Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
Welke klachten had je toen de ziekte van Crohn nog niet was gediagnosticeerd?
Ik had slechte ontlasting met slijm en bloed en veel buikpijn.
Wat hebben de dokters bij jou onderzocht?
Zij hebben mijn ontlasting onderzocht en ik heb een darmonderzoek gekregen.
Hoe lang duurde het voordat de diagnose duidelijk werd?
Het duurde ongeveer 4 maanden.
Wat vond je ervan toen je hoorde dat je de ziekte van Crohn had?
Ik begreep het eigenlijk niet zo goed, ik was nog maar drie jaar dus wat te jong.
Wat weet je zelf van de ziekte? Weet je wat het is?
Ja, ik weet zelf wat de ziekte is, het is een chronische darmontsteking.
Hoe sta jij er nu tegenover?
Ik sta er op zich niet zo vaak bij stil, ik heb het geaccepteerd.
Ben je er nog wel eens verdrietig of boos over?
Het hoort inmiddels wel bij mij maar ik kan er soms nog wel verdrietig of boos over zijn. Bijvoorbeeld als er dingen zijn die ik niet kan doen omdat ik er last van heb op school of soms met paardrijden en zo.
Heb je wel eens in het ziekenhuis gelegen?
Ja, ongeveer vijf keer en de langste keer was een week.
Moet je ooit een keer geopereerd moet worden?
Is nu nog niet bekend, maar ik denk van wel.
Wanneer heb jij het meest last van je buik?
Ik heb vooral 's ochtends en ‘s avonds en als ik heel erg moe ben last van mijn buik.
Wat doe je dan?
Als ik buikpijn heb ga ik rustig liggen en maak ik mezelf klein.
Wat mag je echt niet eten omdat je anders klachten krijgt?
Eigenlijk niets, behalve dan niet te veel snoep.
Wat moet je laten omdat je Crohn hebt?
Als ik veel last heb ga ik niet naar paardrijden en ook niet naar school. Maar mijn ziekte heeft niet zoveel invloed op mijn dagelijks leven.
Kun je goed naar je lichaam luisteren?
Ja, mijn ouders vinden van wel en ik eigenlijk ook wel.
Heb je wel eens een situatie gehad waarin je acuut naar het toilet moest?
Ja, best wel.
Hoe heb je dat opgelost?
Ja gewoon gaan maar dat gaat wel eens mis.
Welke medicijnen moet je slikken?
Op dit moment slik ik MTX wekelijks 12,5 mg en een keer in de vier weken krijg ik een infuus met infliximab.
Neem je je medicijnen altijd goed in?
Ja, ik neem ze goed in.
Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over.
Hoe gaan je klasgenootjes en je vrienden daarmee om?
Wel goed, ze staan er niet echt bij stil na een tijdje.
Praat je gemakkelijk over je ziekte?
Ja, ik vind het niet zo erg om er over te praten.
Hoe gaat het nu met je?
Wel goed alleen heel vaak misselijk en buikpijn maar voor de rest geen klachten.
Wat wil je later worden?
ik wil later graag de sport in gaan met paarden en anders wil ik jonge paarden doorrijden.
-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
