Behandeling bij colitis ulcerosa

Je kunt in een actieve fase van de ziekte zitten: de ontstekingsreactie is actief, waardoor je ontstekingen en afwijkingen in je darm hebt en je last hebt van de ziekte. Je kunt in een rustige fase van de ziekte zitten: er is geen of bijna geen ontstekingsreactie, waardoor je darmwand rustig is en je geen ontstekingen hebt. Deze fase noemen we ook wel remissie. Als je in remissie bent en de ontstekingsreactie wordt weer actief, dan noemen we dat een exacerbatie of opvlamming. Je zit dan weer in een actieve fase van de ziekte.

De behandelingsmogelijkheden die hier worden beschreven, volgen de huidige richtlijnen. Richtlijnen geven een richting aan, jouw behandelend arts zal samen met jou, je ouders en andere professionals binnen het behandelteam een behandeling voorschrijven die speciaal op jouw toestand, conditie en leeftijd is toegespitst. Jouw behandeling is daardoor uniek en kan anders zijn dan hier wordt beschreven. Daarnaast blijven de richtlijnen zich voortdurend ontwikkelen. We leren steeds bij en weten steeds meer van IBD en alle behandelmogelijkheden.

Medicatie speelt een belangrijke rol bij de behandeling van CU

In een actieve fase moeten de ontstekingen en afwijkingen bestreden worden. Je krijgt dan een inductiebehandeling. Bij een inductiebehandeling kun je verschillende medicijnen krijgen. Welke je krijgt hangt af van hoeveel ontstekingen je hebt, hoe ernstig ze zijn, waar ze zitten en wat het effect van de medicijnen is. Bij milde tot matige colitis kan gestart worden met een aminosalicylaat zoals mesalazine. Als dit niet helpt en de ontsteking en de klachten niet onder controle zijn of minder worden, dan kun je prednison krijgen. Bij ernstige colitis krijg je meestal meteen prednison, om de ontsteking snel en zo goed mogelijk onder controle te krijgen en te verminderen. Als de ontsteking niet minder wordt en je niet in remissie komt, dan kun je medicijnen krijgen die de afweerreactie afremmen en je immuunsysteem beïnvloeden, zoals infliximab, adalimumab of ciclosporine.

De hoogte van de dosis hangt onder andere af van je lichaamsgewicht, het moment van de behandeling (start of afbouwschema), het effect, het aantal en de ernst van de bijwerkingen, en de medicijnspiegel in je bloed.

In een rustige fase, als je ziekte onder controle is, is je behandeling gericht op het voorkómen van ontstekingen. Je bent dan ‘in remissie’. In deze fase krijg je een onderhoudsbehandeling.

Bij een onderhoudsbehandeling kunnen verschillende medicijnen gegeven worden. Bij goed effect kan mesalazine worden doorgezet. Bij onvoldoende effect of als je veel extra prednison nodig hebt om de ontsteking rustig te houden, kan gekozen worden voor azathioprine of mercaptopurine. Infliximab of adalimumab kun je krijgen om nieuwe ontstekingen in je darm te voorkomen of als andere medicijnen niet goed werken. Welke medicijnen je krijgt, hangt dus af van hoe goed ze voor jou werken.

Aminosalicylaat: mesalazine of sulfasalazine.

Dit medicijn werkt ontstekingsremmend op het deel van je darmslijmvlies dat ontstoken is. Je kunt het bij milde tot matige CU krijgen.

Toediening: oraal (als tablet of granulaat via de mond) en/of rectaal (als zetpil of klysma via de anus). Als de afwijkingen alleen in je rectum voorkomen, kan gekozen worden voor alleen rectale toediening. Bijwerkingen: je kunt last krijgen van misselijkheid, braken, duizeligheid, hoofdpijn, buikpijn, diarree en huiduitslag. Deze klachten komen wat vaker voor bij sulfasalazine, en daarom heeft mesalazine de voorkeur. Wanneer er naast de darmontsteking ook veel gewrichtsklachten zijn, werkt sulfasalazine soms wat beter. Patienten die sulfasalazine krijgen, moeten daarnaast ook foliumzuur innemen. Belangrijk: regelmatige bloedcontrole om het aantal witte bloedcellen, bloedplaatjes en de nier- en leverwerking in de gaten te houden.

Prednison of prednisolon.

Dit medicijn onderdrukt niet alleen ontstekingsreacties maar ook de (auto)immuunreactie. Je kunt het krijgen bij ernstige CU of als mesalazine onvoldoende effect heeft en je niet in remissie komt.

Toediening: oraal (als tablet, capsule of drank via de mond) of via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof). Bijwerkingen: je eetlust neemt toe en je kunt een dikker gezicht krijgen, en ook aankomen in gewicht. Ook kun je last krijgen van te hoge bloedsuiker, te hoge bloeddruk, hartritmestoornissen en somberheid (depressie). Maar ook andere stemmingen, zoals blijdschap, kunnen sterker worden. Je kunt ook meer honger krijgen en daardoor dikker worden. Door prednisongebruik heb je (als je in de puberteit bent) meer kans op jeugdpuistjes. Verder heb je op lange termijn kans op botontkalking. Hierdoor worden je botten zwakker en is de kans op een botbreuk groter. Daarom krijgt je meestal ook kalktabletten en vitamine D voorgeschreven. Daarnaast kun je hier zelf ook wat aan doen, namelijk veel bewegen. Belangrijk: Als je prednison gebruikt, is het belangrijk om je gewicht in de gaten te houden, en ook je bloeddruk en je bloedwaarden (kalium en bloedsuiker). Ook ben je vatbaarder voor infecties, kunnen ze ernstiger verlopen en kun je last hebben van osteoporose en een dunne huid. Het is niet de bedoeling dat je langdurig (langer dan 3-6 maanden) prednison gebruikt, omdat hierdoor je lengtegroei negatief wordt beïnvloed.

Azathioprine

Dit medicijn onderdrukt een afweerreactie van het immuunsysteem waardoor de ontstekingsreactie geremd wordt. Het effect merk je na enkele weken tot maanden. Je kunt het krijgen als je CU hebt en mesalazine niet goed werkt en je (weer) prednison nodig hebt.

Toediening: oraal (als tablet) of via de bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof). Bijwerkingen: je kunt last hebben van misselijkheid of buikpijn, ook kan een pancreatitis ontstaan (ontsteking van de alvleesklier). Verder heb je een licht verhoogde kans op infecties door bacteriën, virussen of schimmels, minder aanmaak van witte bloedcellen en bloedplaatjes. Belangrijk: voordat je met azathioprine kunt beginnen, moet door middel van bloedonderzoek gecontroleerd worden of je het enzym TPMT aanmaakt. Maak je dit niet aan, dan kan de azathioprine de werking van je beenmerg ernstig onderdrukken, waardoor je onvoldoende witte bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Behandeling met azathioprine kan dus niet als je geen TPMT kunt aanmaken. Als je te weinig TPMT hebt, dan kun je wel azathioprine krijgen, maar in een lagere dosis. Als je azathioprine gebruikt, mag je niet worden ingeënt met levend virus (zoals o.a. de BMR-vaccinatie, zie hieronder). Je bloed moet regelmatig worden gecontroleerd om het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes en de nier- en leverwerking in de gaten te houden. Door het medicijn wordt je huid extra gevoelig voor zonlicht en UV-straling, je kunt daardoor last krijgen van zonneallergie en makkelijker verbranden. Je moet je daarom goed beschermen tegen de zon met beschermende kleding en een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor, en zorg ervoor dat je niet te veel in de zon komt. Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Mercaptopurine

Dit medicijn onderdrukt een afweerreactie van het immuunsysteem. Als je CU hebt kun je het krijgen in plaats van azathioprine.

Toediening: oraal (als tablet en drank via de mond). Bijwerkingen: je kunt een licht verhoogde kans hebben op infecties door bacteriën, virussen of schimmels, en op minder aanmaak van witte bloedcellen en bloedplaatjes. Belangrijk: voordat je met mercaptopurine kunt beginnen, moet door middel van bloedonderzoek gecontroleerd worden of je het enzym TPMT aanmaakt. Maak je dit niet aan, dan kan de mercaptopurine de werking van je beenmerg ernstig onderdrukken, waardoor je onvoldoende witte bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Behandeling met mercaptopurine kan dus niet als je geen TPMT kunt aanmaken. Als je te weinig TPMT hebt, dan kun je wel azathioprine krijgen, maar in een lagere dosis. Als je mercaptopurine gebruikt, mag je niet worden ingeënt met levend virus (zoals o.a. de BMR-vaccinatie, zie hieronder). Je bloed moet regelmatig worden gecontroleerd om het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes en de nier- en leverwerking in de gaten te houden. Door het medicijn wordt je huid extra gevoelig voor zonlicht en UV-straling, je kunt daardoor last krijgen van zonneallergie en makkelijker verbranden. Je moet je daarom goed beschermen tegen de zon met beschermende kleding en een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor, en zorg ervoor dat je niet te veel in de zon komt. Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Infliximab

Dit medicijn onderdrukt de afweerreactie van je immuunsysteem waardoor de ontstekingsreactie geremd wordt. Het is een monoklonaal antilichaam dat TNF-alfa bindt (TNF-alfa is een stofje dat een ontstekingsreactie juist stimuleert), het hoort bij de groep biologicals. Je kunt het krijgen als de bovenstaande medicijnen niet genoeg werken en je niet in remissie komt.

Toediening: via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof). Bijwerkingen: je kunt last krijgen van infusiereacties, bovenste luchtweginfecties, keelontsteking, buikpijn, koorts en hoofdpijn. Belangrijk: voordat je start met een biological, moet je door middel van bloedonderzoek getest worden op tuberculose, hepatitis B en het Epstein-Barrvirus (EBV). Deze infecties mag je niet hebben, want dan kan de biological zorgen voor een opvlamming waardoor je (ernstig) ziek wordt van die infectie. Je kunt antistoffen tegen infliximab zelf gaan aanmaken, dan werkt het middel minder goed. Er kan dan voor een ander medicijn gekozen worden, zoals adalimumab, of er kan een medicijn (azathioprine of 6-mercaptopurine) bijgegeven worden dat de aanmaak van antistoffen tegen infliximab tegengaat. Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Ciclosporine

Dit medicijn onderdrukt een afweerreactie van het immuunsysteem. Je kunt het krijgen in plaats van infliximab.

Toediening: via de bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof) en daarna als een drankje of tabletten. Bijwerkingen: je kunt last krijgen van een te hoge bloeddruk, minder goed werkende nieren, hoofdpijn, trillen (tremoren), extra groei van je tandvlees, overbeharing, een te laag magnesiumgehalte of te veel vetten (lipiden) in je bloed, een epileptische aanval en tijdelijke afwijkingen van de witte stof in je hersenen. Belangrijk: regelmatige controle van je bloeddruk en het bloed zelf om het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes, de lipidenspiegel, magnesium en de nier- en leverwerking in de gaten te houden. Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie.

Medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva), infecties en vaccinatie

Als je medicijnen gebruikt die je afweerreacties onderdrukken (immuunsuppressiva), dan reageer je anders op bacteriën, virussen en schimmels en vaccinaties (micro-organismen). Je bent minder goed beschermd tegen micro-organismen en kunt er sneller en ernstiger ziek van worden. Voordat je begint met zo’n medicijn moet je dan ook met je arts doornemen welke infecties (bv. waterpokken) en welke vaccinaties je al hebt gehad, zodat duidelijk wordt voor welke infecties en besmettingen je nog kwetsbaar bent. Je bent ook meer kwetsbaar voor infecties door micro-organismen in voeding, eet of drink daarom geen rauw vlees of rauwe melk (ook geen rauwmelkse kazen) en pas op voor eten en water dat besmet kan zijn.

Vaccins die levend verzwakt materiaal bevatten mag je daarom ook niet hebben. Voorbeelden zijn het BMR-vaccin (bof, mazelen, rodehond), VZV-vaccin (varicellazostervirus), BCG-vaccin (tuberculose), gele koortsvaccin, typhoïdvaccin, oraal poliovaccin en rotavirusvaccin. Let goed op tekenen van een infectie of besmetting en neem bij twijfel direct contact op met je arts zodat op tijd gestart kan worden met bestrijding of behandeling van de infectie (bijvoorbeeld met immuunglobulines). Een vaccinatie met een vaccin dat geïnactiveerd is, (zoals D(K)TP, HPV, griepvaccinatie, COVID-vaccinatie) is veilig, maar kan soms wat minder bescherming bieden doordat je immuunsysteem onderdrukt is en je onvoldoende antistoffen aanmaakt.

Chirurgische behandeling bij CU kan om verschillende redenen nodig zijn.

• Als het ondanks de juiste medicatie niet lukt om de ontsteking onder controle te krijgen, je hebt dan een therapieresistente colitis.
• Als het niet lukt om de prednison af te bouwen, omdat de ontsteking dan weer opvlamt, je hebt dan corticosteroïdafhankelijke colitis.
• Als er afwijkende cellen in je colon gevonden zijn die zich in de toekomst misschien kwaadaardig kunnen gaan ontwikkelen.

Tijdens een operatie wordt meestal het grootste gedeelte van je dikke darm weggehaald, ook wanneer er maar een gedeelte ontstoken is. Meestal krijg je na de operatie een stoma, zodat het resterende deel van je darmen een tijdje kan bijkomen. Tijdens een tweede operatie kan de endeldarm verwijderd worden en een ileoanale pouch worden aangelegd met beschermend ileostoma. In een derde operatie kan de pouch worden aangesloten en het stoma worden opgeheven.

Sondevoeding wordt bij CU niet standaard gegeven, zoals bij de ziekte van Crohn wel het geval is. Je krijgt het alleen als je voedingstoestand slecht is.

Volwassenen kunnen een poeptransplantatie of fecestransplantatie krijgen om de darmflora te beïnvloeden. Bij kinderen is dit nog geen behandeling, er is eerst meer onderzoek nodig.

Door gezonde darmflora in het maag-darmkanaal te brengen, wordt het microbioom vervangen door een gezond microbioom. Dit kan een positieve invloed hebben op het immuunsysteem en de afweerreacties kunnen op een positieve manier veranderen, waardoor ontstekingsreacties afgeremd kunnen worden en de darmwand tot rust kan komen. Bij zo’n transplantatie wordt de darm eerst schoongespoeld, zodat zo veel mogelijk eigen darmflora verdwenen is. Daarna wordt ontlasting van een gezonde persoon verdund in de dunne darm of in het colon ingebracht. De dunne darm kan bereikt worden door middel van een sonde (een dun buisje) of een endoscopie. De route loopt via de neus, slokdarm en maag naar het eerste deel van de dunne darm. Eenmaal in de dunne darm, volgt de ingebrachte ontlasting de route van het darmkanaal. Het colon kan via de anus worden bereikt met behulp van coloscopie of een klysma. Een fecestransplantatie is niet eenmalig, als het effect heeft dan moet de hele procedure meerdere keren worden herhaald om effect te blijven geven. Ook wordt gekeken naar andere mogelijkheden, zoals verpakken in een capsule, waardoor je het microbioom als pil in kunt nemen.