Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Wanneer kwamen jullie erachter?

Kilian had al weken koorts en was erg moe. Hij zat veel op de bank en was heel braaf en rustig. Nu achteraf weten we dat hij toen geen energie had om te spelen. Hij had ook altijd diarree en toen ze in het ziekenhuis in december 2004 ook nog een fistel bij hem vonden, wilde de kinderarts bloed laten prikken. Hij werd doorgestuurd naar de maag, darm en leverarts en in maart 2005 werd vastgesteld dat hij de ziekte van Crohn had. Hij was niet doodziek, alleen iets te rustig en hij at en groeide niet goed.
Maar eerlijk gezegd maakte ik me daar niet zo’n zorgen over, want mijn andere twee kinderen waren ook niet heel groot en waren ook niet zulke eters. Kilian was mijn derde kind dus ik was niet ongerust. Ik dacht steeds, die wordt wel groot.

Is hij altijd te klein geweest?

Als ik nu terugkijk is dat wel zo. Toen hij een maand of acht was moest hij van de dokter echt aankomen. Hij zat toen zo onder zijn gewicht dat ze dreigden dat hij in ziekenhuis moest worden opgenomen als hij niet aankwam. Ik heb hem toen echt vetgemest. Maar hij is altijd mager geweest. Als mensen daar wel eens iets over opmerkten zei ik altijd: ‘Kilian kan niet dik worden, hij eet niet veel en hij gaat vijf keer per dag naar de wc'. Maar ik dacht nooit dat er iets aan de hand was, hij deed altijd overal aan mee. De dokter zegt ook nu nog: ‘je kunt aan Kilian nooit zien dat hij ziek is'.

Hoe werd hij behandeld na de diagnose?

Hij kreeg eerst Pentasa, eerst één tablet maar al vrij snel drie tabletten per dag, en daarnaast Budenofalk, een cortisone die alleen werkt in de dunne darm. Hij kreeg ook een dieet maar hoefde geen sondevoeding. Maar met dat dieet moesten we snel stoppen, hij viel er alleen maar van af en hij was al zo mager. Hij kreeg toen naast de medicijnen een extra voedingsdrankje, dat hij twee keer per dag moest drinken. Kilian reageerde goed op de medicijnen en het krachtdrankje en hij kreeg weer meer energie. Ik dacht na een paar maanden dat hij genezen was, maar aan zijn bloed konden we zien dat dit nog niet het geval was. Toen hij in juli 2005 pancreatitis kreeg, moest hij alsnog aan de sondevoeding. Daar kreeg hij nog Imuran bij en langzaam maar zeker ging het beter.</span>
Het ging een half jaar heel goed maar toen kreeg hij weer een opflakkering. Er werd overgestapt op een ander medicijn Remicade. Zijn andere medicijnen werden langzaam afgebouwd. Ik wilde niet dat hij aan de prednison ging. Dat vind ik zo verschrikkelijk, als je kind zo’n bol gezicht krijgt. Dat ging heel goed tot hij in mei 2007 weer een opflakkering kreeg. Ik moest kiezen tussen een zwaar medicijn erbij of nog een keer zes weken sondevoeding. Ik heb toen voor het laatste gekozen. </span>

Hoe ging dat?

Hij moest een week naar het ziekenhuis en daarna kon hij naar huis, met een neussonde. Ik moest drie keer per dag via de sonde voeding inspuiten, en ’s nachts liep de sondevoeding continu. Ik wilde dat hij gewoon naar school kon, dus ging ik naar school tussen de middag om zijn voeding toe te dienen. Dan haalde ik hem uit de klas voor zijn middagmaal. Hij had een slangetje door de neus dat aangesloten was op een buisje dat kon worden afgesloten.

Was dat niet een heel gedoe?

Eigenlijk wel. Ik heb ook achteraf gezegd tegen de artsen in het ziekenhuis dat ze een kind met sondevoeding wel heel gemakkelijk naar huis sturen. Ze hebben misschien niet helemaal door hoe belastend het voor een gezin met werkende ouders is. Ik vond het heel zwaar. Ik heb af en toe op het punt gestaan om Kilian terug te brengen naar het ziekenhuis. Hij voelde zich vaak heel beroerd van de sondevoeding en moest dan overgeven. In bed draaide hij voortdurend waardoor de slangen soms wel vier of vijf keer per nacht dubbel kwamen te zitten en het alarm afging. We konden geen nacht doorslapen. En dan nog de voeding op school. Ik werk tot 12.00 uur of ik begin om 12.00 uur. Ik moest me altijd haasten. Het was echt een heel zware periode, maar je kunt gelukkig aftellen. </span>

Hoe reageerden ze op school?

Kilian vond het best wel angstig maar ik ben de eerste dag mee naar school geweest en heb het aan iedereen verteld. Ik vertelde aan de kinderen dat Kilian een beetje ziek was en dat hij niets mocht eten of drinken en dat hij daarom een slangetje in zijn neus had waar ander eten doorheen gaat. Ik heb ze gevraagd om een beetje mee te helpen omdat Kilian bang was dat hij geplaagd zou worden. Ik vroeg of zij ervoor wilden zorgen dat hij niet te veel door andere kinderen werd geplaagd en ook of ze wilden opletten dat Kilian geen andere dingen te eten kreeg. Dat hebben ze heel goed opgepakt. Ze beschermden hem zelfs tegen andere kinderen op de speelplaats.

Kan Kilian gewoon aan alles meedoen?

Hij doet overal aan mee. Hij zit op voetbal, traint twee keer in de week en speelt ook nog een wedstrijd. Als hij last heeft van een opvlamming doet hij alleen mee aan de trainingen, en soms als hij niet lekker is rent hij even naar de kant om over te geven, maar hij gaat daarna altijd weer verder. Het hoort er gewoon bij. Laatst had hij een voetbaltoernooitje en na twee wedstrijden was hij moe. Hij vroeg zelf of hij de derde wedstrijd eruit mocht en daarna ging hij er gewoon weer in. Net als ieder ander kind. </span>
Hij is ook met zijn voedingssonde naar een verjaardagsfeestje geweest. Alle kinderen kregen snoep of taart maar Kilian kreeg alleen een waterijsje, dat was geen probleem. Hij was er bij en dat is toch het leukst! Ik vind het ontzettend belangrijk dat hij dezelfde opvoeding krijgt als mijn andere kinderen. Hij is natuurlijk wel het jongste kind, en die worden altijd een beetje verwend.

Hoe ga je er zelf mee om?

Als het goed gaat duurt het altijd een tijdje voordat ik het echt besef. Als het niet goed gaat ben vaak wat extra moe, gespannen en onzeker. Ik kan me ook zorgen maken om de toekomst. Hij krijgt nu al best veel medicijnen en hij is pas zeven. Mijn man maakt zich ook wel zorgen maar hij verwerkt het door veel op internet te kijken en alles over de ziekte op te zoeken. Ik reageer wat emotioneler en maak me zorgen over dingen. Bijvoorbeeld of hij geopereerd moet worden of hoe het met de puberteit zal gaan. Ik praat er ook meer over en heb veel steun aan gesprekken op het forum van de Belgische Crohnsite. Ik ben teammedewerker en heb daarom veel contact met iedereen. Ik ben nu twee en een half jaar lid en vang nieuwe personen op en organiseer meetings. Tweederde van de bezoekers van het forum zijn trouwens Nederlanders.

In hoeverre is je leven veranderd?

Er is niet zo veel veranderd. We zijn nog steeds een gezin met een druk sociaal leven. Al onze kinderen sporten en we gaan altijd kijken naar de wedstrijden. Kilian past zich meer aan ons aan. Ons leven is hetzelfde gebleven. Alleen als hij in het ziekenhuis ligt is het anders. Dan moet ik mijn twee andere kinderen alleen laten en dan voel ik me wel eens schuldig. Maar als hij weer thuis is, gaat alles weer normaal. De professor die Kilian behandelt zegt steeds dat het goed is om je leven zo normaal mogelijk te leiden. Ze is ook ontzettend lief voor hem. Zowel de kinderarts als de professor zijn heel erg aardig. We kunnen ze alles vragen en ze staan steeds voor ons klaar. Daar hebben we het echt mee getroffen.