Ik kon nooit onbezorgd spelen

Sinds wanneer weet je dat je sferocytose hebt?

Ik ben ermee opgegroeid, mijn hele leven is het er al. Het is ontdekt toen ik vier jaar was.

Wat merkte je er zelf van?

Met bepaalde dingen kon ik niet helemaal meekomen met mijn leeftijdgenoten. Ik heb me heel lang gewoon anders gevoeld, en nu ook nog. Totdat corona uitbrak ging het een tijdje goed. Omdat mijn milt verwijderd was, had ik meer energie en kon ik dingen doen die ik daarvoor niet kon. Toen kwam corona en zat ik weer ik een risicogroep. Toen moest ik weer een stapje terugdoen.

Welke klachten had je op de basisschool?

Ik was altijd moe en heel vaak ziek. Ik denk dat ik bijna iedere ochtend opstond en me niet lekker voelde. In de loop van de ochtend trok dat dan wel weg. Eens in de zoveel tijd was ik zo ziek dat ik een bloedtransfusie nodig had. Ik had ook vaak hoofdpijn, en weinig energie. Ik kon niets lang volhouden.

Heb je veel bloedtransfusies gehad?

In totaal twaalf, tussen mijn vierde en dertiende jaar. In de eerste jaren na de diagnose de meeste, soms waren het erna ook wel eens twee in een jaar.

Deed je aan sport op de basisschool?

Met de gymles deed ik wel mee, maar ik moest opletten met balsporten, omdat ik dan die bal tegen me aan kon krijgen. Toen hebben mijn ouders een fietshelm uit elkaar gehaald en dat piepschuim gebruikt om een buikbeschermer van te maken, zodat mijn milt niet beschadigd zou raken. Toen kon ik wel meedoen, maar ik was niet onbezorgd aan ’t spelen met mijn klasgenoten, ik moest altijd opletten, dat was wel lastig.

Zag je ook geel?

Ja, mijn onderste oogwit was soms geel, en in mindere periodes kleurde mijn huid ook geler.

Wat vond je daarvan?

Het was er gewoon. Ik was er niet zo mee bezig, behalve als iemand er iets van zei. Ik werd er ook niet mee geplaagd.

Hoe vond je het dat je niet altijd mee kon doen?

Het is een beetje dubbel. Ik ben zo opgegroeid dus tot mijn miltoperatie heb ik nooit geweten hoe het was om meer energie te hebben, naar slaapfeestjes te gaan en allerlei dingen te doen. Je mist iets, maar je weet niet precies wat. Je weet wel dat je niet helemaal meekunt met de rest.

Ging je nooit naar slaapfeestjes?

Ik ging er wel naartoe, maar dan werd ik om een uur of tien opgehaald zodat ik thuis kon slapen en een redelijke nachtrust had.

Wat wist je over je aandoening?

Ik heb er nooit zo bij stilgestaan. Ik heb heel veel van mijn kinderarts geleerd en ik hoorde ook dingen van mijn ouders. Ik heb niet echt op internet gezocht. Ik had een goede band met mijn kinderarts. Ik kon haar alles vragen en zij legde me alles uit.

Moest je nog extra medicijnen nemen in de periode voor de miltoperatie?

Ja, iedere dag foliumzuur, geen ijzertabletten.

Ben je voor de operatie nog ernstig ziek geweest?

Twee weken voor mijn miltoperatie had ik buikgriep. Ik lag in het ziekenhuis en kreeg mijn laatste bloedtransfusie. Ik was helemaal geel en ziek. Die bloedtransfusie kreeg ik zodat de operatie door kon gaan.

Hoe was je Hb in de periode tot de operatie?

Dat schommelde heel erg. Ik zou zeggen tussen de vier en vijf. Als het richting transfusie ging, zat ik op de twee à drie en als het echt goed ging, dan zat ik op vijfeneenhalf maximaal zes denk ik. Als ik dan een controle bij de kinderarts had, konden we echt juichen.

Wat waren de redenen om jouw milt eruit te halen?

De belangrijkste was de kwaliteit van leven verbeteren. Ze wilden zo lang mogelijk wachten met hem eruit te halen, maar toen ik in de brugklas kwam werd het steeds zwaarder, ook vanwege de grote hoeveelheden huiswerk. Dan moest ik op tijd naar bed, en ik wilde ook wel eens iets leuks doen met vrienden. Ik was dertien jaar, het moment om serieus te kijken naar een miltverwijdering.

Heb je er lang over moeten nadenken?

Niet echt. Mijn kinderarts vertelde dat dit het goede moment was, het zou voor mij een enorme winst opleveren. Het kon alleen maar beter worden. In de zomervakantie is de milt eruit gehaald, beter dan midden in het schooljaar, en het is daarna alleen maar goed geweest.

Wat voor effect had het bij jou?

Direct positief. Mijn ouders vertelden dat ik de dag na de operatie gelijk al een blos op mijn wangen had en een gezonde kleur. Ik had direct veel meer energie en ook veel meer honger. Een algeheel beter voelen. De jaren erna heb ik feestjes kunnen meemaken en vakanties, ik had zo veel meer energie. Als je dat allemaal ineens kunt, is dat echt ongelofelijk.

Je had meer trek, had dat ook effect op je lengte?

Mijn hele jeugd, tot mijn miltoperatie, was ik een slechte eter. Na de operaties ging ik ineens wel goed eten. Ik bleef wel wat kleiner, nu ben ik ook nog niet zo lang, 1.65 meter. Ik ben altijd aan de kleinere kant geweest.

Heb je nog een groeispurt meegemaakt na de ingreep?

Dat viel ook wel mee.

Als je milt eruit moet, moet je jezelf extra beschermen. Wat doe jij daaraan?

Ik heb toevallig laatst nog een pneumokokkenvaccinatie gehad omdat het vijf jaar geleden was. Drie jaar geleden heb ik de meningitisvaccinatie gehad. Ik heb ook het coronavaccin gehad en de griepprik neem ik jaarlijks. Ik probeer mezelf zo goed mogelijk te beschermen.

Nog andere voorzorgsmaatregelen?

Ik heb standaard antibiotica in huis, voor bij koorts, hondenbeten en zo. Die heb ik pas één keer nodig gehad in vijf jaar. Ik neem ze altijd mee op vakantie of een weekendje weg, en een medisch paspoort.

Hoe zie jij je leven voor je?

Dat ik geen milt meer heb, is in principe wel een beperking, maar zo voelt het voor mij niet doordat ik goed beschermd ben door allerlei prikken. Het is wel altijd opletten als je koorts krijgt of zo, maar dan heb ik die antibiotica en ik weet wat ik moet doen. Ik ben er wel gerust op. Als ik mijn vaccinaties en medicijnen neem, is het prima zo. Beter dan me iedere dag niet lekker voelen toen ik mijn milt nog had. Nu voel ik mij fysiek zo veel beter.

Wat zijn je plannen verder?

Ik heb mijn vwo-diploma gehaald en ik ga pedagogische wetenschappen studeren aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Ik heb altijd een passie gehad voor kinderen en mensen helpen. Ik heb niet een specifiek doel dat ik wil bereiken, maar daar kom ik wel achter met deze studie. Dat zou ook iets met hereditaire sferocytose kunnen zijn.