Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Hoe vind je dat het gaat met Hillary?
Het gaat goed, al denk ik wel eens dat ze te druk is en te weinig rust neemt. Ze heeft veel meer energie, is assertiever geworden en stapt eerder op dingen af. Ik kan me nu eigenlijk niet meer voorstellen dat ze zo ziek is geweest. Maar ze moet wel opletten dat ze genoeg rust voor haar lichaam neemt.Ze is bijvoorbeeld net twee dagen uit logeren geweest en kwam niet helemaal gezond terug. Dan denkt ze zelf dat het wel meevalt, dat het een klein griepje is. Maar ik zie het als een waarschuwing en ik vind dat ze daar naar moet luisteren. Ik denk dat ze haar ziekte nog niet helemaal heeft geaccepteerd, ze ontkent het nog voor een deel. Inzicht krijgen is best lastig.
Hoe heb jij je staande gehouden?
Het was een heel zware tijd. Steeds naar het ziekenhuis, de zorgen om Hillary, mijn zus die stierf en dan nog het zoeken naar de juiste behandeling. Hillary reageert heel slecht op veel medicijnen. Dan wilde de arts haar antibiotica geven, terwijl ik wist dat ze daar niet goed tegen kan. Het is moeilijk om dan gehoord te worden.Ik heb zelf veel vertrouwen in de orthomoleculaire geneeskunde, maar daar willen de meeste specialisten niet aan. Ik heb op een gegegeven moment zelf contact gezocht met een orthomoleculaire arts en die heeft Hillary het middel Seda Crohn voorgeschreven, met heel goede resultaten. Binnen een paar dagen was haar buikpijn aanmerkelijk minder. En ze kreeg ook veel meer energie.
Het loslaten van een kind met een chronische ziekte is lastig. Hoe ervaar jij dat?
Ik vind het moeilijk om de zorg tijdens een ziekenhuisopname uit handen te geven. Ik heb gezien bij mijn zus wat er kan gebeuren, zij stierf aan een verwaarloosde Crohn. Dat maakt het loslaten niet gemakkelijk.Ik probeer Hillary zelfstandig te maken, zodat ze het op een gegeven moment zelf kan oppakken. Ze zorgt al helemaal zelf voor haar medicijnen. Een enkele keer vergeet ze het en dan baal ik wel. Maar over het algemeen gaat het prima. Ik vind het belangrijk dat ze goed leert luisteren naar haar lichaam. Als ze dat goed kan, kan ik haar, denk ik, wel loslaten. Ze moet leren voor zichzelf op te komen. Als ze de artsen goed kan vertellen hoe ze zich voelt, mag ze van mij ook alleen naar het ziekenhuis voor de controles. Ik zie nu soms nog dat ze niet al haar klachten aan de arts vertelt en dan herinner ik haar tijdens het consult daaraan.
Heb jij nog een tip voor andere ouders?
Probeer helder te houden wat je zelf graag wilt en probeer dat te bewaken. Er gebeurt zo veel dat het moeilijk is om je niet te laten overdonderen. Je hebt te maken met een hele batterij artsen en deskundigen en je weet zelf niet zoveel. Maar je kent je eigen kind het best, volg je eigen gevoel. Mijn vermoedens blijken heel vaak uit te komen.Je moet ook leren laveren tussen verschillende disciplines. Ik houd zelf meer van de alternatieve weg, maar vind het ook belangrijk om te luisteren naar wat de arts zegt. Maar daarbij probeer ik wel mijn eigen gevoel en intuïtie te volgen. Stel vragen en blijf zoeken, laat je niet met een kluitje in het riet sturen. En ook belangrijk: hoe moeilijk het soms ook is, heb vertrouwen dat het allemaal weer goed komt.
-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
