De eenzaamheid is het ergste

Hoe heb je hiv gekregen?

Ik heb het van mijn moeder, zij is overleden toen ik 1 jaar was. Ze had onveilig gevreeën en gaf het ook door aan mijn vader. Mijn moeder was Indonesisch en mijn vader is Nederlands.

Wanneer hoorde je dat je hiv had?

Toen ik 12 was. Atie (de hiv-consulent in het AMC) vertelde het.

Had je daarvoor een vermoeden dat er iets was?

Nee, helemaal niet.

Maar je moest wel pillen nemen?

Ik loop ook moeilijk en mijn vader zei dat het pillen voor mijn benen waren. Hij durfde het niet te vertellen. Dat heeft hij ook toegegeven.

Toen je het te horen kreeg, was dat een schok?

Ik was wel 10 min stil. Daarna ben ik er met Atie over gaan praten. Ze vertelde me er veel over. Toen was ik wel gerustgesteld.

Wat stelde je gerust?

Dat er medicijnen zijn en dat je langer kunt leven. Vroeger was het zo; als je hiv had, kreeg je aids en ging je daarna dood. Dat dacht ik eerst ook. Ik woonde toen nog in Indonesië en daar hadden ze geen goed onderwijs.

Wanneer kwam je naar Nederland?

Ik was al een paar keer naar Nederland gekomen voor mijn benen en voor de hiv dus, maar sinds mijn 12e officieel. Ik heb spastische diplegie. De spieren in mijn benen zijn korter dan mijn botten. Die groeien niet mee. In Indonesië word je niet geaccepteerd met hiv en daarom kwam ik naar Nederland, en voor de medicijnen.

Wat deed je direct na het gesprek met Atie?

Ik weet niet meer wat ik precies heb gedaan, maar ik ben naar vrienden toegegaan. Ze zagen wel dat er iets aan de had was met me, maar ik zei dat het met mijn benen te maken had. Ik ben wat dat betreft erg gesloten. Ik moet best wel vaak liegen. Dat is vervelend, maar het is voor mijn eigen bestwil.

Hoe is het met jou gegaan de afgelopen vijf jaar?

Ik ben heel erg gesloten. Mijn vrienden weten het allemaal niet. Nu met The Young Ones kun je er gelukkig er over praten. Ik praat veel en lucht mijn hart. Verder ben ik vrij normaal.

Je hebt je school afgemaakt, wat doe je nu?

Ik studeer mediamanagement. Dat houdt in dat ik me met reclames ga bezig houden, reclames ga maken.

Wat vind je moeilijk aan leven met hiv, waar loop je tegenaan?

Dat je er niet over kan praten. De geslotenheid. Op school heb ik er best wel moeite mee gehad. Bij biologie hadden we het vaak over ziektes, waaronder hiv. Ze zeiden dat het een homoziekte was, dat je er dood aan ging en dat het bij junks voorkwam. Ik heb ze een paar keer gecorrigeerd, en toen dachten ze dat ik het had. Ik zei dat familie of dichte vrienden het hadden en ik er daarom veel van wist. Toen waren ze meteen stil.

Wat moet jij doen om in een goede conditie te blijven?

Veel medicatie nemen. Kivexa® en Stocrin®. Die neem ik voor het slapen. Ook bij logeren, wat ik vaak doe. Ik kan ze snel even op de wc of zo nemen. Ik slik ze met heel weinig water in, dat lukt me goed.

Weet je ook wat de werking is?

Het was iets met CD4 cellen, die gingen beschermen, of meer CD4 cellen aanmaken zodat ze het hiv-virus tegenwerken. Zoiets.

Verdiep je je in het onderwerp?

Als ik iets over hiv zie, dan lees ik het wel meteen.

Lukt het jou iedere dag die pillen in te nemen?

Ja. Alleen als ik uitga, vergeet ik het soms, maar niet vaak. Ik ben nu student dus uitgaan hoort daarbij. Je moet wel leven!

Mag je alcohol drinken?

Ja, maar dat doe ik niet. Een keer geprobeerd, en meteen misselijk. Dat doe ik niet meer. Ik dacht dat het door de pillen kwam. Toen ik het vroeg zeiden ze dat het ook slecht was voor de werking van de pillen. Dus liever niet.

Je vertelt het aan niemand. Maar als je een meisje zou ontmoeten, wat doe je dan?

Ik zou eerst een beetje bekijken wat ze ervan weet. En me van de domme houden. Als ik echt verder wil met haar, dan moet ze weer meer weten. Als ze goed reageert, dan zeg ik het wel. Maar op een rustig moment, alleen, met z’n tweeën.

Is het al een keer voorgekomen?

Nee, ik heb het nog niemand verteld. Op school was het niet mogelijk. Nu op mijn opleiding zou het anders kunnen zijn.

Atie vertelde dat je hiv had, en niet je vader. Hoe vond je dat?

Hij vond het te erg om het mij te vertellen. Hij dacht dat ik te jong was en dat ik in paniek zou raken. Hij wou niet dat ik boos was op hem. Het was niet zijn schuld. Hij kan er ook niks meer mee. Ik heb het nou eenmaal.

Ben je boos op hem?

Nee. Ik ben eerder boos op mijn moeder die er niet meer is. Zij had het al, maar misschien wist ze het in Indonesië.

Hoe zijn ze erachter gekomen dat je seropositief was?

Toen ik een jaar of drie, vier was werd ik ernstig ziek. Na bloed prikken bleek dat ik seropositief was. Toen bleek dat mijn vader het ook had.

Ben je daarna nog ernstig ziek geweest?

Soms wel eens een griep, maar dat is normaal. Maar als je hiv hebt is zo’n griep echt stevig. Maar ik ben nooit echt ernstig ziek.

Heb je verder klachten?

Ik ben wel vaak moe. Ik kan niet zo ver lopen. Dan ben ik na vijf minuten uitgeput. Dat heeft met de medicijnen te maken.

Slaap je goed?

Ja.

Wanneer ben je met de Young Ones in contact gekomen?

Vanaf mijn twaalfde. Ik vind het nog steeds heel leuk. Gemiddeld zijn er 25 jongeren uit het gehele land. Ik ben nu een van de ouderen. Laatst toen er nieuwe kinderen bijkwamen had ik een beetje de vaderrol. Ik moest zorgen dat iedereen oké was, en dat kinderen niet alleen waren. Dat vond ik erg leuk om te doen. Sommige jongeren van 25 jaar zijn begeleider. Dat is mijn bedoeling om dat ook te worden. Er is nu ook Positive Kids, voor kinderen van 9-12 jaar. Die weten het allemaal nog niet. Daar wil ik ook wel begeleider van worden, ik werd laatst gevraagd. Dat wil ik ook graag doen.

Wat doen jullie allemaal?

We doen allemaal leuke activiteiten en praten eigenlijk weinig over hiv. We klimmen bomen, zwemmen en doen van alles.

Wat vind je prettig aan de Young Ones?

Ook al praten we er niet vaak over, de openheid, je kunt gewoon jezelf zijn. Ik ben in het gewone leven nog steeds niet mezelf, voor mijn gevoel niet.

Wat zou je het liefste willen doen?

Meteen erover vertellen. Aan iedereen. En daarna geen gezeur. Dat mensen niet moeilijk doen.

Is er een kans dat het kan in de toekomst?

Ik woon nu nog bij mijn ouders en ik heb toestemming nodig om het te vertellen. Maar ooit als ik in de reclame ga, ga ik posters maken of zo. Daar denk ik wel serieus over na. Met educatie kun je meer bereiken.

Hoe gaan je ouders er mee om?

Als mijn vader het iemand wil vertellen, moeten we akkoord gaan met z’n allen. Dat hebben we afgesproken. Sommige vrienden van mijn vader zijn best wel gekke mensen, feestbeesten. Dat was mijn vader ook. Met zulke mensen moet je een beetje oppassen.
Een paar vrienden van mijn vader weten het wel, toen heeft mijn vader akkoord van mij gekregen. Maar mijn eigen vrienden weten het niet. En de kinderen van die vrienden weten het ook niet, omdat ik dat niet wil.

Dat is best ingewikkeld? Word je daar niet moe van?

Wie wel, wie niet, ja dat is best wel moeilijk soms.

Wat zijn belangrijke thema’s in het leven van een jongere met hiv?

Uitgaan, logeren bij vrienden en relaties. En hoe vertel je het dan?

Stel dat je later een baan krijgt, vertel je het dan?

Ik denk het niet. Als ik daarmee mijn baan riskeer, doe ik dat niet.

Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis voor controle?

Twee keer per jaar. Bloed prikken, medische check up, kijken of mijn pillen nog goed zijn en dan weer naar huis. Ik moet ook elke twee jaar een scan om te kijken of mijn botten en lever en zo goed zijn. Met de medicijnen kan mijn lever vergroten.

Maak je je zorgen?

Ik maak me geen zorgen, ik weet dat het goed komt. Er is goede medicatie, en ik heb goede artsen. Zolang ik in het ziekenhuis kom, denk ik er niet over na. Nu ik ouder word, denk ik wel aan relaties, daar ben ik wel een beetje bang voor. Ik wil het op een gegeven moment wel aan mijn vrienden vertellen. Maar ik wil ze niet kwijt raken.

Wat is je inschatting?

Sommige vrienden zullen goed reageren, maar anderen… als ze gaan schelden met aids, ja dat is niet goed.

Wil je later kinderen krijgen?

Tuurlijk. Mijn vader is nu getrouwd met mijn stiefmoeder. Ze hebben nu een kindje van 10 maanden. Mijn broertje heeft geen hiv. Mijn stiefmoeder ook niet, mijn vader wel. Het kan dus wel op de normale manier. Door zijn medicijnen. Het probleem is dat mensen dat niet weten.

Wat is er niet goed aan de voorlichting over hiv/aids?

Dat ze in biologielesboeken zo’n zielig kind neer zetten. De normale leerlingen schrikken daarvan. Zij denken dat je eraan dood gaat, terwijl dat niet zo is als je goede medicatie hebt.
En er moet meer informatie komen. Er is maar een pagina in de lesboeken, terwijl over andere ziekten, vaak drie zijn geschreven.

Wat is het meest belangrijke om te weten?

Dat als je goed medicatie hebt, je er niet aan dood aan gaat. En dat het geen homoziekte is en geen junkieziekte. Niet alleen homo’s hebben hiv, ook hetero’s.

Wat is voor jongeren van jouw leeftijd belangrijk om te weten?

Dat mensen met hiv best wel eenzaam zijn omdat ze er niet over kunnen vertellen. Dat ze daar begrip voor moeten hebben. Het is altijd een dilemma. Waarom je het niet vertelt terwijl je wel wil dat iedereen het weet.

Wat zou je de buitenwereld willen vertellen?

Dat hiv niet gevaarlijk is. Je leeft lang en gelukkig en kan alles doen wat je wil, maar je moet wel veilige seks hebben. Doe geen domme dingen en vertrouw alleen mensen die je na staan. Anders vertel je het niet, want dan heb je er zelf last van.