Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Met wie werken jullie samen in het behandelteam?

Als kinder-hiv-consulenten werken wij in het kinder-hiv-behandelteam van het Emma kinderziekenhuis. Ons team bestaat uit twee artsen, twee verpleegkundig consulenten, een kinderpsycholoog en een maatschappelijk werker. Met dit team willen wij complete zorg bieden voor kinderen met hiv.

Hoe ziet die zorg er voor kinderen met hiv uit?

Complete zorg betekent dat je niet alleen kijkt naar het medische deel, heb je bijvoorbeeld lichamelijke klachten, maar ook naar het psychische en sociale deel, hoe zit je in je vel, heb je veel zorgen, hoe gaat het op school etc. Daarnaast vinden wij goede voorlichting heel erg belangrijk. Voorlichting kan ervoor zorgen dat je beter leert omgaan met je ziekte en onnodige zorgen wegnemen. Ook vinden wij dat kinderen die vragen hebben een eerlijk antwoord moeten krijgen. Als kinderen vragen gaan stellen als: ‘Waarom moet ik eigenlijk naar het ziekenhuis?’ of ‘Waarom moet ik medicijnen slikken en andere kinderen niet?’ dan weten we dat het een goed moment is om meer aan een kind uit te leggen.

En in de praktijk? Hoe gaat de voorlichting in haar werk?

De voorlichting gaat in verschillende stappen, afhankelijk van het kind, door middel van een werkboek. We beginnen altijd met te vertellen hoe je lichaam werkt; wat is gezond, wat is ziek en waardoor kun je ziek worden. Daarna leggen we uit hoe het afweersysteem van de mens werkt. Dit is allemaal nodig om later te kunnen begrijpen hoe een virus werkt en hoe medicijnen ervoor zorgen dat je niet ziek hoeft te worden. In Nederland is het zo dat kinderen vanaf twaalf jaar recht hebben op volledige informatie over hun aandoening. Voor kinderen met hiv betekent dat dus dat zij ook het recht hebben om te weten dat het virus dat ze bij zich dragen hiv heet.

Wel of niet vertellen, wat leeft er bij de kinderen?

Voor ouders is dit soms een moeilijk moment omdat zij hun kind willen beschermen tegen negatieve reacties van de buitenwereld. Helaas is het nog zo dat veel mensen schrikken als ze horen dat iemand hiv heeft en bang zijn dat het heel erg besmettelijk is. In werkelijkheid kun je hiv helemaal niet zo makkelijk overdragen. Als het op school bekend is dat iemand hiv heeft, kunnen kinderen wel eens worden buitengesloten of gepest. We bespreken met kinderen dat het daarom belangrijk is om goed na te denken voordat je het met iemand deelt en hier met je ouders en met ons over te praten. Je bent nooit verplicht om te vertellen dat je hiv hebt, ook niet op school of later op je werk.

Om een goede keuze te kunnen maken kijken we samen wat bij het kind past. Veel kinderen hebben niet de behoefte te vertellen dat zij hiv-positief zijn. Ze hebben niet zo veel zin om het uit te leggen of om erover te praten. Het belemmert ze niet zo veel en ze laten het liever zo. Anderen vinden het vervelend dat ze iets moeten achterhouden. Ze willen het liever niet vertellen, maar zitten er wel mee. En weer anderen vertellen het wel, bijvoorbeeld aan vrienden.

Loopt het wel eens verkeerd?

Dat aan een ander vertellen kan goed gaan, mensen zijn dan geïnteresseerd in wat het voor je betekent en daardoor voel je je gesteund. Maar het kan ook gebeuren dat je het iemand in vertrouwen vertelt en dat diegene het later doorvertelt aan anderen, bijv. als de vriendschap niet meer zo hecht is.
Op zo’n moment is het belangrijk dat kinderen weten dat het niet aan hen ligt en dat het niet verkeerd is geweest om het te vertellen, het probleem ligt bij degene die het doorvertelt! Het gaat erom dat ze hun eigen keuzes maken en erachter staan.
Het is natuurlijk heel raar dat je wel gewoon tegen anderen kunt zeggen dat je reuma hebt, diabetes of astma, maar dat het met hiv nog steeds niet zomaar kan. We hopen nog eens mee te maken dat dit voorgoed verandert, daar blijven we ons voor inzetten!

Hoe help je kinderen om hun medicijnen goed in te nemen?

Bij de behandeling van hiv is therapietrouw heel erg belangrijk, je moet je medicatie iedere dag en op hetzelfde tijdstip innemen. Soms kun je last hebben van bijwerkingen.
Motivatie is dus heel erg belangrijk om dit vol te kunnen houden. Het begint bij een goede voorlichting; dat je weet waarom je medicijnen moet innemen, wat de werking ervan is en wat je kunt doen om het innemen zo makkelijk mogelijk te maken.
Maar het is ook belangrijk dat je lekker in je vel zit. Als je somber bent en baalt van alles, denk je ook snel, laat die pillen maar zitten. Als je je medicijnen niet slikt en de volgende dag doodziek wordt, dan neem je ze wel. Maar in dit geval merk je het niet meteen. Als je de medicijnen niet neemt, heb je daar niet meteen last van. Dan kan het aantrekkelijk zijn om ze niet te nemen, je hoeft nergens rekening mee te houden. Soms is het nemen van de medicijnen ook confronterend. Het herinnert je aan het feit dat je hiv hebt. Als je daar verdrietig van wordt, is het heel moeilijk vol te houden.

En als het niet goed lukt met de inname?

Als jongeren er moeite mee hebben, hopen we dat ze het zeggen tegen ons. We worden er nooit boos om. We kunnen dan samen naar een oplossing zoeken. Soms is die vrij makkelijk, als je bijvoorbeeld last hebt van misselijkheid kan dit vaak opgelost worden met voedingsadviezen. Of je verandert het tijdstip van inname als dat een probleem is, zodat je de pillen niet in het bijzijn van anderen hoeft in te nemen.
Als je somber bent vanwege hiv, dan kunnen we het daar ook over hebben. Praten helpt echt en soms heb je gewoon hulp nodig bij het verwerken van alles, daarom hebben we ook een kinderpsycholoog in ons team.
Uit eigen beweging stoppen is nooit goed en af en toe medicatie nemen is al helemaal niet goed. Je kunt resistentie ontwikkelen. Het virus verandert dan van ‘jasje’, zodat de medicijnen het virus niet meer herkennen en niet meer te gebruiken zijn. Onze belangrijkste boodschap is; zeg het tegen ons want voor bijna alles is een oplossing!

En als de kinderen het niet uit zichzelf vertellen?

Gelukkig kunnen wij bij de controles, die iedere drie maanden plaatsvinden, snel zien wanneer er iets mis is. Aan de bloeduitslagen kun je zien of het virus goed onderdrukt is en of er voldoende medicatie in het bloed aanwezig is. Het duurt dus nooit lang voordat we weten dat er een probleem is.

Komen bijwerkingen van de medicijnen veel voor?

De meest voorkomende bijwerkingen zijn misselijkheid, soms met braken, buikpijn en diarree. Vaak is dat alleen als je net begint met medicatie, maar ook als je ze al langer inneemt en je krijgt last van een van deze bijwerkingen moet je dat wel zeggen.
Huiduitslag, duizeligheid, slecht slapen en nare dromen komen ook voor. Het verschilt per medicijn. Als je begint met het nemen van de medicijnen leggen we dat allemaal uit.
Het effect van medicatie op je lichaam op de lange termijn, daar is nog niet veel over bekend. Wel weten we dat de medicijnen die nu gebruikt worden kunnen zorgen dat het virus goed onderdrukt wordt, het slaapt als het ware, en dat je afweer goed blijft.

Hoe zit het met de seksuele voorlichting bij jongeren met hiv?

Als je verliefd bent en je krijgt een vriendje of vriendinnetje, speelt hiv natuurlijk niet meteen een rol. Het is niet anders dan bij andere jongeren. Als je wat ouder bent, een serieuzere relatie krijgt en erover denkt om seks met elkaar te gaan hebben, is het goed om te weten hoe dat veilig kan.
Wij vinden het belangrijk dat jongeren weten hoe ze kunnen voorkomen dat het virus wordt overgedragen, dus veilig vrijen. Dat ze precies weten hoe je een condoom gebruikt, we oefenen daar ook mee. We willen hierbij wel benadrukken dat het natuurlijk niet alleen geldt voor jongeren met hiv, maar voor alle jongeren. Je kunt aan de buitenkant niet zien of iemand een soa heeft, en een condoom beschermt natuurlijk ook tegen zwangerschap.

En het aangaan van seksuele relaties?

Soms wachten jongeren met seks omdat ze vinden dat ze eerst moeten vertellen dat ze hiv hebben voordat ze seks hebben met iemand. Als je langer met iemand samen bent, is dat soms makkelijker omdat je elkaar al kent en weet dat je niet anders bent dan iemand zonder hiv. Ook dan valt het echter nog niet mee, veel jongeren zijn toch bang om afgewezen te worden. Die angst is soms ook reëel. Het is goed om van tevoren na te denken over hoe iemand zou kunnen reageren. Ook kunnen de jongeren met ons bespreken hoe ze dat het beste kunnen doen. Ze mogen natuurlijk altijd iemand meenemen voor meer uitleg als ze bij ons langskomen.

Gaat het wel eens mis?

Als het toch misgaat tijdens seks en bijvoorbeeld een condoom scheurt, kun je contact opnemen met het ziekenhuis. Er wordt dan gekeken hoe het zit met de concentratie van het virus in het bloed en of er een risico is geweest. Als dat zo is moet de ander, liefst binnen twee uur en maximaal binnen 72 uur na het incident, een aantal weken medicijnen nemen om hiv-overdracht te voorkomen. Dat heeft als consequentie dat je iemand ervan op de hoogte moet brengen dat je hiv-positief bent, als je dat nog niet gedaan had.
Het gebeurt niet vaak dat een condoom scheurt, maar ik weet ook niet of iemand ons dan zal bellen. We geven adviezen maar weten niet of ze in de praktijk ook worden nageleefd.

En kinderen krijgen?

Mensen met hiv kunnen in principe gewoon gezonde kinderen krijgen zonder hiv. Vrouwen moeten in ieder geval medicijnen slikken tijdens de zwangerschap. Dat gaat in overleg met de arts, want je krijgt soms andere medicijnen dan dat je had, niet alle medicijnen zijn veilig voor het kindje tijdens de zwangerschap.
Ook is het mogelijk om samen met iemand zonder hiv een kind te krijgen zonder dat diegene geïnfecteerd wordt. Hoe dat precies zit kun je het beste vragen aan je hiv-behandelaar, omdat dit voor iedereen anders is.

Hoe verloopt de overgang naar de volwassenenzorg?

Transitie is een proces dat gelijkloopt met het werken aan zelfstandigheid. Het begint al als je alleen de spreekkamer binnenkomt als je twaalf bent en alleen praat met de verpleegkundige en de arts over je gezondheid. In Nederland ga je als je achttien jaar bent over naar de volwassenenzorg. We hopen dat ze dan voldoende zijn toegerust met medische kennis, dat ze praktische zaken aankunnen als het regelen van medicatie en afspraken, en dat ze weten waar ze moeten zijn als er problemen zijn. Als een kind 17,5 jaar is, gaan we samen naar de volwassenenafdeling, en maken kennis met het behandelteam. De overgang is niet strak van de ene op de andere dag. Dat spreiden we uit over een paar maanden. Daarna hebben we nog contact met elkaar als dat nodig is.

Wat doen jullie naast de dagelijkse zorg voor de kinderen?

Lotgenotencontact kan voor jongeren met een chronische aandoening heel belangrijk zijn, dat hebben veel onderzoeken uitgewezen. Het is goed om te weten dat je niet de enige bent en je kunt met elkaar ervaringen en tips uitwisselen. We besteden daar ook veel aandacht aan. Twee keer per jaar organiseren we een bijeenkomst voor jongeren tussen de twaalf en twintig jaar met hiv die ergens in Nederland onder behandeling zijn. De ene keer gaan we een dagje uit met elkaar en de andere keer een lang weekend of een week. Er ontstaan bijzondere vriendschappen. Veel kinderen hebben nog contact met elkaar, ook buiten de activiteiten. Het is heel fijn om in een groep te zitten waarbinnen je pillen kunt nemen zonder dat verborgen te hoeven houden, en dat je er gewoon over kunt praten. We doen in die week ontspanningsactiviteiten, maar organiseren ook workshops, voorlichting en quizzen. Voor een deel gaat het over kennis, hoe je met het stigma omgaat en geheimhouding. Maar we hebben ook gewoon lol; sporten en dansen samen.
Het is een heel bijzondere groep die naar elkaar heel open is. Ook jongeren die voor het eerst komen worden meteen in de groep opgenomen, iedereen weet zelf nog hoe spannend het de eerste keer was!

Tot slot, hoe doen deze kinderen het in het dagelijks leven?

De meeste kinderen met hiv zijn net als alle andere kinderen. Ze hebben dezelfde interesses en behoeften, en willen lol maken, relaties aangaan, de wereld ontdekken en aan hun toekomst werken. Ik vind ze vrij flexibel als ik denk aan wat sommigen hebben meegemaakt. Ze hebben soms een of beide ouders verloren, komen vaak uit een ander land en hebben op verschillende plaatsen gewoond. Dan vind ik dat ze het heel erg goed doen!