Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Hoe lang ben je dat al?

Sinds 1992. Ik behoorde tot de eerste kinderconsulenten. Ik begon met werken op de afdeling en een paar uur op de polikliniek. Nu werk ik alleen nog maar op de poli.

Zie je veel kinderen met hiv?

We hebben nu een groep van 58 patiënten. De laatste tijd komen er minder kinderen bij omdat sinds 2004 zwangere vrouwen getest worden op hiv. Er worden dus minder kinderen met hiv geboren. We zien wel een toename onder adoptiekinderen uit landen waar hiv voorkomt.

Wat vind jij het lastigste aan je werk?

Kinderen realiseren zich pas op latere leeftijd dat ze een ziekte hebben waar ze mee geboren zijn en die zij altijd bij zich zullen dragen. Daar hebben ze het vaak heel moeilijk mee. Ik kan het gevoel niet wegnemen dat ze het zo erg vinden dat ze hiv hebben, dat ze daarmee geboren zijn. Of dat ze boos zijn op hun ouders. Ik probeer uit te leggen dat het in die tijd anders was. Dat hun ouders in een land woonden waar hiv heel veel voorkomt. Daar kon je niet altijd testen. Dat vind ik moeilijk voor die kinderen, ik kan het verdriet niet wegnemen. Ik kan het wel bij wijze van spreken technisch uitleggen, zodat ze het ziektebeeld accepteren, of hoe de bijvoorbeeld de therapie werkt, maar dat gevoel dus niet. Dat vind ik soms lastig.

Leeft dit bij alle kinderen met hiv?

Nee, sommigen zijn er helemaal niet mee bezig, anderen pas op oudere leeftijd, als ze dan in het ziekenhuis komen. Bijvoorbeeld op hun vijftiende, als blijkt dat ze hiv hebben. Zoals een meisje van veertien jaar dat nergens last van had. Haar ouders hadden hiv. Haar broer had veel klachten en bleek bij het testen ook hiv te hebben. Om duidelijkheid te krijgen werd zij ook getest. Toen bleek ze ook hiv te hebben. Zij had het er heel moeilijk mee om dat te accepteren. Tegenwoordig adviseren we overigens dat in een gezin met hiv de andere kinderen getest moeten worden.

Hoe leg je kinderen het belang van het nemen van medicijnen uit?

In het begin moet je heel veel tijd investeren. Je moet eerst de ouders goed uitleggen wat er moet gebeuren en pas later de kinderen. Kleine kinderen nemen goed hun medicijnen, maar rond de twaalf jaar vragen ze zich af waarom ze die moeten slikken. Dan horen ze dat het om hiv gaat en nemen ze de medicijnen om niet ziek te worden. Maar als ze een jaar of vijftien zijn krijgen ze misschien een vriendje of vriendinnetje en wordt het anders, dan passen die pillen er niet meer bij. Ik hoop altijd maar dat ze dan contact met me opnemen. Dan kunnen we daarover praten. Soms kom je er zelf achter. Een jongen kwam na vier maanden voor controle op de poli en ik vroeg hoe het ging. Hij zei, prima! Ik voel me top! Mijn moeder zegt altijd dat ik ziek word als ik mijn pillen niet inneem, maar ik heb ze al drie weken niet ingenomen en ik merk er niks van! Dan ben ik blij dat hij dat gezegd heeft, want dan kan ik erover praten.

Als ze wat ouder worden wordt het dus lastiger?

Dan past het niet meer in hun schema, zeker als je je medicijnen twee keer per dag in moet nemen. Ze gaan uit en later naar bed. School, vrienden, iedereen kijkt overal mee, dan wordt het wel lastig.

Veel meisjes vragen of ze moeder kunnen worden. Hoe zien de meisjes hun kansen in het leven?

Ik moet ze er echt bij helpen. Ik had een meisje van veertien jaar op de poli. Eerst was ze heel stralend en vertelde ze over school. Maar daarna werd ze verdrietig en vroeg ze of ze wel een baby zou kunnen krijgen? Ik legde haar uit dat zij wel degelijk een kind kan krijgen en dat het kindje zonder hiv geboren kan worden en hoe dat dan in z'n werk gaat. Ik vroeg haar ook of ze dat nu al van plan is. De ouders praten er niet over met haar. Ze is heel erg eenzaam en maakt zich erge zorgen over het krijgen van een vriend, over trouwen en kinderen krijgen. Door met haar hierover te praten kan ik veel zorgen en angsten bij haar wegnemen.

Gaan meisjes gebukt onder de vraag of ze een partner kunnen vinden?

Ja, maar jongens ook. Dat is een zorg die ze een beetje meekrijgen omdat ze weten dat ze iemand kunnen besmetten. Ze moeten altijd beschermd vrijen. Ik denk dat ze bang zijn dat niemand hen meer wil als partner als bekend wordt dat zij hiv hebben. En dat ze niet meer leuk contact kunnen hebben met hun vrienden. Heel veel vrienden weten ook niet van hun hiv. Ik ken jongens die allerlei losse contacten hebben en die gewoon een condoom gebruiken, maar als ze later een vrouw en kinderen willen, is het toch lastiger, hoe ga je er dan mee om?

Welke andere onderwerpen leggen ze bij jou neer?

Therapie, behandeling en medicatie is natuurlijk een onderwerp, maar ook verliefd zijn. Hoe ga je daarmee om? Ik vraag er altijd naar. Ik weet ook niet of ze van jongens of meisjes houden. Dan zeggen ze vaak dat ze daar nog niet aan toe zijn of dat het wel komt.
Ook hebben we het over de toekomst, of ze oud kunnen worden. Dan zeg ik wel dat ze opa of oma kunnen worden. Als we ouders en kinderen informeren vertellen we ze eerst dat ze niet doodgaan en dat ze geen aids hebben. En dat er medicijnen zijn en dat we testen hebben om te kijken hoe het staat met de ziekte. Ook vragen de kinderen of ze altijd hun pillen moeten slikken. Dat is voor sommigen best een berg om tegenop te zien. Nu moeten ze de medicijnen een keer per dag innemen, misschien wordt dat in de toekomst een keer per week. Ik geef ze altijd hoop en zeg ook dat die hoop er is.

Het je veel vooruitgang gezien in de behandeling?

Ja, de hoop die ik geef komt niet uit het niets. Door de jaren heb ik natuurlijk belangrijke ontwikkelingen in de behandeling gezien, dat kan ik ook heel goed uitleggen. Dan leg ik uit hoe het werkt met CD4-cellen en hiv, en de invloed van medicijnen daarop. En dat er steeds weer nieuwe medicijnen bijkomen.

Wat doe je om het beeld van hiv als een onbehandelbare, vreselijk besmettelijke ziekte weg te nemen?

Neem die Orange baby's-reclames. Dan leg ik de kinderen uit dat die organisatie graag geld in wil zamelen. En dat ze daarom ingrijpende beelden laten zien, zodat mensen onder de indruk zijn en geld willen geven voor onderzoek. Als we jou als gezonde jonge meid op tv laten zien met hiv denken mensen dat ze niks hoeven te geven. Wat ook moeilijk is, is dat het een scheldwoord is. Vroeger spraken mensen het woord kanker niet uit, was men bang het te krijgen. Ik denk dat het tijd kost. Voor veel mensen is het een 'ver-van-mijn-bed-show', die hebben helemaal geen zin om zich erin te verdiepen. Ik weet niet of we het beeld dat er nu leeft over hiv met meer informatie kunnen bijstellen. Ik denk dat de jongeren hier in Nederland, samen met de The Young Ones, kracht en zelfvertrouwen moeten krijgen, en dat ze weten dat ze meetellen in de maatschappij, ondanks hun ziekte. De jongeren zouden nu misschien zelf aan kunnen geven dat mensen niet bang hoeven te zijn. We beschermen ze nu door uit te leggen dat veel mensen het ziektebeeld niet begrijpen en heel gek kunnen reageren en rare opmerkingen kunnen maken. Maar dat er ook mensen zijn die het wel begrijpen en wel goed reageren. Dat weet je niet van tevoren, dat is een kwestie van vertrouwen. Ik zeg dat het soms handig is om er niet met iedereen over te praten, omdat veel mensen het niet begrijpen.

Kinderen die het eerder weten, accepteren het makkelijker. Gaan jullie het eerder vertellen?

Daar streven we wel naar. We hebben nu een boek voor kinderen vanaf zeven jaar dat gaat over ziekte en gezondheid. Daarvoor was dat tien-elf jaar. We zijn er nu wel mee bezig, omdat het in andere landen ook eerder wordt verteld. Wij zijn hier wat voorzichtiger en heel vaak houden ouders het ook tegen. We proberen het voor het einde van de basisschool te vertellen. Maar het moet natuurlijk wel kunnen. We hebben het wel eens pas op vijftienjarige leeftijd aan iemand verteld, maar daar hadden we een goede reden voor. We deden dit niet om die ouders tevreden te houden, maar omdat duidelijk was dat het kind niet alles begreep. Ouders willen nog wel eens hun kind beschermen door het later pas te vertellen. Maar je kunt een kind ook beschermen door eerlijk te zijn. Dat het weet waar het aan toe is.
Ouders koppelen het vertellen van hiv ook vaak aan het hebben van seks. Als je als jongere nog geen seks hebt, hoef je ook niet te weten dat je hiv hebt, is dan de redenering. Maar wij zeggen altijd, seks zou leuk moeten zijn, dus je moet het eigenlijk een beetje ervoor weten.

Vind je het moeilijk om een kind te vertellen dat het hiv heeft?

Wisselend, het is soms beladen omdat de ouders er zo veel moeite mee hebben. Ik zie er zelf niet tegenop. Ik geef de kinderen eerst uitleg over het virus en vertel dat het een heel slim virus is. Er hangt ook een landkaart in mijn kamer. Dan vertel ik dat er heel veel kinderen in de wereld zijn die hiv hebben. In Afrika zijn er soms geen pillen voor, maar hier gelukkig wel. Sommige kinderen schrikken als ik vertel dat zij hiv hebben. Anderen wisten het al, omdat ze de medicijnen die zij slikken hebben gegoogeld. Dat zijn vaak wat ondernemender types.

Komen de kinderen er wel eens per ongeluk achter?

Ik gebruik het woord hiv nooit in de spreekkamer bij kinderen als ze het niet weten. Het woord hiv is ook niet zichtbaar op het naamkaartje dat ik opgespeld draag. Het is me wel een keer gebeurd bij een meisje van tien jaar. Haar moeder was overleden en zij woonde bij haar oom en tante. Ik gebruikte het woord hiv tegen haar tante en het meisje zei meteen: 'O, heb ik hiv! Ik heb er iets over op tv gezien, allemaal heel nare beelden uit Afrika.' Zij was er helemaal ontdaan over. Ik zei toen dat het heel goed met haar ging, en dat zij goed haar medicijnen nam. Zij moest erover nadenken, zei zij. Voor het eerst van mijn leven gebeurde dat. Ik vond het vreselijk. Ik belde de volgende dag op en haar tante zei dat zij blij was dat het woord hiv was gevallen. Ze hadden er altijd tegenop gezien en nu konden ze er thuis heel goed over praten, ook over de dood van de moeder, alles viel op zijn plek.