School en ambitie
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over. Als je volhoudt en je eigen tempo volgt, kunnen je dromen en plannen uiteindelijk worden gerealiseerd. Kom op voor jezelf en sta op goed onderwijs! En laat je bij je beroepskeuze goed informeren.
Martijn van Tuin
Scholen geven naar mijn mening nog te vaak een te laag advies. Ze denken al gauw dat iets te lastig is voor een kind, maar dat is onzin. In principe is er niks mis met de hersens. Het gaat misschien wat minder snel, maar ze hebben dezelfde talenten en mogelijkheden. Ik probeer de ouders sterker te maken en ze ervan te overtuigen dat hun kind dezelfde kansen moet krijgen. Soms zijn de ouders niet in staat om in gesprek te gaan met een school, dan doen wij het.Gert en José Westerhof, ouders van Emmeline
Ze gaat naar een gewone school. De capaciteiten die ze heeft, moet ze benutten. Van de schoolarts mocht ze zich alleen niet te veel inspannen. Ik vond het erg om te horen dat ze het wel moeilijk zou kunnen krijgen in de toekomst. Maar we zien wel wat het wordt.Barbara Mulder
Veel jongeren hebben over het algemeen iets meer moeite om hun school of opleiding te doorlopen. Dat komt omdat ze soms hele periodes missen vanwege operaties of opnames. Maar de uitkomsten van de verschillende onderzoeken zijn soms tegenstrijdig. Het wordt niet duidelijk of ze slechter presteren. Mijn indruk is dat ze ietsje onder het gemiddelde zitten.Saqab Ashraf
De middelbare school (vmbo) heb ik niet afgemaakt. Eind 2005 begin 2006 kreeg ik afstotingsreacties, drie aanvallen achter elkaar. Daardoor heb ik veel gemist en ik bleef zitten. Ik heb mijn diploma niet, maar ik mocht de 4e klas afmaken op het mbo en daar zit ik nu. Ik wil wel wat met ICT gaan doen, ik ben goed met computers. Daar ga ik in september mee beginnen.Kirsten Dubbeldam
Ik zou wel hartchirurg willen worden, maar ik ben niet zo slim vind ik zelf.Marjolijne Gyurik, moeder van Casper
Hij is veel bijdehanter dan het gemiddelde Limburgse kind. School gaat goed. Hij is zelfstandig en regelt veel zelf. Hij is ambitieus, heel resultaatgericht, met school en met sport.Jesper Brok
Ik kan soms goed leren. Ik vind het wel moeilijk. Vakken als geschiedenis vind ik moeilijk om te onthouden.Wim Helbing
Aan de oppervlakte zijn het normale kinderen met gewone, alledaagse problemen. Soms zijn ze echter net iets minder intelligent dan leeftijdsgenootjes zonder hartafwijking, of er zijn gedragsproblemen of emotionele problemen, zoals angst.Adrie Stuij, moeder van Cees
Wij vinden wel dat hij zo lang mogelijk moet blijven studeren. Als het kan een hbo-opleiding hierna. Dan heeft hij het later makkelijker. Hij is wel wat langzamer, maar hij is nog nooit blijven zitten. Cees werkt hard op stage en heeft aan het einde van de dag een behoorlijke hoeveelheid arbeid verricht.Cees Stuy
Ik ben na de basisschool naar het vmbo en het mbo gegaan, en ik wil later een zelfstandig bedrijfje in de bomenwereld opzetten. Het leren gaat mij goed af en over één of twee jaar ben ik klaar.Sebastiaan van Meggelen
Ik wil chirurg worden. Dat heeft een beetje met mijn hart te maken. Dan weet ik precies wat er met me aan de hand is. Als er dan iets moet gebeuren, dan weet ik precies wat.Bernadette Huisman, moeder van Thomas
Thomas heeft zijn vmbo-examen maar gedeeltelijk gedaan en zit nu op een speciale school om uit te zoeken wat hij kan doen in de toekomst. Er is dus nog een heleboel werk aan de winkel.Patricia Nieuwendijk
Pas bij de beroepskeuzes op school begon ik na te denken over later. Ik besloot dat ik een pakket moest kiezen waarmee ik veel kanten op kon. Ik besloot om de secretaresseopleiding te doen. Dat is een open baan met veel mogelijkheden en secretaresses zijn altijd nodigJoëlle van Schaik
Ik heb nog geen plannen, wel dromen. Ik wil musicalster worden, zangeres, toneelspeelster of danseres, alles. Ik doe op school extra uren drama en ik zit vrijdag en zaterdag in Amsterdam op de dansacademie.Advies
Kom dus voor jezelf op en sta op goed onderwijs. De school is namelijk verplicht om onderwijs aan zieke kinderen te geven en je te ondersteunen. Ook in het ziekenhuis kun je vaak lessen volgen. Laat je goed informeren. In alle academische ziekenhuizen is een educatief centrum waar je terechtkunt voor een advies op maat. Je hebt recht op een aangepast lesprogramma. Zorg dat je je rechten kent. Op de cyberpoli, bij de links, kun je een aantal websites over dit onderwerp vinden. En zorg ervoor dat niet alle energie aan je schoolwerk opgaat. Er moet nog ruimte overblijven voor sport en ontspanning.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
