ik wel weer een beetje meer moe. Ik heb nu alleen online les. Vlak na de operatie had ik stage, daar moest ik elke dag naartoe, en ik ging ook elke dag.

Ben je weer begonnen met stage?

Ja, ik loop nu stage in Rotterdam-Zuid, bij stichting Mee. Het gaat om schuldhulpverlening.

Is je leven na de operatie beter geworden?

Ja.

Doe je aan sport?

Nee, ik heb er geen zin in, maar ook geen energie voor.

Ben je voor de operatie op internet gaan zoeken?

Ja, toen ik geopereerd moest worden, ging ik heel veel googelen over die milt. Over die galblaas maakte ik me niet zo druk, dat was bij mijn moeder ook gedaan. Mijn moeder heeft haar milt nog, ik merk wel het verschil, ze is vaker moe.

Heb je ook informatie over sferocytose gezocht op internet?

Nee, eigenlijk niet. Ik wil er wel wat meer over weten, maar ik hoor genoeg van mijn moeder. De dokters hebben het ook vaak uitgelegd, maar als je mij nu vraagt wat het is, kan ik daar geen antwoord op geven.

Wat wil je bereiken in de toekomst?

Ik weet het nog niet. Ik wil graag hierna hbo gaan doen, maar wat weet ik nog niet.

Denk je wel eens over kinderen krijgen?

Ik weet dat de kans er is dat mijn kinderen het ook kunnen krijgen, maar ik overleef het ook. Er zijn altijd ergere dingen.

Het is niet iets wat jouw kinderwens dwarsboomt?

Nee, zeker niet.

Wat zou je tegen andere jongeren zeggen die hetzelfde hebben?

Je moet er niet te veel bij nadenken. Het komt wel goed. Niet stressen.

Hoe gaan je zussen met jouw aandoening om?

Ik denk dat zij, omdat ze het zelf niet hebben, niet echt weten hoe ik me voel.

De dokters hebben je verteld over leefregels, wat moet jij doen om gezond te blijven?

Ik moet een griepprik nemen en als ik ziek word, moet ik gelijk antibiotica nemen. Ik moet dan niet afwachten. Ook als ik naar het ziekenhuis moet, moet ik alvast beginnen met antibiotica. De dokters zeiden dat ik zelf verantwoordelijk was voor het slikken van de medicijnen.

En hoe zit het met vaccinaties?

Voor mijn operaties heb ik drie of vier vaccinaties gehad, en daarna nog een, en een griepprik. Het pneumokokkenvaccin en het meningokokkenvaccin heb ik ook gehad.

Heb je ook iets gehoord over honden- en kattenbeten?

Ik wist het niet, maar mijn moeder zei dat ik dan meteen antibiotica moet nemen.