Met hiv sta je er soms best alleen voor

Hoe komen kinderen met hiv bij jou terecht?

De kinderen worden om verschillende redenen doorverwezen door de kinderarts of verpleegkundig consulent. Omdat ze te horen krijgen dat ze hiv hebben of om te kijken hoe het met ze gaat. Ik zie ze als sociale of emotionele problemen hebben, of als het niet goed gaat op school.

Hoeveel kinderen per jaar zie je?

Ongeveer twintig.

Waar komen deze kinderen vandaan?

Het zijn over het algemeen kinderen uit Afrika van Afrikaanse ouders of geadopteerd door Nederlandse ouders, maar ze komen ook uit Suriname en andere landen uit de wereld. Het zijn vaak eenoudergezinnen met broertjes en zusjes.

Wanneer krijgen ze te horen dat ze hiv hebben?

Ik zie de kinderen rond de leeftijd van tien-elf jaar, voordat ze weten wat ze hebben. We willen graag dat ze het horen voor hun twaalfde, dat is ook wettelijk verplicht. Maar als een kind eerder vragen heeft vertellen we het liever eerder. We willen niet dat een kind met vragen blijft rondlopen. Dan praat ik met het kind, of het al weet wat het heeft, hoe het gaat met de medicijnen en of het vragen heeft.

Wat weten de kinderen zelf?

Meestal dat ze iets hebben waarvoor ze naar de dokter moeten en waar ze pillen voor moeten slikken. Sommigen hebben het over pillen om gezond te blijven of pillen die ze in moeten nemen om niet ziek te worden. En anderen weten dat er iets met hun bloed aan de hand is. De meesten weten dus wel dat er iets is waar ze pillen voor moeten nemen, maar niet hoe het heet.

Wat doe je bij een intake?

Ik stel vragen. Over hoe ze het vinden in het ziekenhuis, wat ze hebben en waarom ze de pillen moeten innemen. Ook over hoe het verder met ze gaat, met vrienden, school, contact met hun ouders en in het gezin. Veel verschillende dingen dus. We werken in een multidisciplinair team, met een arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker en psycholoog. Na de intake geef ik een advies aan het team. De arts en de verpleegkundig consulent vertellen dan aan het kind dat het hiv heeft.

Doe je ook psychologisch onderzoek?

Als het nodig is, doe ik psychologisch onderzoek. Een intelligentieonderzoek of neuropsychologisch onderzoek dat gericht is op het cognitieve functioneren, het leren. Of ik doe onderzoek hoe het kind sociaal-emotioneel functioneert. Dat doe ik met vragenlijsten en gesprekken.

Heb je ook nog een intake met de ouders?

Ja, meestal apart met de ouders. Dan vraag ik een heleboel over het kind, over de ontwikkeling, waar het mee bezig is, hoe het functioneert.

Welke problemen komen het meeste voor?

Therapieontrouw, maar daar liggen vaak andere psychosociale problemen aan ten grondslag. Het kan zijn dat kinderen somber zijn en zich zorgen maken. Veel kinderen voelen zich alleen. Ook als ze hun pillen goed innemen, kunnen ze somber of angstig zijn en zich zorgen maken.

Wat zijn dat voor zorgen?

Over het isolement, dat hoor ik het meeste. Dat ze zich alleen voelen, dat ze het niet mogen of durven vertellen aan anderen en zich niet gesteund voelen. Ook maken kinderen zich wel eens zorgen over de toekomst, hoe ze volwassen zullen worden met hiv.

Hoe gaan de kinderen hiermee om?

Dat is verschillend per kind. Sommigen gaan er goed mee om. Ze vinden het vervelend maar het hoort bij hen en ze proberen zo goed mogelijk voor zichzelf te zorgen. Anderen vinden dat moeilijker, maar dat hangt ook van externe factoren af, zoals hoe het gezin ermee omgaat en hoe de omgeving reageert. Maar ook van het karakter van het kind. Kinderen die niet over de ziekte praten en het wegstoppen, zijn vaak wat somberder en maken zich wat meer zorgen. Bij die sociaal-emotionele problemen hoort ook vaak therapieontrouw.

Gooien ze wel eens de kont tegen de krib?

Ja, net zoals veel tieners dat wel eens doen. Ze zijn bezig hun identiteit te ontwikkelen en zo'n vervelende ziekte hoort daar niet bij, en pillen innemen ook niet.

Is het innemen van de pillen een opgave?

Ondanks dat veel kinderen het heel goed doen, is de medicatie-inname belastender dan je denkt. Het zijn grote pillen, dus dat is ook lastig. Je moet er elke dag op hetzelfde moment aan denken. Dat is tijdens schoolweken makkelijker dan in vakanties of het weekend. Dan ontstaan ook vaak de problemen. Ze gaan uit en vergeten hun pillen die ze 's avonds in moeten nemen. Dat kan op de lange termijn problemen opleveren. Op de korte termijn merk je het niet. Maar in je bloed gaat het dan niet goed, dat is het gevaarlijke van hiv.

Wat kun je daaraan doen?

Soms valt het mee en kun je ze met een paar adviezen weer op de rit krijgen, maar soms is het lastiger, dan is er meer behandeling nodig.

Hoe zit het met hygiëne en veilig vrijen?

De seksuele ontwikkeling met hiv gaat minder makkelijk dan bij gezonde jongeren. Ze weten dat het seksueel overdraagbaar is en sommigen vinden dat zo naar dat ze helemaal niet aan seks willen doen. Anderen ontwikkelen zich wel seksueel en doen het op een veilige manier, weer anderen doen het op een minder veilige manier. Het geeft meer zorgen dan bij een gezond iemand.

Heeft onveilig vrijen meteen consequenties?

Als ze hun pillen goed innemen, zijn ze minder besmettelijk. Dan hoeft het niet meteen tot overdragen van het virus te leiden, maar er is altijd een risico. Niet alleen op hiv, maar ook op andere soa's en ongewenste zwangerschappen. Dus we zeggen altijd dat ze veilig moeten vrijen, dat is meestal de taak van de verpleegkundige. Het is een heel belangrijk onderdeel van ons werk. Alle jongeren krijgen lessen over condooms, veilig vrijen en dergelijke. Ik praat er ook wel over; hoe ze ermee omgaan, hoe ze zich erbij voelen en zo.

Hoe voelen de meesten zich?

De meeste kinderen kunnen een heel gezond, goed en normaal leven leiden. Maar hun ziekte brengt soms wel zorgen met zich mee, vooral vanwege de taboes, het stigma en de eenzaamheid daaromheen. In principe kun je met hiv een gezonde, gelukkige volwassene worden, maar wel met wat aanpassingen.

Boek je resultaten met je behandeling?

Sommige problemen zijn met een paar adviezen makkelijk op te lossen. Maar soms zijn er zo veel problemen in het gezin of in de omgeving dat het heel moeilijk is voor een kind om zichzelf te redden, dan maak ik me wel zorgen. Maar dat zijn wel de uitzonderingen.

Wordt de therapietrouw beter als ze ouder worden?

Ja, bij alle chronische aandoeningen is de adolescentie de moeilijkste periode. Kinderen doen aan kortetermijndenken. Als je ouder wordt is je brein beter ontwikkeld en kun je alles beter overzien.

Welke rol speelt het geloof bij de behandeling en begeleiding van kinderen met hiv?

Bij sommige ouders, maar ook bij de kinderen met hiv, speelt het geloof een belangrijke rol. Over het algemeen kan religie een heel goede steun zijn voor mensen, dus ook voor de ouders. Maar als je gelooft dat de ziekte een straf is die opgelegd is door God, dan kan dat wel problemen opleveren. Ook als je denkt dat God de ziekte kan genezen, is het moeilijk praten over medicatie.

Het schuldgevoel van de moeder, is dat een probleem voor het kind?

Dat is een heel moeilijk onderwerp. Veel moeders die zelf hiv-geïnfecteerd zijn en toen zwanger zijn geraakt, praten daar niet over. Het wordt weggestopt. Maar het is wel een belangrijk zeer. Het kan in de relatie met het kind doordringen en dat is niet goed. Maar het is niet de schuld van de moeder, niemand wil dit oplopen.

Hoe staat het met de cognitieve ontwikkeling?

Het virus en de medicatie hebben geen goede invloed op het brein en de cognitieve ontwikkeling. Ik zie veel kinderen met leer- of concentratieproblemen of die wat trager zijn in hun reactie. Alleen is het nooit helemaal duidelijk of dat aan hiv ligt of aan andere factoren. In de literatuur is wel bekend dat het virus schade kan veroorzaken.

Hoe is het in de rest van het land, hebben alle hiv-teams een psycholoog?

Het AMC is het enige multidisciplinaire kinder-hiv-team met een psycholoog. In andere ziekenhuizen is dat helaas niet zo. Ondanks het grote aantal psychosociale problemen bij deze groep en sowieso bij chronische aandoeningen. Die ziekenhuizen verwijzen dan vaak door naar een psycholoog buiten het ziekenhuis. Omdat hiv omgeven is door stigma en taboe is het echter veel prettiger als het kind niet weer ergens anders hoeft te vertellen dat het hiv heeft. Een psycholoog in het ziekenhuis kan ook beter samenwerken met de arts en de verpleegkundige, en afspraken kunnen gemakkelijk gecombineerd worden.