Een chronische ziekte

Een geslaagde operatie is geen garantie dat je van controles, (na)behandelingen of zelfs heroperaties af bent. Het besef groeit dat we te maken hebben met een chronische ziekte. Bij de cardioloog omdat er meer kennis is over de resultaten op de lange termijn, en bij de kinderen en hun ouders omdat de informatie eerlijker en duidelijker wordt gedeeld.
Maar gelukkig komt het merendeel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking niet bij de congenitale cardioloog terecht. Hun aandoening is (blijvend) verholpen. Wel zou een controle van die groep, eens in de zoveel jaren, zeker heel nuttig zijn.

Folkert Meijboom

De eerste periode na de operatie is een soort honeymoon, dan gaat het allemaal goed, vaak veel beter dan voor de operatie. Ook de vroege kinderjaren verlopen vaak zonder al te grote problemen. Vooral vanaf de jongvolwassen leeftijd komen de problemen terug en groeit het besef bij patiënten dat hun aangeboren hartafwijking niet is weggeopereerd, maar dat het een chronische ziekte is.
Ik vertel tegenwoordig in principe alles aan patiënten en ik weet dat vrijwel al mijn collega’s dat ook doen. Dit is niet altijd zo geweest. Het is nog niet zo lang geleden dat bij een onzekere maar waarschijnlijk niet rooskleurige toekomst, de onzekerheid de belangrijkste boodschap was. De mogelijke slechte vooruitzichten werden niet nadrukkelijk benoemd. Dit om ouders slecht nieuws te besparen of omdat de artsen zelf er ook niet van overtuigd waren dat de vooruitzichten slecht waren.
De informatie van onze kant, vanaf de kinderleeftijd, mag best indringender en duidelijker zijn. Maar het is voor mij wel balanceren tussen goede informatie geven en mensen niet ongelukkig maken door te veel te hameren op alleen maar problemen.

Bernadette Huisman

Kinderen met de meest zware hartafwijkingen blijven nu ook leven, maar kunnen ze ook gaan studeren of werken? Dit zijn de Wajong’ers van de toekomst, als er niet op tijd begeleiding komt, voor school, stages en werk. De artsen hebben er geen tijd voor. Daar komen ze niet aan toe. Maar we hebben ze wel nodig om het probleem zichtbaar te maken. Ik denk dat wij moeten zorgen voor voldoende bewustwording. Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten. Nu is daar nog niets voor geregeld. We moeten dat allemaal zelf uitzoeken.

Barbara Mulder

Nog niet zo lang geleden werden ze na de operatie door de kindercardioloog ontslagen. Ze waren blijven leven en dat was een geweldig resultaat. Maar dat eerste enthousiasme is een beetje voorbij nu blijkt dat er sprake is van zoveel restafwijkingen. Ik moet regelmatig mensen teleurstellen en ze vertellen dat de operatie goed gelukt is, maar dat ze wel last blijven houden van bijvoorbeeld een lekkende klep of een vernauwing.

Ingrid Frohn-Mulder

Vooral bij het laatste bezoek neem ik alles nog eens helemaal door om te zien of de jongere wel echt weet wat er met hem of haar aan de hand is. Ik richt me vooral tot de jongere en maak een tekeningetje of pak er een boekje bij. Ik vertel wat ze nog te wachten staat, hoewel ik ook niet precies weet hoe het er over 10 of 20 jaar uitziet. Maar ik vertel ze wel dat ze er rekening mee moeten houden dat ze op latere leeftijd ergens nog een aanvullende behandeling nodig kunnen hebben.

Jan Strengers

We geven een eerlijk antwoord op alle vragen en vertellen welke risico’s ze kunnen verwachten en welke complicaties ze kunnen krijgen. We vertellen wat we weten maar ook wat we niet weten, en dat is nog heel veel. Op de lange termijn weten we niet precies wat er kan gebeuren, dat verschilt per individu.

Jaap Ottenkamp

Als kinderen achttien worden en we nemen afscheid van ze en alles is goed, weten wij niet hoe het met ze is over tien jaar. Dat die groep gecontroleerd wordt is heel belangrijk. Mogelijk zijn er toch beschadigingen ontstaan die aanvankelijk nog niet duidelijk waren. Bij een afwijking als een coarctatio, die wij heel lang als licht hebben beschouwd, is het inderdaad zo dat blijkt dat deze patiënten 20 tot 40 jaar na behandeling toch allerlei afwijkingen hebben.

Jaap van Meggelen, vader van Sebastiaan

Ik heb geleerd om voorzichtig te zijn in mijn uitspraken. Nu zit hij al jaren in een tweejarige controle en dat is een goed teken. Maar ik weet dat hij op een gegeven moment weer geopereerd moet gaan worden aan die hartklep. Ik heb een aantal jaren valse hoop gehad dat er niets meer hoefde te gebeuren, maar de kindercardioloog heeft echt duidelijk gemaakt dat het echt moet.

Sebastiaan van Meggelen

Ik weet dat ik in de loop van de tijd weer geopereerd moet worden. Er moet iets worden vervangen, maar ik weet niet precies wat. Het moet ergens tussen mijn 15e en 20e jaar gebeuren. Ik zie er niet tegen op. Hoe eerder hoe beter. Als er iets niet goed is, heb ik liever dat het zo snel mogelijk gebeurt.

Kirsten Dubbeldam

Ik heb in een blad gelezen over een ander meisje met hetzelfde, dat ze nog een keer geopereerd moest worden, dus dat zal bij mij ook wel zo zijn. Wanneer weet ik niet. Misschien als ik 25 ben of zo en als ik last krijg.

Anna Schermann

Ik heb wel gevraagd hoe oud ik kan worden. Je gaat toch nadenken. Je hebt wat aan je hart, het slijt sneller dus dan ben je wel benieuwd hoe oud je daarmee kunt worden. De arts kon er geen antwoord op geven, want de medische techniek verandert zo snel in de loop der tijd, wat ze nu nog niet kunnen, kan misschien wel over 10 jaar.

Deborah Nieuwkoop

Dan vraag ik me af of ik iets nog wel kan over een paar jaar, hardlopen of zo, of een gezin hebben.

Annette Nieuwkoop, moeder van Deborah

Daar denken we maar niet te veel over na. De techniek staat niet stil. Vergeleken met veertien jaar geleden zijn we al weer zo vooruitgegaan.

Joëlle van Schaik

De dokter zei toen dat als alles goed ging, ik tot mijn 17e geen operatie meer hoef. Ik krijg steeds controles. Daar hangt het vanaf. De kans bestaat dat er nog wel wat moet gebeuren. Ik denk wel eens dat mijn hart een probleem is voor mijn musicalcarrière. Maar de dokter zegt dat als ik maar niet over mijn top ga en geen dingen doe waarvan ik weet dat ik ze niet vol kan houden, dan gaat het goed.

Orhan Humur

Ik heb niet echt problemen met operaties. Je moet het wel doen, weinig keuze. Als je je laat opereren ben je van de klachten af. Ik hoop wel dat het nu klaar is. Ik heb nu nergens last van. Je moet altijd positief over dingen denken.

Romy de Jong

Ik moet in ieder geval voor mijn 18e nog een keer geopereerd worden. Ik krijg een nieuwe hartklep. Die lekkende hartklep moet vervangen worden, eigenlijk al sinds groep drie. Omdat het een donorhartklep is, die niet meegroeit. Eigenlijk zit hij al veel te lang. Het is best bijzonder dat hij het nog doet. Ik denk niet dat er nog andere problemen bij zullen komen. Als er iets gebeurt, zie ik het dan wel weer. Als ik daar nu over ga denken word ik er alleen maar sacherijnig van.

Rosanne Korpershoek

Er bestaat een kans dat het weer terugkomt en dat ik nog eens geopereerd moet worden. Ik moet de rest van mijn leven op controle blijven komen. Ik ga nu een keer per jaar.

Jan en Irma Westerlaken, ouders van Sam

We gaan er niet vanuit dat het verkeerd gaat. Onze cardioloog zegt wel steeds dat we niet moeten vergeten dat hij een lekkende klep heeft, maar dan ben ik geneigd een grapje te maken. Maar we hoeven niet vaker terug te komen, dus het zal wel niet heel erg zijn.

Ella Reichwein, moeder van Sandra

Ze moet in ieder geval onder controle blijven van een cardioloog die gespecialiseerd is in aangeboren hartafwijkingen. Verder gaat ze nog één keer naar het Sophia over 1,5 jaar om een scan te maken.

Gert en José Westerhof, ouders van Emmeline

We weten dat de kans bestaat dat ze later nog eens geopereerd moet worden, omdat het hart niet goed meegroeit of als de kleppen meer gaan lekken. Daar moeten we rekening mee houden, maar als je ziet hoe het nu gaat, zal het wel loslopen.

Emmeline Westerhof

De laatste tijd niet echt meer. Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat het allemaal inhoudt. Dus ik weet gewoon niet wat er verder nog zou kunnen gebeuren.