Klachten bij IBD

Bij ongeveer één van de vier patiënten zijn dit de eerste tekenen, maar bij de meeste patiënten met IBD zijn de klachten minder duidelijk. Bij de ziekte van Crohn bijvoorbeeld zijn de klachten vaak wat algemeen, waardoor niet direct aan IBD gedacht wordt. Soms groei je niet goed of kom je niet in de puberteit, als dat het enige symptoom is, kan het jaren duren voor de diagnose wordt gesteld. Bloederige diarree is altijd een alarmsignaal, en kan een teken zijn van IBD.  Bij kinderen verloopt IBD meestal heftiger dan bij volwassenen. Als je jong bent, heb je dus meer klachten en problemen, dit zien we vooral bij colitis ulcerosa. Ongeveer de helft van de kinderen met IBD die voor het eerst klachten hebben, is dan ook behoorlijk ziek.

De volgende klachten kunnen wijzen op IBD, en verder onderzoek door een kinderarts en kinderarts-maagdarmleverziekten is dan nodig: aanhoudend last van diarree (langer dan vier weken);

• terugkerend en aanhoudend last van buikpijn met diarree (meer dan twee periodes in een halfjaar tijd);
• bloederige diarree of bloedverlies via de anus;
• gevoelige of pijnlijke plek(ken) in de buik;
• kleine lengte of afbuigende lengtecurve, soms ook met vertraagde puberteitsontwikkeling;
• ongewild gewichtsverlies;
• afwijkingen rondom de anus, zoals een fistel, kloof, abces of skin-tag (huidaanhangsel);
• ontstekingen buiten het maag-darmkanaal, zoals ontstoken gewrichten (artritis), ontsteking in oog (uveïtis), mond (aften of zweertjes) of huid (erythema nodosum);
• vermoeidheid en periodes met koorts; IBD komt in je naaste familie voor en je hebt een of meer van bovenstaande klachten.

Naast deze klachten, kun je bij IBD ook last hebben van andere klachten. Ook psychische klachten, zoals angst en depressie.

Hebben ontstekingsstoffen uit de darmen invloed op de hersenfuncties?

Dat zijn we niet te weten gekomen, maar we weten wel dat er bij IBD-patiënten meer angst en depressie voorkomt dan bij gezonde kinderen van die leeftijd, maar ook bij kinderen met een andere chronische ziekte. We hebben dat uitgezocht in de HAPPY-studie. We weten dat van de patiënten die je op een gemiddelde IBD-poli screent, waar de meeste patiënten komen die geen klachten hebben, bij wie de ziekte in remissie is, 60 % last heeft van verhoogde angst en depressie. Dat is echt heel veel. Er is echt wel een relatie met IBD, meer dan met bijvoorbeeld chronische nier- of longziekten. Het is specifiek voor IBD dat deze ziekte een effect heeft op de stemming. Dat is er echt duidelijk uitgekomen. We wisten wel dat angst en depressie veel voorkomen bij patiënten die klachten hebben van hun darmontsteking als de ziekte actief is, maar we wisten niet dat het ook zo veel voorkwam bij een IBD die in remissie is.

Wat kun je eraan doen?

Een van de conclusies van de studie is dat we er aandacht voor moeten hebben en laagdrempelige psychologische begeleiding moeten aanbieden. We gaan een vervolgstudie doen op de HAPPY-studie, de HAPPY-screen. Als onderdeel van de patiëntenzorg gaan we patiënten vragen om online, voorafgaand aan hun polibezoek, een korte lijst in te vullen met vragen over angst en depressie, hun stemming dus. Voordat dat ze op de poli komen, hebben wij daar dan al een idee over. Want voordat je het weet gaat het gesprek alleen maar over poepen en buikpijn, bloedwaarden, darmonderzoek en medicijnen.

Angst en depressie komen bij zowel Crohn als CU voor?

Het is een van de symptomen van IBD, van beide darmziektes dus. We vertellen patiënten en ouders ook dat het erbij hoort en dat ze er niet mee moeten blijven rondlopen. Ik merk dat de mensen dan meer openstaan voor hulp. Het is nooit leuk om als middelbare scholier naar een psycholoog gestuurd te worden. ‘Ik ben toch niet gek’, denken ze dan. Daarom leg ik uit dat het gewoon bij de ziekte hoort. Er is bij de HAPPY-studie ook onderzocht of een aparte training iets kan doen om angst en depressie te voorkomen? Dit is nog steeds onze gedachte, maar dat is niet uit de studie gekomen. We hebben gescreend op ernst van angst en depressie. Bij de HAPPY-studie is gekeken naar honderd kinderen op de poli. De kinderen werden allemaal gescreend: je kon of ‘groen’ zijn, dan was er niks aan de hand, of ‘oranje’, dan had je lichte klachten van angst en/of depressie, of ‘rood’, dan was er echt sprake van angst en depressie. ‘Rode’ kinderen hebben we niet in de studie gedaan, die hebben we verwezen naar een psycholoog. De ‘oranje’ kinderen met subklinische angst en depressie hebben we gerandomiseerd (bijvoorbeeld door loting) voor wel of niet de training krijgen. Kinderen in die groep kregen door de training een toolbox van instrumenten die ze konden inzetten op momenten dat het slechter met ze ging, om ermee te voorkomen dat ze meer last van hun ziekte zouden krijgen of dat hun ziekte zou opvlammen. Bij die subklinische groep kinderen is er helaas niet uitgekomen dat het ziektebeloop beter is, wat de hypothese van de studie was. Wel is eruit gekomen dat de kwaliteit van leven wat vooruitging bij kinderen die de training hadden gehad. Maar dat was niet het primaire doel van de studie.

Professor Hankje Escher, kinderarts maag-darmziekten Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam.