You'd better call

Hoe 'verstandig' ben jij zelf eigenlijk? Vertel jij jouw ouders direct dat je een bloeding hebt of wacht je even omdat het even niet uitkomt, omdat je net lekker aan het sporten bent? Gelukkig houden de meeste ouders hun kind goed in de gaten, het lijkt wel of ze een zesde zintuig hebben voor bloedingen. En als ze die bloeding ook nog direct melden, kan veel leed worden voorkomen. En niet te vergeten, ook school moet natuurlijk op tijd aan de bel trekken.

Marlène Beijlevelt (52), verpleegkundig consulent

Ik zeg dat het probleem van de toekomst wordt dat jongens niet meer weten wat het is om een bloeding te hebben. Door alle profylaxe om bloedingen te voorkomen weten ze op een gegeven moment niet meer wat een bloeding is. Je kunt het ze theoretisch wel uitleggen, maar we merken dat wanneer er echt een bloeding optreedt, de jongens de symptomen van een bloeding niet snel herkennen. Of ze dan te weinig kennis hebben over hemofilie? Dat denk ik niet, want we doen heel veel aan instructie en theorie op het spreekuur. We laten zien wat gewrichten zijn en nemen een dominospel mee om de stolling uit te leggen. De stolling bestaat uit een aantal stappen, als je er dan een steentje tussenuit haalt, snappen ze waarom het proces stopt. Op kamp doen we ook heel veel aan uitleg. Maar ervaren en begrijpen zijn heel andere dingen.

Odile (42) over Berend (11)

Berend heeft een vrij hoge pijngrens, hij heeft nog nooit gehuild als hij een bloeding heeft. Hij wordt wel stil. Dus je moet hem heel erg in de gaten houden. Zijn leraar wordt soms wel eens boos dat hij niet meteen aangeeft als hij ergens last van heeft. We hebben op school alles liggen, qua koelingselementen en zo. Dat is ook hemofilie, je hebt er in het begin even last van en dan een tijdje niet, en dan vergeet je het tijdens de les of het spel. Totdat het dermate groot wordt en constant pijn doet dat je wel moet gaan koelen.

Mariejan Scholten (62), kinderhemofilieconsulent

Wat het meest opvalt is dat kinderen met milde hemofilie vaak meer problemen hebben met de acceptatie van hun ziekte. Ze hebben niet zo veel bloedingen, en als ze er dan een hebben kunnen ze het niet goed inschatten. Als ze dan na een week bij de huisarts komen met pijn in de knie, blijkt het om een gewrichtsbloeding te gaan. Waren zij eerder naar ons toegekomen, dan hadden we ze kunnen behandelen. De patiënten die het meeste risico lopen zijn de jongens die vinden dat ze nooit wat hebben en denken dat het wel overgaat. We kunnen ze wel vertellen dat je als je op je hoofd valt, net zoals wanneer je op je knie valt, een bloeding kunt krijgen, maar dan moeten zij zich wel bij ons melden want zo'n bloeding zie je niet.

Jacqueline (30) over Quinn (2) met VWD type 2

Een maand geleden is hij gevallen en hij had een gigantische bult op zijn hoofd. Ondanks dat de consulent altijd zegt dat je moet bellen als je het niet vertrouwt, heb ik uiteindelijk niet gebeld omdat ik dacht dat het wel mee zou vallen. Maar ik had het wel moeten doen, hij had inwendige bloedingen kunnen krijgen. Dat is mijn onervarenheid. Mijn man en ik hebben afgesproken dat we eerder zullen bellen. Hij heeft toen geen medicijnen gekregen. Of ik het lastig vind, omdat Quinn een milde vorm van VWD heeft? Ik vind het soms moeilijk om in te schatten. Nu moet ik steeds bellen als er iets is, dan beoordeelt het ziekenhuis of we moeten komen of niet, daar bouw ik nu ervaring mee op. Het kan namelijk hartstikke gevaarlijk zijn.

Berend (11) met ernstige hemofilie

Of het wel eens gebeurt dat ik een bloeding heb en het dan niet zegt?
Ja, soms wel een keer, want dan wil ik liever meedoen met bijvoorbeeld gym op school of buitenspelen. De vorige keer heb ik het wel meteen gezegd [dat ik een bloeding had], maar vaak laat ik het even. Dan vragen ze ernaar en komt het toch wel uit. Ze zien het aan mij. En ik merk het zelf ook. Als ik dan iets beweeg doet het heel veel pijn.
Ik ben niet zo'n pieper, maar dan heb ik wel pijn, maar dat zeg ik dan niet, ik laat het niet merken. Als ik het niet vertel dat ik een bloeding heb en het wordt heel erg, dan moeten we het weer helemaal af gaan bouwen. En moet ik vaak geprikt worden. Maar als je er snel bij bent kun je het tegenhouden en wordt het niet zo erg. Dan krijg ik bijvoorbeeld maar een keer extra stolling en dan is het al over. Het is wel beter om het vroeger te vertellen. Waarom ik wachtte met vertellen? Ik dacht dat het niet echt hoefde, dan heb ik niet heel veel pijn in het begin en dan is de pijn weer even weg, maar later wordt het toch erger en voel ik het toch.

Tanja (40) met VWD over Jaro (10) met VWD

In het begin van het schooljaar geef ik uitleg en een hand-out wat de docenten kunnen doen en informatieboekjes om door te lezen. Ik merk wel dat in de loop van het schooljaar de aandacht vermindert. Je moet actief blijven. Dan heeft hij bijvoorbeeld gym van een andere docent, en daar liggen geen cold packs in de koelkast. Dan komt hij blauw thuis en hoor je dat er niets gedaan is. Hijzelf denkt er ook niet altijd aan en dan is hij blauwer dan had gehoeven.
Hij weet dat hij een koude doek moet pakken als hij zich gestoten heeft. Vorige keer had hij het netjes gedaan op school maar hij had niet zijn eigen leerkracht. Die zei: 'Ach joh, het valt wel mee.' Dan denk ik, zo'n jongen die denkt eraan, vraagt erom, dat vind ik jammer. Er is niet altijd aandacht voor. Dan vergeten ze het, het versloft. Eigenlijk moet hij een cold pack mee dat hij zelf kan breken en gebruiken.

Dalia (41) over Farid (11) met Von Willebrandziekte

Hoe groter Farid wordt, hoe minder hij zegt. Laatst is hij waarschijnlijk op school tegen een punt van een tafel gelopen. Toen hij zijn armen omhoog deed zag ik een grote paarse plek in zijn zij. Dat was wel een bloeding, echt in de heup, vlak bij de buikholte. Dat had hij wel moeten zeggen. Zijn bovenarm is ook wel eens helemaal paarsblauw geweest. Dat geeft niet zo veel, als er maar geen gewrichten zitten. Dan hoef ik geen stolling toe te dienen. Op school weten zij dat het ernstig is. Als er iets is vragen ze aan Farid of het pijn doet, of hij het kan bewegen. Als het niet goed is bellen ze me op. Dat was vroeger niet altijd zo. Als hij dan een bloedneus had kon de juf niet een halfuur zijn neus dichthouden, ze heeft nog meer kinderen in de klas. Hij probeerde het dan zelf en als het dan niet lukte belden ze mij. Toen ik de prullenbak vol bloederige papieren zag was ik wel een beetje boos. Hij bloedt niet dood, maar het kost hem zijn ijzer. Als hij een bloeding heeft bel me dan. Ik kan het beter beoordelen dan jullie. Maar nu doet hij bloedneuzen zelf.

Janneke (34) over Tjeerd (5) met hemofilie

Of ik er wel eens naast zit met een bloeding? Tjeerd komt wel eens uit bed en dan kan hij niet lopen, of hij hinkt op een been. Dan gaat er een lampje branden, zit er dan een bloeding aan te komen of niet? Ik doe dan net of er niks aan de hand is en vraag waar het zeer doet. Ondertussen observeer ik hem stiekem. Soms gaat het in de loop van een uur over. Geen idee wat er was, verkeerd gelegen of een slapende voet. Dan zeggen we tegen elkaar 'Tjeerd heeft een hemofiliefrats'. Als het wel een bloeding is zie je het verergeren, dan zie je dat hij zich ontziet. Dan gaan we wel prikken.

Bea (46) over Pepijn (14) met hemofilie

Toen Pepijn een jaar of vijf was is hij op een skatebaan gevallen. Hij had een bloeding door een open wond die gehecht moest worden. We waren naar de Eerste Hulp in ons ziekenhuis gegaan waar ze stolling gaven en hechtten. Achteraf gezien hadden we de eerste paar dagen stolling moeten geven. Die heeft hij toen niet gehad. Zijn bult werd steeds groter en groter tot de hechtingen eruit knapten. Toen belden we naar Rotterdam en we moesten gelijk komen. De arts schrok. Hij had gewoon een aantal dagen achter elkaar stolling moeten hebben. Vanaf toen moesten we eerst overleggen met Rotterdam als er wat was. We konden wel in ons ziekenhuis behandeld worden, maar in overleg met Rotterdam.

Pepijn (14) met hemofilie

Of ik het meteen vertel als ik een bloeding krijg? Soms wacht ik want dan heb ik niet zo veel pijn en denk dat het wel overgaat. Maar als ik er niet meer op kan staan zeg ik het wel. Van de tien keer dat ik een bloeding heb vertel ik zeven keer dat ik last heb. De andere keren heb ik niet zo veel pijn.

Farid (11) met Von Willebrandziekte

Of ik het aan mijn moeder vertel als ik mij hard gestoten heb of gevallen ben? Soms wel. Wanneer ik het niet vertel? Dan moeten we weer stolling gaan halen in het ziekenhuis en dat vind ik niet zo leuk.

Wilmer (17) met Von Willebrandziekte

Afgelopen jaar ben ik gestopt met voetballen. Dat heb ik drie jaar gedaan. Ik heb wel eens een knietje op mijn bovenbeen gehad waar ik een bloeduitstorting van kreeg. Daar heb ik een dag mee doorgelopen, maar daarna ging ik toch naar het ziekenhuis omdat het te ernstig werd. Ik kon gewoon niet meer lopen van de pijn. Het was net boven de knie. Vaak kijk ik het te lang aan en neem ik dan pas maatregelen. Wat het beste advies aan andere jongeren is? Als je iets merkt, dat je een bloeding hebt of zoiets, gelijk contact opnemen met het ziekenhuis.
Of ik dat wel eens te laat heb gedaan? Ja, dat denk ik wel, maar om te zeggen dat ik daar spijt van heb, dat ook weer niet.

Tim (16) met ernstige hemofilie

Ik ben niet altijd trouw, soms heb ik geen zin of ik ben het vergeten. Aan het einde van de dag sleuren mijn ouders me dan mijn bed uit, omdat ik nog moet prikken. Dan maken ze het even klaar, prikken we en dan kan ik weer mijn bed in. Soms sla ik het helemaal over op de dag dat ik moet prikken, maar dan prik ik de volgende dag direct. Van de zestien keer dat ik moet prikken per maand gebeurt me dit denk ik een keer. En als ik een bloeding heb?
Met bloedingen zit ik er altijd bovenop, ook als ik het gevoel heb dat ik een bloeding ga krijgen. Dan prik ik wel.

Eugène (45) en Mirella (45) over Casper (12) met milde hemofilie

Mensen storen vinden we vervelend. We hebben er dus aan moeten wennen dat we bij twijfel wel het ziekenhuis bellen. We hebben het twee keer niet gedaan terwijl achteraf bleek dat we het wel hadden moeten doen, dus nu moedigen we elkaar aan om het bij twijfel wel te doen. Tot op heden heeft hij na de diagnose nog nooit stolling toegediend gekregen. Behalve natuurlijk bij de neusamandelen en zijn kiezen. Bij die liesbloeding had hij het eigenlijk wel moeten hebben, dat had pijn gescheeld.