Ooit zal een operatie nodig zijn.
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
Hoe lang heb je dat al?
Bijna vijf jaar, sinds 2009. Vanaf mijn 10e jaar had ik echt duidelijke klachten en een week voor mijn 11e verjaardag kreeg ik de definitieve diagnose.Wat voor klachten had je toen het nog niet ontdekt was?
Ik had veel bloedverlies bij de ontlasting, ik kon bijna niet meer eten en viel heel veel af en was ontzettend moe.Welke onderzoeken heb jij gehad?
Veel bloedonderzoeken natuurlijk, er is een endoscopie gedaan waar uitkwam dat ik IBD had, maar welke vorm was niet duidelijk. Toen moest ik een videocapsule inslikken. Dat was een pil met een videocameraatje erin, zodat alles van binnen beter kon worden bekeken.. Ik kon hem alleen zelf niet inslikken, die capsule was veel te groot. Die is toen onder narcose ingebracht en tegelijkertijd is er een gastroscopie en endoscopie gedaan. Uit dat onderzoek kwam dat ik de ziekte van Crohn had.Hoe lang heeft het al met al geduurd?
Ik ben begin april naar de dokter gegaan met klachten. 7 juli had ik de definitieve diagnose.Wat deed de diagnose IBD met je?
Ik schrok er natuurlijk een beetje van, maar niet heel erg. Ik wist al een aantal maanden dat ik een chronische darmziekte had. Toen ik hoorde dat het Crohn was schrok ik dus niet heel erg, het heeft alleen voor mij nu een naam gekregen.Weet je zelf veel af van de ziekte van Crohn?
Ja, ik weet dat het een chronische darmontsteking is en ik weet er natuurlijk nog wel meer over, maar dat is een beetje teveel om nu te vertellen.Heb je je ziekte geaccepteerd?
Ik heb het eigenlijk heel snel geaccepteerd. Ik heb nooit heel veel moeite gehad dat ik het heb. Het is nu eenmaal zo, het hoort bij mij.Wat vind je het vervelendst aan je ziekte?
Ik heb soms minder energie, dat is wel eens lastig. Ik woon in een gebied met veel heuvels, dus als ik de heuvel op ga loop ik meestal in plaats van dat ik fiets. Verder zijn mijn zeven wekelijkse remicade infusen ook niet prettig, omdat ik moeilijk te prikken ben. Maar verder heb ik er niet zoveel moeite mee.Lig je vaak in het ziekenhuis?
Voor mijn diagnose heb ik vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Verder heb ik er wel een paar keer een dag in gelegen. En nu elke zeven weken een dag voor mijn infuus.Denk je dat je ooit een keer geopereerd moet worden?
Ja, ik denk het wel. Ik ben natuurlijk nog jong en nu al gebruik ik een van de laatst mogelijk beschikbare medicijnen. Die kunnen ook niet eeuwig blijven werken dus zal een operatie waarschijnlijk nodig zijn.Heb je vaak last van je buik en wat doe je dan?
Ik heb eigenlijk niet zoveel last van mijn buik, alleen voordat ik naar de wc moet.Bij buikpijn leg ik meestal mijn hand op mijn buik, soms gaat het dan weg, maar vaak ook niet.
Mag je alles eten?
Ik kan eigenlijk alles eten. Alleen van pasta word ik misselijk.Welke medicijnen slik jij?
Dagelijks neem ik 100 mg imuran en 1 tablet calci chew. En verder dus elke 7 weken een infuus met remicade. Ik neem ze altijd in, alleen heel soms vergeet ik het wel eens.Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, ik heb ooit met Engels een presentatie gehouden over Crohn, maar de meesten wisten het toen al. En anderen die toen nog niet in mijn klas zaten vertel ik het gewoon.Ze behandelen me gewoon, niet anders dan anderen.
Hoe gaat het nu met je?
Het gaat goed, ik ben nu al ruim anderhalf jaar stabiel dus daar ben ik heel blij mee!Wat wil je later worden?
Ik weet het nog niet precies, ik denk iets in de gezondheidsrichting. Kinderarts of kinderpsycholoog lijkt me erg leuk.-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
