Ik heb het nog niet helemaal geaccepteerd

Hoe lang heb je het al?

Sinds mijn geboorte. Maar ik kreeg het te horen toen ik elf was.

Ben je in Nederland geboren?

Nee, in Congo, Kinshasa. Toen ik drie was ben ik naar Nederland gekomen met mijn moeder en mijn oudere broer. Mijn vader is in Congo overleden. Mijn moeder heeft hier haar leven weer opgepakt. We hebben sinds negen jaar een nieuwe vader. Ik heb nu een broertje en dus een oudere broer. Zij hebben geen hiv. Wel heeft mijn kleine broertje toen hij vier maanden geleden geboren werd een maand medicijnen moeten slikken. Mijn moeder heeft namelijk ook hiv.

Wist je dat je iets had?

Ik moest pillen slikken maar waarvoor wist ik niet. De dokters zeiden dat het om mijn navel ging. Ik heb veel operaties gehad, aan mijn tanden, mijn navel en mijn ogen.

Had je zelf een idee waarom je pillen moest slikken?

Omdat ik zo veel operaties heb gehad, vond ik het logisch, ook dat ik zo vaak naar het ziekenhuis ging.

Wie vertelde je dat je hiv hebt?

De verpleegkundige, de arts en mijn moeder.

Schrok je toen je het te horen kreeg?

Ja, want ik wist niet wat het was? Ik moest erg huilen en dacht dat het aids was. Daar werd veel meer over gesproken. Ik dacht dat ik dood zou gaan. Er zaten allemaal negatieve dingen in mijn hoofd. Maar dat bleek niet zo te zijn.

Vroeg je je moeder waarom ze je het niet eerder verteld had?

Op dat moment drong dat niet tot me door en dacht ik alleen aan mijzelf.

Praten jullie er thuis wel eens over?

Nee, mijn moeder vindt het niet gemakkelijk. Ik wel. Soms organiseert het ziekenhuis uitjes voor ons en dan kan ik er goed over praten. Je begrijpt wat de ander heeft omdat je het zelf ook hebt.

Kun je er met iemand anders over praten.
Mijn beste vriendin heeft het ook en daar praat ik mee. Dat vind ik erg prettig.

Wie weet verder dat je hiv hebt?

De dokters, en op school weten twee vriendinnen het.

Hoe reageerden die?

Heel goed. Ze wisten niet wat het was dus ik heb het een beetje verteld. Ze accepteren me zoals ik ben. Ze zien het verschil toch niet, met of zonder.

Ben je niet bang dat erover geroddeld wordt?

Ik denk niet dat mijn vriendinnen het verder vertellen. Ik ben wel bang voor vooroordelen en zal het niet echt bekend maken.

Weten andere mensen wel genoeg van hiv?

Nee. Ik kijk wel eens op internet en daar zag ik dat je een hoer bent als je hiv hebt, en dat het je eigen schuld is en zo. Maar sommige mensen weten niet eens dat ze het hebben en die besmetten een ander dan per ongeluk. Met kanker reageren ze beter en normaler dan als je zegt dat je hiv hebt.

Slik je medicijnen?

Ja, maar ik ben tijdelijk gestopt omdat ik in therapie zit.

Waarom krijg je therapie?

Ik heb heel veel negatieve gedachten waardoor ik als ik medicijnen slik het weer uitkots. Ik slik Norvir®, Truvada® en nog twee andere. Dat moest ik twee keer per dag doen, nu nog maar een keer per dag, maar dat lukt me nog niet. Toen ik klein was kon ik medicijnen met een spuitje innemen. Toen ik ouder werd, reageerde mijn lichaam niet meer op die medicatie en kreeg ik andere pillen. Ze waren kleiner maar het waren er wel meer, zeven tot acht pillen. Toen ik ouder werd kreeg ik sterkere medicatie. Die pillen zijn heel groot en moeilijk weg te slikken. Sinds vorig jaar slik ik ze niet regelmatig. Dan went het virus aan niks meer.

Waarom slik je ze niet regelmatig?

Ik denk dat ik zonder medicatie ook gezond kan zijn. Als ik de pillen slik word ik misselijk, denk ik. Ik heb ook gedachtes dat we toch allemaal een keer doodgaan, dus wat is het nut dat ik ze slik.

Waar komen die gedachten vandaan?

Op school schelden ze met aids en dat is soms heel raar. Ik kan er thuis niet over kan praten en slik mijn medicatie stiekem als niemand het ziet, op mijn moeders kamer. Mijn grote broer weet het ook niet.

En als je gaat logeren?

Dan neem ik ze mee, ga even naar de wc en slik ze daar.

Je wilt dat niemand het ziet?

Als mensen niet zo dom zouden reageren, zou het me niet zo veel uitmaken, maar om mezelf te beschermen tegen de reacties, doe ik het zo. Ik houd niet van stiekem gedoe, maar het is wel de oplossing. Op school vragen ze vaak waarom ik naar het ziekenhuis moet en dan zeg ik dat ik bloedarmoede heb, maar ik weet zelf niet eens goed wat dat is. Ik heb ook een ijzertekort. Als de school meer informatie wil, moeten ze de dokter maar bellen. Ik moet heel veel smoesjes verzinnen en dat is wel vermoeiend.

Welke smoesjes moet je nog meer vertellen?

Over mijn therapie en zo. Ik doe examen en ik heb weinig tijd voor de afspraken.

Je studeert zorg en welzijn, is dat toeval?

Nee, ik vind het leuk om mensen te helpen, ook omdat ik zelf een ziekenhuiskind ben. Ik wil graag verpleegkundige in Afrika worden.

Ben je wel eens terug geweest?

Heel lang geleden, toen ik een jaar of zes was, maar we gaan weer in de zomer.

Wil je er graag wonen?

Ja, maar eerst mijn studie afmaken hier. Ze hebben daar ook goede verpleging nodig. Ik wil ze graag vertellen van hiv en zo.

Wat voor beeld hebben ze van hiv op jouw school?

Ze weten er niet veel van. Ik wil er soms wel eens iets over zeggen. We moesten een werkstuk maken over soa’s en zo en de docent gaf uitleg over hiv maar wat ze zei klopte helemaal niet. Toen ik dat zei keek iedereen me raar aan. Hoe weet jij dat nou! Dus toen heb ik mijn mond maar gehouden. Ook al zei ze foute dingen. Anders vertelde ik te veel.

Wat zeg je als ze vragen hoe je dat weet?

Meestal zeg ik dan dat ik erover gehoord heb of dat ik een vriendin heb die het heeft, dan lieg ik niet want dat is ook echt zo.

Lees je er wel eens over?

Nee, want dat doet me dan verdriet. Als ik op internet kijk, zie ik toch alleen maar rare berichten. Dus dat doe ik liever niet.

Heb je een vriendje?

Ik heb er wel een gehad die ook hiv had. Dat was wel heel makkelijk. Ik ben nog niet seksueel actief. Ik ben met school bezig.

Maar als dat gaat gebeuren, wat dan?

Ik zou altijd een condoom gebruiken.

Hoe voorzichtig ben je?

Heel voorzichtig, want het is heel rot om hiv te hebben. Ik gun niemand zo’n leven met ziekenhuizen en medicatie. En al die bijwerkingen en zo.

Heb je bijwerkingen?

Ja, toen ik opnieuw medicatie kreeg had ik twee weken lang flinke bijwerkingen. Ik was benauwd, had hoge koorts, moest steeds overgeven en kon niks eten. Alleen wat drinken.

Nu ben je gestopt met je medicijnen, maar je weet wel dat het belangrijk is?

Ja, maar ik heb zo veel negatieve gedachtes in mijn hoofd dat ik ze gewoon niet durf te nemen.

Je zei dat het rot is om hiv te hebben, hoe zie jij jezelf?

Ik heb een leuk leven, ik hoef niet te klagen, maar vanwege dat stukje is mijn leven wat moeilijker. Het lijkt alsof mijn leven erdoor tegengehouden wordt. Ik ben bang dat als ik later groot ben en het aan mensen moet vertellen, dat ze me dan in de steek laten.

Maar jouw vriendinnen zijn niet weggegaan?

Nee, maar jongens denken heel anders. Die moeten stoer doen bij hun vrienden en praten dan over je met andere jongens.

Zou dat ook zo zijn als je ouder bent?

Donkere jongens, waar ik op val, reageren ook anders. In Afrika is hiv een taboe. Die jongens schamen zich dan een beetje voor je. Ze denken dat je met verschillende mannen naar bed bent geweest. Dat klopt natuurlijk helemaal niet.

Denk je dat het daardoor moeilijk gaat worden?

Ja, mijn moeder heeft het ook niet aan mijn stiefvader verteld. Ze leeft nog steeds goed en mijn stiefvader heeft het niet. Ze hebben een vaste relatie en het virus is maar nauwelijks aanwezig in haar bloed. De kans is dan heel klein dat je iemand besmet. Bij mij is die kans veel groter, omdat ik niet steeds mijn medicijnen heb geslikt.

Praat je daar met je moeder over?

Nee, want mijn moeder weet niet dat ik in therapie zit. Ze denkt dat ik gewoon mijn medicijnen inneem, terwijl ik dat niet doe.

Het is wel een groot geheim in het zelfde huis. Hoe is dat?

Dat is niet makkelijk.

Je hebt het van je moeder gekregen. Ben je boos op haar?

In het begin was ik heel erg boos dat ze het me niet eerder verteld had. Maar ze had in het ziekenhuis moeten beloven om het pas te vertellen als ik elf was, omdat dat een goed moment zou zijn. Maar toen ik het hoorde raakte ik heel erg in paniek. Ik gaf haar de schuld en sloeg helemaal dicht.
Ik ben nu niet meer zo boos en heb het een beetje geaccepteerd. Maar nog niet helemaal. Het gaat nu heel slecht met me en ik schaam me een beetje dat ik het heb. Ik heb het gevoel dat ik later iemands leven kan verpesten omdat die dan zo veel medicatie moet gaan slikken.

Pieker je ‘s avonds vaak?

Ja, vooral omdat het nu slecht gaat met mijn medicatie. Ik heb er nu geen last van maar over vijf jaar kan ik in het ziekenhuis belanden en dat wil ik niet.

Praat je wel eens met je vriendinnen over dit medicijnenprobleem?

Ja, met mijn vriendin die het ook heeft. Zij ging ook sjoemelen en gooide haar medicijnen weg. Dat deed ik ook. Zij is er wel overheen. Zover ben ik nog niet.

Hoe beschermend is je moeder?

Ze beschermt me niet te erg, maar met uitgaan wel. Ze is bang dat er wat gebeurt. Als ik wegga, moet mijn telefoon aanblijven en ze moet weten waar ik ben. Ik mag ook niet logeren bij vriendinnen, alleen als ik ze echt goed ken.

Doe je aan sport?

Ik zat op ballet, dansen en zwemmen en nu doe ik alleen nog aan dansen en slapen.

Wat is jouw advies aan andere jongeren die in dezelfde omstandigheid leven zoals jij?

Laat de dokter of verpleegkundige jou helpen, sluit ze niet buiten. Dan doe je jezelf tekort. Verder valt er best mee te leven.