Vragen beantwoorden en informatie uitwisselen

Wat was de aanleiding voor het oprichten van de SZB?

Dat begon met mijn eigen bloedziekte paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) waar ik al dertig jaar mee leef, vanaf mijn eenentwintigste. Op mijn achtendertigste heb ik een herseninfarct gehad. Dat kun je merken aan mijn spraak, ik zoek soms naar woorden. Samen met mijn man richtte ik in 2000 de patiëntenvereniging voor mijn eigen bloedziekte op, maar al snel bleek dat er meer bloedziektes waren zonder patiëntenvereniging en toen hebben we ook in 2005 de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) opgericht.

Welke bloedziektes zitten daar o.a. in?

Onder andere pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD), hypereosinofiel syndroom (HES), hereditaire sferocytose, auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en diverse andere bloedziektes. Dat is te zien op de website www.bloedziekten.nl. In principe hebben we voor elke bloedziekte een contactpersoon. Maar het is nog een beetje zoeken, de ene groep loopt beter dan de andere. Door corona en het wachten of de stichting subsidie toegewezen krijgt hebben de activiteiten enigszins stilgestaan.

Organiseren jullie ook patiëntendagen voor al die afzonderlijk bloedziektes?

We hebben in het verleden bijeenkomsten georganiseerd, maar we willen nu een Nationale Zeldzamebloedziektendag organiseren waarbij alle bloedziektes die wij vertegenwoordigen een plekje gaan krijgen. Maar daar hebben we geld voor nodig. We hebben o.a. daarvoor subsidie van de overheid aangevraagd, maar die is afgewezen. We zijn in beroep gegaan, dat loopt nog, maar we hebben goede hoop. We worden ondersteund door hematologen. Alle informatie op de website wordt geschreven in samenwerking met hematologen.

Zijn er in het verleden ook patiëntendagen voor hereditaire sferocytose georganiseerd?

Het Erasmus MC (Sophia kinderziekenhuis), in samenwerking met SZB, heeft twee patiëntendagen georganiseerd, de laatste keer in 2019.

Zijn er ook kinderen en jongeren onder de eenentwintig met HS lid?

Het zijn meestal de ouders die lid zijn.

Betalen de leden van SZB contributie?

De overheid eist dat wij contributie moeten gaan innen als we subsidie willen krijgen. Daar zijn we dus in 2019-2020 mee begonnen. We hebben nu honderdvijftig supporters die contributie betalen, en niet alleen patiënten en hun naasten met hereditaire sferocytose. Zodra we subsidie krijgen gaan we onze eerste Nationale Zeldzamebloedziektendag organiseren, dan hopen we op meer supporters die ons werk zouden willen ondersteunen met een donatie van € 25,00 per jaar.

Welke belangrijke contacten of partners hebben jullie als SZB?

Het Skion (Stichting Kinderoncologie Nederland), de Van Creveldkliniek (het expertisecentrum voor goedaardige aangeboren en verworven zeldzame bloedziektes waar belangrijke artsen aan verbonden zijn die ons ondersteunen), De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en Sanquin (de bloedbank). Ook de andere patiëntenverenigingen zoals Oscar Nederland (sikkelcelziekte) en de MPN-stichting

Wat kunnen jullie nog meer doen voor de patiënten met hereditaire sferocytose?

Mariska: We hebben een besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose, we hebben veel aanmeldingen. Er zijn nu driehonderdtachtig leden. Ik ben de beheerder van die Facebook-pagina, heb zelf geen sferocytose, maar ben wel vrouw van een man en moeder van kinderen met HS. Mensen stellen vragen of leggen problemen voor, we hebben er geen mening over. Er komen veel vragen over de milt en miltverwijdering (splenectomie). Of over de mogelijkheid om de milt gedeeltelijk te verwijderen en waar dat dan gebeurt, en of er later opnieuw moet worden geopereerd. Of dit altijd op de leeftijd van 12 jaar moet worden gedaan en of uitzonderingen mogelijk zijn. Bijvoorbeeld, bij mijn eigen kinderen is de milt op veel jongere leeftijd verwijderd om hun zo een betere kwaliteit van leven te geven. Vragen als wat te doen bij koorts, wanneer de dokter bellen? Dat soort dingen. Verder over bloedverdunners (oudere patiënten), of die gebruikt mogen worden in combinatie met de aandoening? Vragen over welke kinderartsen goed zijn. Over de bloedwaarden. Maar ook vragen over vaccinaties zijn een hot topic, we respecteren ieders keuze, ook als je niet gevaccineerd wilt worden. Maar mensen wisselen ook ideeën en gedachten uit over natuurlijk leven, zonder gebruik van medicijnen, en wat de ervaringen daar mee zijn. Dus een heel scala aan onderwerpen, vaak heel breed, waar binnen de besloten Facebook-groep over gesproken wordt. En dat wordt in het algemeen zeer gewaardeerd.