Luisteren naar jezelf

Had je al lang klachten voordat de ziekte van Crohn bij jou werd ontdekt?

Nee, het is bij mij heel snel nadat de klachten begonnen ontdekt. Rond mijn dertiende kreeg ik last van buikpijn, krampen, bloederig slijm en diarree. Ik werd door mijn huisarts naar het ziekenhuis in Zaandam doorgestuurd en had het geluk dat ik bij een kinderarts terechtkwam die net daarvoor een ander geval van Crohn had ontdekt. De klachten kwamen overeen en zodoende kwamen ze er bij mij heel snel achter. Ik heb dus niet, zoals je soms hoort, tijden met klachten rondgelopen voordat ze erachter kwamen wat ik had.

En wat gebeurde er toen?

Nadat de ziekte van Crohn was ontdekt werd ik doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam, omdat ze daar gespecialiseerd waren in de behandeling. Maar ik vond dat ze het niet goed aanpakten. Het was allemaal zo negatief, ik werd er helemaal down van. Ze zeiden steeds maar dat ik heel ernstig ziek was en dat ik me moest realiseren dat het allemaal heel erg was en zo. Maar ik begreep het niet helemaal. Ik vergeleek mezelf dan met iemand die levenslang in een rolstoel moest zitten en vond het dan helemaal niet zo ernstig. Het klikte gewoon niet zo met deze artsen.

Hoe ging het daarna?

Ik werd het eerste jaar behandeld met medicijnen en langzaam maar zeker kwamen de ontstekingen tot rust. Daarna heb ik een lange periode gehad van ups en downs. Tussen mijn zestiende en achttiende was het zwaarst. Ik zat op het vwo met als profiel natuur en gezondheid en dat ging niet gemakkelijk. Ik moest iedere week een hele dag naar het ziekenhuis en miste daardoor veel lessen. Ik zakte voor mijn eindexamen, maar het jaar daarop slaagde ik met mooie cijfers.

Wanneer ging het beter?

Toen ik een arts kreeg die me begreep. Hij behandelde me niet als een nummer of een ziektegeval maar hij was echt geïnteresseerd in mij. Hij vroeg hoe het met me ging en hoe het op school was. Daardoor kwam hij erachter dat ik een echte streber was. En dat was ook zo. Ik wilde altijd de hoogste cijfers halen, ik durfde me nooit te ontspannen. Hij heeft toen tegen me gezegd dat ik minimaal twee uur per dag echt moest ontspannen en iets leuks moest doen. Dat vond ik in het begin heel moeilijk, ik kon gewoon niet stoppen als ik voor school bezig was. Maar mijn ouders wisten het ook en die zeiden steeds tegen me: 'nu hou je op met leren, nu stoppen met dat werkstuk'. In het begin was ik heel bang dat ik achteruit zou gaan maar het leuke was dat mijn cijfers hetzelfde bleven.

Ben je een streber?

Ik heb het altijd gehad, ik wil altijd de beste zijn. Ook toen ik de ziekte van Crohn kreeg wilde ik me bewijzen. Ik wilde laten zien dat ik nog steeds alles kon. Ik ging altijd maar door, ook als het niet kon. Ik ging gewoon uit, zelfs als ik eigenlijk gebroken was.
Rond mijn vijftiende, zestiende heb ik ook een tijdje lang heel slecht mijn medicijnen geslikt. Ik wilde het wel maar ik dacht steeds; dat doe ik zo wel en dan kwam het er niet van. Ik ging me ook verzetten tegen het slikken van de vele medicijnen, omdat ik het gevoel had dat het moest. En ik was toch niet ziek!
Toen ik op een keer tegen mijn arts zei: 'halveert u de dosis maar, want ik slik toch de helft van mijn medicijnen niet', zei hij dat ik er dan net zo goed helemaal mee kon ophouden.

Want half of helemaal niet maakte dan niet meer uit. Ik ben toen twee à drie jaar gestopt met alle medicijnen en dat kon ook. Als ik maar voldoende rust nam en goed en gezond at. Dat doe ik nu nog. Als ik last krijg denk ik meteen: even oppassen en dan gaat het meestal weer over. Ik heb in de loop der jaren leren luisteren naar mijn lichaam.

Hoe heb je dat geleerd?

Ik merkte dat ik stress krijg als ik ergens tegen op zie. Dan voel ik het meteen de volgende dag, dan krijg ik buikpijn en steken. Ik moet iets met plezier doen, dan krijg ik geen stress. In het begin ging ik daar tegenin, ik luisterde niet naar mijn lichaam, maar nu kan ik het goed herkennen. Ik ben achteraf blij dat ik de hotelschool heb gedaan en niet medicijnen, wat ik eerst wilde. Dat had waarschijnlijk veel meer stress opgeleverd.

Waarom heb je de hotelschool gedaan?

Ik wilde eerst kinderarts worden, ik had mijn profiel er ook op ingericht, maar op een gegeven moment zag ik het niet meer zitten. Ik zag op tegen de lange studie van elf jaar en mijn moeder werd erg ziek, waardoor ik wel heel veel in het ziekenhuis kwam. Ik werkte in de horeca en dat ging me erg goed af. Ik kreeg veel complimenten en toen dacht ik, waarom ga ik dat niet doen, het past wel bij me. Ik moest voor mijn gevoel intellectueel wel een stapje terug, maar ik dacht nu eens niet streberig. Ik heb er geen spijt van gehad. Ik ben klaar met mijn theorie en ben sinds twee weken bezig met mijn stage in het Pullitzer Hotel. Het gaat heel goed. In het begin kreeg ik wel een beetje stress, van de nieuwigheid, maar omdat ik goed naar mijn lichaam luisterde en meteen rustig aandeed, gaat het nu heel goed.

Hoe ben je zelfstandig geworden?

Mijn moeder zei op een gegeven moment, toen ik mijn medicijnen niet meer wilde innemen, dat ik het maar helemaal zelf moest uitzoeken. ´Het is jouw leven´, zei ze. Dat vond ik ergens niet leuk maar ik dacht wel: oké, nu moet ik dus voor mezelf gaan zorgen. Toen ik op kamers ging wonen wist ik dat ik rekening moest houden met mijn ziekte. Dus geen pizza's halen maar iets lekkers koken voor mezelf. Ik voelde me meer verantwoordelijk dan thuis toen er nog voor me werd gezorgd, toen ging ik juist dwarsliggen. En nu wist ik dat ik zelf de verantwoordelijke was voor mijn gezondheid.

Ben je open over je ziekte?

Ik bewandel een beetje de middenweg. Ik heb geen zin om anderen met mijn ziekte lastig te vallen. Ik gooi ook niet meteen alles op tafel, maar aan vrienden of mensen die geïnteresseerd zijn vertel ik wel alles. En wat ook meespeelt, is hoe het met me gaat. Als ik nergens last van heb, heb ik het er ook niet veel over. Ik schaam me er niet voor, maar ik begin er ook niet spontaan over, alleen als er een reden is. Zoals nu op mijn werk toen ze vroegen waarover ik werd geïnterviewd. Dan leg ik uit dat ik Crohn heb, maar ik vertel er wel bij dat het goed met me gaat, anders krijg je meteen het stempel ZIEK en daar heb ik geen zin in. Toen het slecht met me ging vertelde ik het wel meer, dan hoef je bijvoorbeeld niet steeds te vragen of je de klas uitmag als je naar de wc moet. Maar nu gaat het goed met me, dus dat is niet nodig.

Wanneer vertel je het aan je relatie?

Toen ik mijn vorige vriendje leerde kennen vertelde ik het niet meteen. Ik vond het niet nodig om hem meteen af te schrikken. Je begint bij de eerste kennismaking ook niet gelijk over je slechte eigenschappen. Je probeert toch een zo goed mogelijke indruk te maken. Maar na een tijdje vertelde ik het natuurlijk wel, iets rooskleuriger, dat wel, niet echt de ranzige dingen. Wat ik soms moeilijk vind in een relatie is hoe de ander met me omgaat als ik pijn heb. Het kan heel irritant zijn als iemand daar niet goed op reageert. Ik heb wel geleerd dat je zelf moet aangeven wat je wilt. Je moet de ander een beetje sturen en bijvoorbeeld zeggen: 'je kunt echt niets doen, sla maar gewoon even een arm om me heen'.

Ben je veranderd?

Ik heb heel wat op mijn pad gekregen. Ik was als kind al vroeg volwassen, door de pijn en de vele ziekenhuisbezoeken en zo. Mijn moeder is een jaar geleden overleden, maar daar heb ik me wonderbaarlijk goed doorheen geslagen. Dat heeft me wel veranderd. Ik ben nog steeds dezelfde Priscilla, maar wel een stuk verder. Ik sta meer stil bij wat ik wel en niet kan en ik denk meer na over mezelf.

Wat voor goede dingen heeft IBD je gebracht?

Ik denk persoonlijk, doorzettingsvermogen. Doorgaan, zelfs als het niet gaat en positief blijven. Ik ben een perfectionist en dat heeft twee kanten; het positieve aspect is dat ik goed werk aflever en de negatieve kant is dat ik te lang kan doorgaan, maar dat heb ik wel afgeleerd.