Na een dagje op mijn kamer te hebben gezeten heb ik me eroverheen gezet.
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
Ik was 16 jaar toen dit ontdekt werd, dat was vorig jaar december.
Wat voor klachten had je voor de diagnose?
Ik had voornamelijk buikpijn, vooral na het eten. Dit kwam omdat het eten dan verteerd werd en het langs de ontsteking kwam. Ik had ook bloedarmoede en bloed bij ontlasting. Ook was ik afgevallen, ik woog 37 kilo! Nu gelukkig weer 55 kilo.
Welk onderzoek hebben de dokters bij je gedaan, toen je met klachten bij hen kwam.
Ze hebben een inwendig darmonderzoek (scopie) gedaan, maar dit wilde ik niet onder een roesje. Met een roesje krijg je een middel waardoor je niks meer voelt en in slaap valt. Omdat ik toen nog bang was voor een naald (infuus). Toen ze het niet goed konden zien zonder roesje, hebben ze een nieuwe afspraak gemaakt om het onderzoek nu onder narcose te doen en hebben ook gelijk mijn maag erbij bekeken.
Ze hebben ook veel bloedonderzoeken gedaan, wel 7 buisjes!
Wisten ze snel wat er aan de hand was?
Redelijk, na ongeveer 3 tot 4 maanden met buikpijn rond gelopen te hebben hadden ze het ontdekt. Daarvoor had ik geen klachten.
Schrok je van de diagnose?
Ja, ik had nooit verwacht dat ik het zou krijgen.
Na een dagje op mijn kamer te hebben gezeten heb ik me eroverheen gezet.
Hoe vind je het nu om een chronische darmaandoening te hebben?
Af en toe vind ik het rot, vooral als je ziet dat je klasgenoten alles kunnen eten en ik sommige dingen weer niet kan eten, en dat ik af en toe buikpijn heb en klasgenoten weer niet.
Welke producten kun je niet meer eten?
Ik mag voornamelijk geen vruchtvlees meer eten, van sinaasappel bijvoorbeeld. Ook mag ik geen paprika en prei. Als ik bijvoorbeeld paprika eet, dan heb ik de volgende dag flinke buikpijn en ik voel me ook heel misselijk.
Eet je ook speciale dingen, zoals probiotica, extra vitaminen of preparaten?
Ik probeer bijna elke dag appels te eten, dit schijnt goed te zijn voor je buik.
Wat doe je om je klachten te verminderen?
In het begin had ik veel klachten over buikpijn, nu is dat eigenlijk bijna weg. Als ik buikpijn heb, ga ik op mijn buik liggen en val dan even in slaap, meestal helpt dit wel.
Als dat niet helpt probeer ik gewoon te gaan slapen of door de zure appel heen te bijten.
Heb je ook wel eens last van diarree en ook op onhandige momenten?
Nee, eigenlijk nooit.
Gebruik je medicijnen?
Ik gebruik azathioprine, een maagbeschermer en als ik buikpijn heb een zetpil.
Ben je wel eens geopereerd aan je darmen?
Nee, hier ben ik nog nooit aan geopereerd en hoop het ook nooit te moeten. Maar ik heb ergens gelezen dat 80% van de Crohn patiënten dit moet ondergaan. Dus ik denk dat het misschien ooit wel moet gebeuren.
Heb je wel eens in het ziekenhuis gelegen?
Ja, ik heb vanwege buikpijn in het ziekenhuis gelegen. Toen ik de laatste keer in het ziekenhuis lag, hadden ze een echo gemaakt van mijn buik, bloed afgenomen en mij paracetamol gegeven. Ik heb toen 1 dag in het ziekenhuis gelegen.
Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, iedereen die ik ken weet dat ik de ziekte van Crohn heb. Ze gaan er heel goed mee om, als ze bijvoorbeeld iets trakteren vragen ze eerst wat ik allemaal mag en wat niet.
Rook je?
Nee ik rook niet, ik vind roken slecht voor je. Ik heb ook gelezen dat roken heel slecht is voor Crohn, alleen nicotine is goed voor Crohn maar teer weer niet.
Hoe gaat het nu met je?
Het gaat nu heel goed met mij, maar in het begin heb ik wel 3 maanden thuis gezeten.
Toen voelde ik me heel depressief. Dit kwam doordat alles op me afkwam, ik mocht toen niks meer eten, alleen voeding flesjes en ik had toen ook problemen met school omdat ik de opleiding niet meer leuk vond. Door veel met mijn ouders te praten ben in er weer uitgekomen. Ze stelden me toen ook gerust. Nu gaat het gelukkig weer beter!
Welke klas zit je nu?
Ik zit nu op het MBO (ROC) op de ICT opleiding.
Wat wil je later worden?
Ik wil applicatieontwikkelaar worden, websites maken en programma’s ontwikkelen.
Dit is ook mijn hobby in mijn vrije tijd!
-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
