Ik ben boos
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Hartenkinderen waarderen hun kwaliteit van leven lager dan gezonde leeftijdsgenoten. Daarom is het goed als iemand jou en je ouders daarbij kan helpen en begeleiden.
Wim Helbing
Uit onderzoek is gebleken dat, ondanks verbeterde behandeltechnieken, kinderen met een hartafwijking zich in psychisch en sociaal opzicht niet beter zijn gaan voelen. Deze kinderen hebben nog altijd een lagere kwaliteit van leven dan hun gezonde leeftijdsgenoten.Counseling of begeleiding van de kinderen en hun ouders gaat verder dan enkel het overbrengen van kennis. Behalve de arts zou iemand anders uit het team mee kunnen werken om deze begeleiding nog beter te laten verlopen. Dit gebeurt helaas soms onvoldoende, door gebrek aan tijd en geld. Het zou wel een verbetering zijn in de zorg voor de kinderen als dit uitgebreid kon worden.
Folkert Meijboom
Welke problemen ik zie? Depressies, gewelddadigheid, alcoholproblemen en leerproblemen die vaak voorkomen in de adolescentie, maar later weer lijken te verdwijnen.Marianne Geelen, moeder van Michelle
Er speelde van alles door mijn hoofd: hoe heeft het zover kunnen komen, het is niet normaal gegaan, dat hartfalen had nooit mogen gebeuren. Ik denk er tegenwoordig vaker over om van ziekenhuis te wisselen, maar eigenlijk ben ik niet zo wegloperig. Ik slinger heen en weer tussen boosheid en berusting.Michelle Geelen
Af en toe wel ja. Dan denk ik:'Wat shit dat dit mij is overkomen.' Ik kan me goed afreageren door muziek te draaien of gewoon te huilen. Maar ik probeer altijd positief te blijven kijken. Ik kan er gelukkig ook goed over praten met vrienden op school.Bernadette Huisman, moeder van Thomas
Hij heeft het een hele tijd psychisch moeilijk gehad, omdat hij niet kon wat hij wilde. Thomas was zo boos dat hij zich af ging reageren op de kinderen in de buurt. Dan belde er weer een vader aan dat Thomas zijn kind had geslagen, en vraag je toch maar weer begrip.Cees Stuij
Ik ben wel eens boos. Dan trap ik en sla ik tegen de muur. Dan ben ik wel boos dat ik het heb. Maar na een tijdje zakt de boosheid wel weer. Je zult er toch mee moeten leren leven.Jesper Brok
Ik ben wel eens boos, ja, maar niet zo vaak.Denise Peters
Ik trok me terug en wilde het er niet over hebben. Mensen moesten alles maar aan mijn moeder vragen. Ik ontkende het gewoon en was er boos om. Ik heb ook een gedicht geschreven over mijn boosheid. De dokter had het ook gelezen en die was er wel van geschrokken. Ik ben toen met haar gaan praten en ook met mijn ouders. Dat hielp wel.Theo van Schaik, vader van Joëlle
Het ging een tijd goed maar in groep vijf ging ze conditioneel erg achteruit. Ze was moe en begon ook briefjes te schrijven om haar emoties te uiten. Ze was boos en verdrietig. Wij wisten niet wat het was. Of zij was boos omdat ze zich realiseerde dat ze anders was dan andere kinderen of er was wat anders aan de hand.Lenja Bystrykh
Vroeger was ik in de klas altijd lollig, hing de clown uit, maar van binnen wist ik wel beter. Ik huilde ook best veel, ik ben een gevoelig persoon. Ik kon niet tegen stomme opmerkingen van anderen, ik was snel gekwetst.Gert en José Westerhof
Nee, niet schuldig, maar wel boos over de verloren jaren. De eerste vijf jaar kon ze niet bij de andere kinderen horen, ze was erg op zichzelf aangewezen. Dat merken we nu nog wel eens aan haar. Daar was ze erg verdrietig over. Dat vinden we eigenlijk het ergste. Als ouder heb je op dat moment geen oplossing.Hélène Brok
Met één jaar en tien maanden werd hij weer geopereerd. Hij is toen in het ziekenhuis erg verwaarloosd door de verpleging. Hij had een doorligplek, zijn zuurstofbrilletje zat in zijn nek en hij had een kale plek op zijn hoofd. Daar was ik heel boos om. Het was niet de eerste keer dat dat gebeurd was.Cor en Jenny de Jong, ouders van Romy
De arts van het consultatiebureau stuurde ons naar de huisarts omdat hij haar hart(je) hoorde overslaan. Deze gaf in eerste instantie aan dat het misschien een gaatje tussen de hartkamers was. Dat kwam wel vaker voor en zou vanzelf dichtgroeien. Later bleek dus dat de huisarts er veel te laconiek mee om is gegaan. Omdat we hierdoor geen vertrouwen meer in hem hadden hebben we direct voor een andere huisarts gekozen.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
