Telemonitoring voor kinderen met een IBD is veilig en beperkt reisbewegingen.

Wat is jouw definitie van IBD?

Het is een afkorting van inflammatory bowel disease. Er is eigenlijk geen goede Nederlandse benaming voor. Chronische darmontstekingen komt het beste in de buurt. Er zijn twee belangrijke hoofdvormen; de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Er zijn er meer, maar dit zijn de belangrijkste.

Er is ook een tussenvorm toch, undetermined IBD?

Zo heette het vroeger, nu noemen we het unclassified IBD. Dat betekent dat het moeilijk is om te bepalen of je met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te maken hebt. Daarnaast is er een groep patiënten die behalve darmontstekingen ook ontstekingen hebben in de lever en de galwegen. We noemen het PSC-IBD, primaire scleroserende cholangitis. Patiënten met IBD hebben ongeveer 10 % kans om dit te ontwikkelen. Andersom kunnen patiënten met een galwegontsteking jaren later IBD ontwikkelen. Deze aandoeningen zijn sterk met elkaar verbonden, en we zien ze ook bij kinderen.

Tien procent is best veel?

Zeker, en er komt ook steeds meer aandacht voor. Vervelend is dat we nog geen goede behandeling hebben. Het ziekteverloop kan heel wisselend zijn. Sommige kinderen hebben alleen wat afwijkende bloeduitslagen, maar bij anderen kan er geleidelijk zo veel schade ontstaan aan de lever en de galwegen dat een levertransplantatie nodig wordt. Het duurt wel tien tot vijftien jaar voordat de lever zo erg beschadigd is. De grootste problemen worden meestal pas op volwassen leeftijd zichtbaar, dus die worden niet door de kinderarts waargenomen.

Wordt er bewust naar PSC-IBD gezocht als IBD wordt gediagnosticeerd?

Meestal wordt bij patiënten met IBD ook naar de gal- en leverbloedwaardes gekeken. Als die afwijkend zijn, wordt er verder onderzoek gedaan, zoals een MRI of een leverbiopt. Omdat de endoscopie bij een kind met een verdenking op IBD onder narcose plaats vindt, zou het leverbiopt tegelijkertijd gedaan kunnen worden.

Hoe worden deze kinderen gevolgd?

We zijn als MDL-artsen in Nederland nog bezig om tot een uniform beleid te komen, maar in het kort is er sprake van twee scenario’s. Bij het ene scenario kan een kind met IBD na een tijdje lever- en galwegproblemen ontwikkelen. Het kind moet dan regelmatig op de poli komen en er wordt bloed afgenomen. Zo kunnen we kijken of de lever en de galwegen rustig zijn of onrustig worden. Bij het andere scenario heeft een kind een lever- en galwegprobleem, dan kijken we of zich ook IBD ontwikkelt. Deze kinderen krijgen eens in de zoveel tijd ontlastingsonderzoek om te kijken of de ontstekingswaarden (calprotectine) verhoogd zijn.

Om hoeveel kinderen gaat het ongeveer?

Het is een zeldzame aandoening. Elk jaar krijgen ongeveer driehonderd nieuwe kinderen IBD, en daarvan ontwikkelt 10 % PSC. Dat zijn dertig kinderen. Overigens worden gestoorde lever- en galwegwaardes in het bloed vaker door een virale infectie veroorzaakt, en die infecties gaan vaak weer vanzelf over.

Kun je voorspellen hoe ernstig een IBD zal verlopen?

De beste voorspeller is hoe je reageert op de eerste behandeling in de eerste drie maanden. Als de ontsteking snel rustig is, dan is de ziekte vaak op de lange termijn ook goed controleerbaar.

Wat is het verschil tussen het prikkelbaredarmsyndroom (PDS) en IBD?

Bij beide aandoeningen heb je chronische buikpijn. Dat is de enige overeenkomst. Bij IBD heb je bloedarmoede, afwijkingen bij het bloedonderzoek en verhoogde calprotectine, al die dingen zijn er niet bij het prikkelbaredarmsyndroom. Patiënten met IBD kunnen tegelijkertijd ook het prikkelbaredarmsyndroom hebben. Dan is bijvoorbeeld de ziekte van Crohn in een rustige fase, maar blijven er toch buikpijnklachten bestaan.

Het lijkt me dan moeilijk een patiënt gerust te stellen?

Dat is ook heel lastig. Tegenwoordig zijn er steeds meer ziekenhuizen die overgaan op telemonitoring. De patiënt niet voor elk wissewasje naar het ziekenhuis laten komen, ze kunnen de calprotectine thuis bepalen en vragenlijsten online invullen. Maar als je een patiënt hebt die zowel IBD heeft als het PDS, is het heel moeilijk om dat goed uit elkaar te halen. Wat speelt er nu? Is het de ziekte die actief is, of is het het PDS dat steeds als een soort achtergrondruis aanwezig is. Die groep patiënten is niet zo geschikt voor telemonitoring. Dan heb je face-to-face contact nodig om het PDS en IBD te kunnen ontrafelen.

Welke rol speelt het microbioom (darmflora) bij IBD?

Een van de hypotheses is dat afweercellen iets te scherp staan afgesteld en een ontstekingsreactie gaan maken op darmbacteriën. We vermoeden dat de bacteriële samenstelling hierbij van belang is. Het lichaam reageert heftiger op bepaalde bacteriën en minder heftig op andere. Er zijn aanwijzingen dat je de samenstelling van het microbioom met voeding kunt beïnvloeden.

Zijn er al toepassingsmogelijkheden met het microbioom?

Die zijn er. Zo is het al lang bekend dat antibiotica een gunstig effect kunnen hebben op de ziekte van Crohn. Een ander voorbeeld is de bacteriële infectie veroorzaakt door clostridium difficile. Deze infectie is niet altijd goed te behandelen met antibiotica. Als je deze resistente patiënten een faeces (ontlasting)-transplantatie van een gezond iemand geeft, jaag je het oude microbioom weg en kan er een nieuwe balans ontstaan in de dikke darm. De clostridium difficile kan daardoor verdwijnen. Nu doen we dat door het geven van een klysma met ontlastingsproducten van een gezond persoon. Wat veel schoner en aantrekkelijker is, is om de belangrijkste bestandsdelen van dat microbioom te vriesdrogen en in een capsule te stoppen, die dan via de mond ingenomen kan worden. Ik verwacht dat dat de komende tien jaar verder ontwikkeld gaat worden.

Gebeuren deze zogenaamde poeptransplantaties ook bij kinderen?

Ja, bijvoorbeeld bij een moeilijk behandelbare clostridium difficile-infectie, maar niet bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. In Amerika doen ze het wel op experimentele basis. Er is op dit moment nog onvoldoende bewijs dat dit bij kinderen succesvol is. In het UMCG wordt bij onderzoek vooral de interactie tussen voeding en microbioom onderzocht. Met voeding kun je namelijk ook het microbioom beïnvloeden.

Is drinkvoeding nog steeds een onderdeel van de behandeling van een kind met de ziekte van Crohn?

Voedingstherapie wordt al tijden gebruikt om de ziekte van Crohn rustig te maken. Naast de drinkvoeding of sondevoeding krijg je niets anders dan wat water of thee zonder suiker. Als je dat zes weken achter elkaar doet, kun je het microbioom veranderen, waardoor de ontsteking van de darmen rustig wordt. Maar het is niet makkelijk dat dieet goed vol te houden. De eerste dagen is de smaak nog lekker, aardbeien bijvoorbeeld, maar na een week proef je alleen nog maar krijt. Als je het niet volhoudt, mislukt de behandeling en moet je over op een medicijnenbehandeling.

Zijn er alternatieven voor de drinkvoeding?

Er wordt ook gewerkt met het CDED, Crohn’s disease exclusion diet. Dat dieet is ontwikkeld in Israël, met smakelijke producten uit het dagelijkse leven. Het idee is dat bepaalde voedingsmiddelen ontstekingen onderdrukken en andere voedingsmiddelen ontstekingen juist opwekken. Die laatste voedingsmiddelen moet je niet nemen en die eerste wel. Onderzoeken laten zien dat het CDED beter te verdragen is dan drinkvoeding, maar of het de ziekte van Crohn ook rustig houdt, is nog niet duidelijk. Deze behandeling wordt in verschillende centra in Nederland aangeboden.

Passen jullie ook het CDED toe?

We bieden op dit moment nog steeds de klassieke voedingstherapie aan, omdat die bewezen effectiviteit heeft. Als de ziekte daarmee rustig is geworden, kan men met een soort onderhoudsvoedingstherapie verder gaan. Dan hoef je niet meer 100 % drinkvoeding, maar nog slechts 25 %. De andere 75 % van je energiebehoefte bestaat dan uit voedingsmiddelen die ontstekingsremmend zijn. Daarmee kunnen we bij een heel beperkte groep patiënten de ziekte rustig houden.

Combineer je de drinkvoeding met medicijnen?

IBD onder controle houden met enkel en alleen voedingsaanpassingen is voor slechts weinig patiënten weggelegd. Vooral op de kinderleeftijd verloopt de ziekte vaak gecompliceerd. Als voedingstherapie niet binnen drie maanden succesvol is in het terugdringen van ontsteking, dan moeten krachtige en effectieve medicijnen ingezet worden om darmschade te beperken.

Wat zijn jullie ervaringen met infliximab?

Daar zijn net onderzoeken over gepubliceerd. Gebruik van infliximab vroeg in de ziekte beperkt het aantal ziekenhuisopnames en schoolverzuim. Het is niet bewezen dat het inzetten van infliximab het aantal operaties terugdringt. Het zou best wel eens kunnen dat early agressive therapy (waarbij de eerste behandeling bestaat uit infliximab in plaats van voedingstherapie of prednisolon) op den duur leidt tot een vermindering van het aantal operaties.

Wil je nog wat toevoegen?

Ik noemde eerder de telemonitoring waar we in Groningen sinds een tijdje mee werken. Voorheen zagen we kinderen met IBD elke drie maanden op de polikliniek. Bij zo’n van tevoren gepland bezoek ging het meestal goed met de patiënt. Dergelijke ‘hallo-tot ziens’-bezoeken waren een gekke tijdsinvestering. Het kind mist school, de ouders moeten vrij vragen van hun werk om mee te gaan naar het ziekenhuis. Met telemonitoring kunnen we de patiënt op afstand in de gaten houden. Patiënten met actieve ziekte laten we naar de poli komen, en stabiele kinderen hoeven niet te komen. Daar is veel tijdswinst mee te boeken, voor het kind, de ouders en de zorgverleners. Door de coronatijd heeft telemonitoring een grote vlucht genomen. Ik denk dat dit een goede ontwikkeling is voor kinderen met IBD. Het thuis meten van de ziekteactiviteit geeft inzicht in het beloop van je ziekte. Het invullen van een gezondheidsvragenlijst en het zelf meten van calprotectine kan tegenwoordig thuis met je smartphone.

Is er onderzoek gedaan naar deze aanpak?

Samen met kinderartsen van andere ziekenhuizen heb ik onderzoek gedaan naar telemonitoring. Allereerst om aan te tonen dat het een veilige manier van begeleiden is. Het idee was toen nog dat iedere patiënt gezien moest worden door de dokter, omdat het anders helemaal mis zou gaan met de ziekte. We hebben kunnen aantonen dat zorg op afstand net zo veilig is als de klassieke vorm. En veel patiënten en ouders vonden telemonitoring prettiger vanwege het gevoel controle te hebben over hun ziekte. Vier jaar nadat we de resultaten van dit onderzoek gepubliceerd hebben, wordt telemonitoring nu de standaardaanpak in het UMCG.

Doe je nog ander onderzoek?

Een ander onderzoek waar ik mee bezig ben, is gericht op infliximab. Als de IBD met dit medicijn onder controle is gekomen, kun je het dan vervolgens iets minder vaak nemen? Of moet je altijd maar doorgaan met om de acht weken een nieuw infuus. Het is een van de meest gestelde vragen van ouders en kinderen: ‘Hoe gaan we straks verder met die infusen?’ Tot nu toe zeggen kinderartsen bijna altijd: ‘Wees blij dat het nu zo goed gaat, en never change a winning team.’ Maar misschien kan het best wel een beetje minder vaak – die infusen. Dat is nooit goed onderzocht.