Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Monique van der Wiel, moeder van Kelsey
Maatschappelijk werk heeft ons begeleid, ook toen we zaten te wachten tijdens de operatie. Ze blijven in de buurt en zijn er als je ze nodig hebt. Ze lopen ook mee naar de operatiekamer en zo. Alles is zo nieuw en je weet niet wat het is om een baby’tje te hebben en dan krijg je dit!Tijdens de operatie zat mijn man op haar kamertje te wachten en ik was buiten een sigaretje aan het roken, even weg.
Viola Hogenboom
Toen Sven voor de derde keer aan zijn hart geopereerd was, maakte ik me wel zorgen. Ik weet nog precies wat er gebeurde. Alle opa’s en oma’s zaten hier aan tafel met de telefoon in het midden. Toen na de operatie papa en mama opbelden en zeiden dat Sven nog leefde, begon iedereen te huilen.Imelda van Meggelen, moeder van Sebastiaan
De verpleegkundige adviseerde ons om tijdens de operatie iets te doen en niet te gaan zitten afwachten, dus we gingen naar de Makro. Ze belden sneller dan verwacht, dat alles goed gegaan was. Pas later ga je het allemaal beseffen. Ik ben zo in paniek geweest. Dat vergeet je nooit meer.Robert Jan en Mirjam Dubbeldam, ouders van Kirsten
We waren thuis en het ziekenhuis zou ons bellen als ze klaar waren. Ik heb in de tuin gewerkt. Het ging allemaal zo snel, pas later ga je er over na denken.Cor en Jenny de Jong, ouders van Romy
Medisch personeel dient goed in te schatten wat er om kan gaan in de gedachten van de ouders. Romy zou ’s morgens om 08.00 uur geopereerd worden en het zou ongeveer vijf uur duren. We kregen echter pas om 16.00 uur een telefoontje dat de operatie geslaagd was. En niet omdat de operatie zolang uitliep maar doodleuk omdat er iemand tussengekomen was en die werd eerder geholpen. Wij zaten natuurlijk wel in de rats. Later hebben we nog gezegd dat we dat niet netjes vonden. Ze moeten ouders wel op de hoogte houden van de voortgang. Dat stelt gerust.Ella Reichwein, moeder van Sandra
We hielden de moed erin, maar waren best bang voor wat er kon gebeuren. We brachten haar om 12.00 uur weg. De operatie zou een uur of vijf duren dus we verwachtten om 17.00 uur een telefoontje, maar dat werd 18.00 uur. We zaten met anderen in een wachtkamer en hoorden de meest afschuwelijke verhalen, dat was niet fijn. Toen ik dat later vertelde aan de IC zuster vond ze het jammer dat ze dat niet wist. Maar je voelt je zo klein op dat moment, je weet niet waar je naar toe moet met je vragen. Terwijl we toch heel mondig zijn.Jan en Irma Westerlaken, ouders van Sam
Tijdens de operatie werden de vaten opnieuw aangesloten en werd het gaatje dichtgemaakt. Met de pieper op zak liepen we door Utrecht om de tijd te doden.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
