Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
Hoelang heb je al de ziekte van Crohn?
Al 4 jaar. Ik had heel veel buikpijn en daardoor had ik ook slapeloze nachten.Welke medicijnen kreeg je?
Ik kreeg klysma’s en paracetamol en prednison omdat niks meer hielp. Na de operatie kreeg ik dat ook nog, maar op dit moment heb ik geen medicijnen meer.Waarom kreeg je een stoma?
Omdat mijn darmen zo ontstoken waren dat medicijnen niet meer hielpen.Heeft de dokter dat samen met jou en je ouders besloten?
Ik wilde eerst helemaal geen stoma maar omdat er geen andere oplossing was, wilde ik het uiteindelijk wel. Ik vond zo’n stoma best wel erg, vooral omdat ik daarna ook niet meer normaal naar de wc kon.Wat hebben ze gedaan bij die operatie?
Bij de operatie hebben de dokters mijn dikke darm weggehaald maar het stukje bij de anus is er nog. Ik heb een ileostoma gekregen, dat betekent dus een stoma van mijn dunne darm.Hoe ging het na de operatie?
Ik had echt heel veel pijn en was duizelig. De morfine die ik kreeg, hielp niet meer dus ik kreeg een sterkere pijnstiller. Na paar weken ging het gelukkig wel beter. Ik lag zestien dagen in het ziekenhuis gelegen.Heb je in het ziekenhuis geleerd hoe je je stoma moet verzorgen?
Ja, ik heb geleerd hoe ik het moet verschonen en legen. Maar op dit moment helpt mijn moeder me er nog mee. Ik kan het alleen legen omdat ik ook nog hechtingen heb en dat doet best wel pijn.Hoe doe je dat dan?
Je maakt eerst de plakker los en dan moet je het goed schoonmaken en dan zet je weer een nieuw stomazakje erop. Ook ontsmet ik altijd mijn handen als ik mijn stoma verzorgt heb.Voelde je snel het effect van de stoma?
Ja, ik voel me stukken beter. Ik heb nu geen buikklachten meer, maar moet nog wel aan mijn stoma wennen. Zo moet ik er vooral aan wennen dat ik niet meer via de natuurlijke weg naar de wc kan gaan.Kon je na de operatie weer snel naar school?
Pas na een maandje, ik voelde me lang nog erg zwak en kon nauwelijks lopen.En hoe gaat het nu?
Ik jog af en toe en voetbal in mijn vrije tijd. Als ik helemaal hersteld ben, hopelijk binnenkort, ga ik op een voetbalclub. Ik kan gewoon weer alles doen, maar bij voetballen moet ik nog een beetje rustig aan doen helaas. Met gym op school doe ik nog niet mee want ik heb nog erg veel pijn aan mijn lichaam.Heb je klasgenoten verteld over de operatie?
Ja, ik heb mijn hele klas op de hoogte gehouden dat ik geopereerd werd.Ze houden rekening met me en helpen me met sommige dingen.
Hoe kijk je er nu tegen aan dat je een stoma hebt?
Ik vind het nu wel veel beter dat ik een stoma heb. Ik heb nu ook helemaal geen pijn meer en ben blij dat ik nu geen medicijnen meer hoef te slikken, ik voel me veel en veel fitter nu.Soms ben ik wel verdrietig dat ik een stoma heb. Dan denk ik waarom heb ik dit nou weer? Maar mijn stoma maakt nu deel uit van mijn leven en dan lach ik weer. Ik schaam me niet voor mijn stoma, het hoort bij mij. Als mijn stoma in de klas windjes laat, dan lachen we er altijd om. Maar als ik lekkage heb, dan huil ik soms wel want dat vind ik helemaal niet leuk.
Mijn stoma hou ik wel liever voor mijzelf, ik laat het niet perse aan iedereen zien.
Wat vind je het vervelendst aan de stoma?
Als ik buiten ben en het stoma begint te lekken.Zijn er ook voordelen?
Ja, ik hoef nu niet meer te rennen om een wc op te zoeken en ik kan ook rustig winkelen.Hoe lang moet het stoma eigenlijk blijven zitten?
Ik heb een tijdelijke stoma. De dokters zeiden dat ik dit stoma ongeveer een jaartje moet hebben.Ken je andere kinderen met een stoma?
Ik ken een paar kinderen via de cyberpoli die ook een stoma hebben. Ik vind het leuk om met kinderen te praten die ook een stoma hebben en zo met elkaar ervaringen te delen.-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
