NF1 (neurofibromatose)
Neurofibromatose is een zeldzame erfelijke aandoening die zowel huidverschijnselen als neurologische problemen geeft. NF1 valt in de groep neuro-cutane aandoeningen. Er zijn meerdere vormen van neurofibromatose, maar NF1 komt verreweg het meeste voor (90% van alle gevallen). We hebben het in deze Cyberpoli voornamelijk over NF1.
Medische informatie
Een vraag stellen over NF1 (neurofibromatose)? Er zitten 8 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over NF1 (neurofibromatose) kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Interview:
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Lees verder
Interview:
Ik regel alles zo dat hij het vol kan houden
Merel is de moeder van Jip (6) met NF1.
Lees verderLaatste nieuws
-
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen. -
Cyberpoli op de radio!
Op dinsdag 3 september was Michel Weijerman, directeur van Artsen voor Kinderen, te gast bij het radioprogramma 'Haags Bakkie' op DHFM om te vertellen over de Cyberpoli. -
Aanpak huilbaby's st Antonius ziekenhuis genomineerd als Zorgvernieuwer van het Jaar!
Het St Antonius ziekenhuis heeft een nieuwe aanpak voor ouders en huilbaby’s. Deze baby’s en hun ouders krijgen hierdoor sneller hulp die ze zo nodig hebben. Voor deze aanpak is het ziekenhuis genomineerd als VGZ Zorgvernieuwer van het Jaar! Een prijs voor een innovatie uit de zorg met een bewezen resultaat: het is beter voor de patiënt en kost minder. En de Cyberpoli is onderdeel van die aanpak!