Prikangst

Dat kan soms een heel gevecht worden. En als het niet meteen lukt moet er soms zelfs een paar keer worden geprikt. Toch willen bijna alle ouders hun kind zelf leren prikken, omdat ze daarmee de vrijheid weer terugkrijgen in hun leven. Leren prikken is vaak een lang en moeilijk proces, want welke ouder vindt het nu leuk om zijn eigen kind pijn te doen. Maar gelukkig er is ook psychologische hulp. Een port-a-cath kan uitkomst bieden, maar die is ook niet zomaar gezet. Uiteindelijk leer je, als je oud genoeg bent, om jezelf te prikken, baas ben je dan! De kunst is dan vooral om het vol te houden!

Margreet Jansen (49), verpleegkundig consulent

Ik vind het ouders leren prikken wel een mooi moment, want je kunt ouders hun verantwoordelijkheid en hun vrijheid teruggeven. Het is wel een emotioneel moment, want de ouders moeten hun kind pijn doen. Intraveneus prikken is soms best lastig. De een pakt het sneller op dan de ander. Waar we altijd de tijd voor nemen is het moment dat je de naald in je eigen kind durft te steken. Dat is een groot struikelblok, afhankelijk van hoe makkelijk het kind te prikken is. Ik ben gelukkig een bedreven prikker, die mazzel heb ik. Ik merk dat ik daarmee vertrouwen aan ouders kan geven. In het begin probeer je ze vertrouwd te maken met het prikken, met de naald vasthouden, je vertelt wat je doet, hoe je het doet en waarom je bepaalde dingen niet moet doen. Op een gegeven moment merk je aan de ouders dat ze eraan toe zijn. Dan mogen ze op ons oefenen. Ik laat mij prikken. Als ik van de ouders verwacht dat zij hun kind prikken, mogen ze op zijn minst mij ook prikken. Het moment dat de ouders voor het eerst hun kind gaan prikken spreek ik nooit af. Als je van tevoren zegt, de volgende keer prik je zelf, dan zegt iedere ouder dat doe ik niet. Je voelt aan wanneer de ouder er klaar voor is. Als ze zeggen er vertrouwen in te hebben neem ik het kind op schoot en de ouder prikt. We doen het samen. Dat gaat bijna altijd goed. In mijn carrière is het een keer voorgekomen dat een vader van zijn sokken ging na het prikken.

Heidi (44) over Sybren (16) met Von Willebrandziekte

Toen hij een jaar of elf jaar was, in groep vijf of zes, kreeg hij een hele poos profylaxe. We moesten drie keer per week naar het ziekenhuis, voordat hij naar school ging. Om 8.00 uur, terwijl we nog twee kleine kinderen hadden. Dat was wel gedoe. Toen wilden we graag zelf leren prikken. Hoe dat ging? Niet gemakkelijk. Mijn man heeft het ook geleerd. Het is een drempel waar je overheen moet om je eigen zoon te prikken. We zijn beiden niet medisch opgeleid, en twijfelden aan ons eigen kunnen, het was een heel proces. Maar uiteindelijk hebben we het onder de knie gekregen.

Marlène Beijlevelt (52), verpleegkundig consulent

Het moeilijkst vind ik een jong kind dat niet goed begrijpt waarom het geprikt moet worden. Dat kun je ze op jonge leeftijd moeilijk uitleggen. We proberen het prikken altijd op dezelfde manier te doen, zodat het kind het ritueel kent. We volgen altijd dezelfde stappen. Het kind mag eerst gaan spelen. We hebben een kast waarin het onderste deel vol zit met speelgoed. In het bovenste deel van de kast zitten de prikspullen. De kinderen weten precies waar ze het kunnen halen. We zijn met vier verpleegkundigen en volgen allemaal dit ritueel, maar ieder vult het op zijn eigen manier in. Ik zorg ervoor dat er een vertrouwensband ontstaat, dat vind ik heel belangrijk. Als ik de gang in loop begin ik al een verstoppertjesspel met ze te spelen; 49 van de 50 kinderen gaan daarin mee. Dan leg je meteen het eerste contact. Ik richt me altijd eerst op de kinderen en even daarna op de ouders. Eerst moet het kind zich op zijn gemak voelen. Vertrouwen is het allerbelangrijkste, zowel bij het kind als bij de ouders.

Miranda (39) over Dave (4) met ernstige hemofilie

Het hele behandelteam had veel moeite met het prikken van Dave. Ook omdat hij heel vaak in de avond, nacht of in het weekend een bloeding kreeg. Eerst prikte een verpleegkundige twee keer, dan een arts en daarna eventueel nog een anesthesist. Dus daar waren we allemaal niet blij mee. En Dave? Hij wist het al wanneer we in de auto zaten op weg naar het ziekenhuis, hij werd steeds stiller. Als hij de parkeergarage zag was het al brullen. Hij hoefde maar een groene of witte jas te zien en het was drama. We moesten bovenop hem liggen en hem in de houdgreep nemen. En dan prikken waar ze op dat moment maar konden prikken. En ik ? Het moet! Ik was er altijd bij. Ik mocht af en toe wel even weg, want al dat gehuil en gekrijs is voor een moeder verschrikkelijk. Of hij prikangst heeft ontwikkeld?[/h3]
Ja, maar toen hij twee was kreeg hij een port-a-cath en zijn we direct op een profylaxeschema van drie keer per week gezet. We hebben thuiszorg gekregen voor het aanprikken van de port-a-cath. Daar moet je ook een examen voor afleggen. We probeerden verschillende poses, liggend op de bank, op een stoel, maar dat ging niet gemakkelijk. Er was altijd protest. Als hij de naald ziet gaat hij in verweer, nog steeds. Zo heftig als twee jaar terug is het niet meer, dat wordt wel beter. Maar hij wil nog steeds niet. Af en toe moet je hem weer in de houdgreep nemen, en ik ben degene die hem moet prikken. Dat doe ik al anderhalf jaar. De thuiszorg komt nu niet meer hier. Mijn vriend moet hem goed vasthouden.

Mariska de la Rambelje (32), maatschappelijk werker

Het leren prikken heeft grote impact op het hele gezin. Zowel voor de ouders die leren prikken op het kind als voor het kind dat zelf gaat leren prikken is het moeilijk. Dan hoor ik dat van de verpleegkundige, dat het niet lekker loopt. Ik bel dan om te vragen hoe het loopt en wat er allemaal speelt. Dan kijk ik hoe ze meer begeleiding kunnen krijgen en of ze erover willen praten. Of prikangst vaak voorkomt? Ja, dat kom ik best veel tegen. We geven steeds vaker informatie over EMDR. Dat is een bepaalde methode waarbij een therapeut teruggaat naar een bepaald traumatisch voorval met prikken. Met een paar sessies kun je dan al een heel eind op weg zijn. Daar verwijzen we dan ook wel naartoe.

Marlène Beijlevelt (52), verpleegkundig consulent

Veel ouders zeggen tijdens de eerste consulten dat ze nooit hun eigen kind zullen gaan prikken. Totdat de bloedingen ontstaan en er een weekendje weg weer anders loopt dan gepland doordat ze naar het ziekenhuis moeten om te prikken. Dan gaan ze inzien dat het belangrijk is om te leren prikken. Door zelf te kunnen prikken krijgen ze weer een stuk vrijheid terug.
Als ouders erg emotioneel zijn zie je wel eens dat kinderen dat overnemen. Dat vind ik wel eens lastig. Bij een spontane mutatie gebeurt dat vaker dan bij families waar de hemofilie al bekend is. 'Zonder de pijn van een prik te onderschatten is de pijn van de bloeding en het niet mogen spelen en revalideren veel erger' zeg ik er dan altijd bij. Ik wil ook dat iedere ouder zelf een keer geprikt wordt zodat ze voelen wat het kind gaat voelen. Dan kun je beter inschatten wat je kind meemaakt. Het is wel zo dat een kind een andere pijnbeleving heeft dan een volwassene. Een kind kan pijn veel intensiever beleven.

Rienk Tamminga (61), kinderhematoloog

De kinderen vinden het prikken niet leuk. Het is een uitdaging om ervoor te zorgen dat het toch nog enigszins leuk is. Op een gegeven moment accepteren de kinderen en ouders het gewoon. Maar dan moet er wel in een keer goed geprikt worden. Het is sowieso al pijnlijk en als je als arts moet wroeten in de arm en het moet nog een keer is het logisch dat de kinderen protesteren. Een keer je arm stilhouden lukt wel, maar drie of vier keer, dat wordt lastiger! Voor ouders geldt hetzelfde. Die zien hun kind pijn lijden.

Tanja (40) over Jaro (10) met Von Willebrandziekte

Gaat Jaro gebukt onder prikangst? Als het moet dan moet het, maar Jaro heeft er wel echt angst voor. Als hij eenmaal geprikt is valt het wel mee, maar de angst ervoor … ik herken dat wel van mijzelf, ik had dat vroeger ook.

Margreet Jansen (49), verpleegkundig consulent

Pubers laten prikken is vaak moeizaam, want zij moeten er eerder voor opstaan, dat is lastig, en ze moeten eraan denken. Pubers schoppen tegen alles aan dus zeker tegen hun hemofilie. Je hebt er niet om gevraagd, je bent ermee geboren. Dat is mooi stom, dat wil je helemaal niet.
Wij kijken waar we kunnen aansluiten bij de belevingswereld van de puber. Waar is hij met zijn hoofd. Is hij met zijn hoofd bij games, bij sporten, bij meisjes? Ik zoek waar ik zijn leefwereld kan linken met het hebben van hemofilie. Als een jongen heel druk is met spelletjes op zijn smartphone ben ik daarin geïnteresseerd. Is hij bijvoorbeeld met levels bezig, dan leg ik uit dat in de hemofilie ook levels zijn. Eerst deden je ouders alles, daarna moet jij alles doen. Maar er is ook een level hoeveel last je ervan hebt. Op deze manier probeer ik hem betrokken te krijgen zodat hij toch zijn eigen verantwoordelijkheid gaat nemen

Berend (11) met ernstige hemofilie

Mijzelf leren prikken, dat lijkt me heel moeilijk. Je moet precies weten hoe je alles klaar moet zetten. De band moet zo zitten dat je jezelf niet afknelt. Je moet helemaal voorbereid zijn. Eerst moet je op allerlei andere dingen prikken en uiteindelijk op jezelf. Het is dan heel moeilijk om dan ook nog raak te prikken in een bloedvat. En mijzelf pijn doen?
Ja, dat is denk ik ook wel moeilijk. Nu doet mijn moeder het, dat is wel een verschil. Ik hoor ook vaak hoe moeilijk het was, om mij te prikken, omdat mijn vader en moeder weten dat het pijn doet.

Odile (42) over Berend (11) met ernstige hemofilie

Soms moet je een aantal keer prikken om de ader goed te vinden. Op een gegeven moment was hij overprikt, zijn aderen rolden weg. In plaats van een keer of twee moesten we zeven keer prikken. Er waren bijna geen aders meer over om in te prikken. Hij ging heel erg protesteren. Hij moest er ook echt van huilen. We moesten elke week naar het ziekenhuis omdat we hem niet geprikt kregen, zelfs zijn arts niet. We werden er onzeker van, waren we het verleerd, konden we het nog wel? Toen vertelde de verpleegkundige dat het veel vaker voorkomt, dat aderen overbelast zijn en niet de tijd hebben om te helen. Dat iedereen dat heeft en dat je daardoorheen moet. Het gaf rust dat te weten.

Cindy (39) over Ruben (10) met ernstige hemofilie

Soms moest Ruben wel tien keer geprikt worden omdat het niet goed was. Hij ontwikkelde prikangst en in de aders prikken was ook niet echt een optie. Hij kreeg toen een port-a-cath.
In eerste instantie zouden we zelf het prikken leren, maar omdat we nog in een soort van shock zaten is er thuiszorg voor ons geregeld. Maar deze wist niet hoe de medicatie klaargemaakt moest worden en ze hadden ook moeite met het aanprikken van de port-a-cath. Uiteindelijk hebben we de cursus gedaan. Of het moeite kostte om Ruben te prikken? Ja, ik vond het heel moeilijk om hem pijn te doen. Mijn man had er iets minder moeite mee, het moest gewoon gebeuren. Hij moest drie keer per week profylaxe.

Ruben (10)

Of ik het prikken vervelend vind? Nee, vroeger wel, toen deed het nog zeer. Als ze met de spuit aankwamen ging ik al huilen.

Els (41) over Mike (12) met ernstige hemofilie

Ik ben in principe steeds alleen met Mike geweest, mijn man werkte. Ik ging twee keer in de week naar het ziekenhuis. Ik heb er zeker een halfjaar over gedaan om het te leren.
Ik vond het moeilijk om in mijn eigen kind te prikken. Het prikken zelf niet, maar ik moest echt een drempel over om die naald in m'n eigen kind te zetten. Omdat ik bang was dat ik mis zou prikken. Een dokter doet het gewoon goed, dus wat doe ik mijn kind aan dacht ik. Het heeft me wel wat gekost ja. Mike is een maand of twee geleden gestart met zichzelf prikken.
Als hij moet prikken ga ik erbij zitten. Als het misgaat kan ik het overnemen, zodat het niet helemaal opnieuw hoeft. Ik zit er altijd bij, maar ik probeer niets te doen.
Mike zag er eigenlijk niet tegenop om het te leren, dat vond hij eigenlijk alleen maar leuk. Op het moment dat hij ook daadwerkelijk moest prikken vond hij het toch wel heftig. Maar hij deed het vrij snel, de tweede keer ging het goed eigenlijk. Hij wilde kunnen prikken voor hij op schoolkamp zou gaan, want hij wilde niet dat ik daar zou komen om te prikken. Dat is niet stoer natuurlijk.

Mike (12)

Ik wilde heel graag prikken, maar ik zag er wel tegenop. Het is heel erg tegennatuurlijk om een naald in je eigen arm te prikken. De eerste keer durfde ik het niet. Toen heeft de dokter mijn hand vastgehouden en met mijn hand geprikt. Dat was wel fijn, want toen wist ik hoe het was. De tweede keer prikte ik 'm er in een keer in. Ik had daarvoor ook op mijn vader geprikt, dat ging ook in een keer goed. Of ik het nu altijd alleen kan? Als ik het bijhoud wel, maar als ik zou stoppen kan ik het weer verleren. Toen ik voor het eerst thuis ging prikken, ging het de eerste keer in een keer goed, maar de tweede keer zat ik net mis. Mama kon het gelukkig nog redden.

Femke (35) en Bart (37) over Bram (1) met ernstige hemofilie

Voorlopig gaan we drie keer in de week naar het lokale ziekenhuis waar de stolling wordt toegediend. Het is de bedoeling dat we dat uiteindelijk weer zelf gaan doen. Femke kan het al helemaal zelf, Bart is het aan 't leren. Je hebt daar voorlopig altijd hulp bij nodig, want Bram blijft nog niet stilliggen, dus iemand moet hem even vasthouden en afleiden terwijl hij geprikt wordt. Het is niet iets wat je zo maar even doet. Je moet steriel leren werken, zelf de medicijnen optrekken en alles heel precies doen. Feitelijk is het niet moeilijk, het lastigste is dat je je kind zelf moet aanprikken. Dat is heel eng.

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie

Of het prikken voor profylaxe routine voor mij is? Ja, ik doe het vier keer in de week. Nu is dat op dinsdag, donderdag, vrijdag en zondag. Als ik stage heb op vrijdag, dan heb ik iets meer nodig. Dat zit er wel goed in nu, dat ik het op die dagen doe. Of ik eraan herinnerd moet worden? Meestal doe ik het zelf, maar als het echt heel erg druk is vergeet ik het wel eens een keer. Meestal kom ik er net achter voor ik naar bed ga en dan doe ik het alsnog. Want 's ochtends heb ik er meestal geen zin in.