Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Marlène Beijlevelt (52), verpleegkundig consulent
Als ik denk dat de bloeding met seks te maken heeft, vraag ik altijd door. Soms, als er een heel rare bloeding is, vraag ik of ze een bepaalde seksuele houding hebben gehad, en of het daardoor kan komen. Welke bloedingen er kunnen ontstaan door seks? Liesbloedingen en soms blaasbloedingen. Ik zie niet zo snel bloedingen aan de penis. Of de jongeren er zelf mee komen? Nee, je moet er wel naar vragen. Ik vraag altijd of er problemen mee zijn.Karina Meijer (44), hematoloog voor volwassenen
Of ik ook vragen krijg over seksualiteit? Weinig. Het kan dat ze geen vragen hebben maar het kan ook dat ze een barrière voelen. Ik ben een oudere vrouw en ik kan me goed voorstellen dat jongens die vragen niet aan mij stellen, hopelijk wel aan een ander. Oudere hemofiliepatiënten hebben vaak gewrichtsschade en hebben daardoor moeilijkheden met hun seksueel functioneren. Dat speelt bij de meeste jongeren veel minder. Zij hebben een goede fysieke conditie. Ik krijg wel vragen over de erfelijkheid van hemofilie.Margreet Jansen (49), verpleegkundig consulent
Vanaf een jaar of 12-13 gaan de kinderen experimenteren met masturberen. Daar kan een bloeding bij komen. Als dat gebeurt schrikken ze zich helemaal wild. Dan loop je de kans dat hun seksuele ervaring vertroebelt. Afhankelijk van de leeftijd en ontwikkeling breng ik het ter sprake. Vaak bespreek ik van tevoren met de ouders dat ik het daarover ga hebben. Ik benoem alles gewoon zoals het is. Iedereen krijgt seksuele voorlichting op school. Het kan voorkomen dat er bloed bij het sperma zit en je kunt ook een vervelende bloeding in je lies krijgen. Wat ook nog wel eens kan, zijn bloedingen in de bovenbeenspieren en bilspieren. Als je net heel laag in je stolling zit kan zo'n extreme ontlading van emotie, gevoel en spierspanning een spierbloeding opleveren. We vertellen het en benoemen dat het kan gebeuren. We maken er geen drama van. Maar ze moeten het wel melden, want het moet wel behandeld worden. Ik vertel ze dat ze dan nooit tranexaminezuur mogen gebruiken in geval van een bloeding in de urinewegen en waarom niet. En als er iets met de seks gebeurt? Sommige jongens bellen me, en er zijn er ook die zichzelf thuis behandelen want dat leren we ze ook. In het behandelplan staat hoe ze moeten behandelen. Op het spreekuur horen we dan wat er gebeurd is. In het logboek staat liesbloeding en dan kunnen ze dat uitleggen of niet. Aan de reactie zie je wel wat er speelt.Tim (16) met hemofilie
Of ik speciale seksuele voorlichting heb gehad? Eerst van mijn ouders, daarna op de basisschool en de middelbare school. Maar niet echt over hemofilie en seks. Dat heb ik nooit gehad. Of ik het belangrijk vind om die voorlichting te krijgen? Ik heb nergens last van, dus ik zou ook niet weten van hoe en wat.Jolanda (39) over Jeffrey (16) met hemofilie
Of ik mij verdiept heb in seksuele voorlichting bij hemofilie? Nee, we hebben met Jeff afgesproken dat tegen de tijd dat hij zelf denkt dat hij seksueel actief gaat worden we het erover zullen hebben. Ik weet dat hij heel open is dus dat zal hij wel tegen mij of zijn vader zeggen. Het wordt in ieder geval besproken.Jeffrey (16) met hemofilie
Extra informatie over bloedingen bij seksualiteit? Ja, ik heb er boekjes over gekregen dus ik weet wel wat er mis kan gaan. Maar ik sta daar nu nog niet echt bij stil.Berend (18) met hemofilie
Ik wil graag kinderen, ik weet dat al mijn dochters draagster worden en mijn zoons er geen last van zullen hebben. Ik denk dat mijn kinderen er geen last van zullen hebben, tenzij ze een erge vorm van draagsterschap hebben, maar dat zien we tegen die tijd wel weer. Er is medicatie en er zijn hulpmiddelen. Ik heb allemaal boekjes gekregen over volwassen zijn met hemofilie. Er zijn allerlei voorzorgsmaatregelen en ik krijg ook gesprekken. Kennelijk hoef ik me niet schamen om over dingen te spreken die beschamend kunnen zijn, bijvoorbeeld over seks. Maar dat zie ik dan wel weer.-
Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.
-
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
-
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
-
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
-
Een jonge baby die zomaar onder de blauwe plekken zit. Logisch dat ouders zich dan afvragen waar die plekken vandaan komen. Vaak is dat de start van een ware zoektocht naar de oorzaak, want blauwe plekken staan nu eenmaal voor bloedingen onder de huid.
-
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.
-
Als je stolling nodig hebt moet je worden geprikt, en dat is geen pretje. Of het nu thuis gebeurt of in het ziekenhuis. Geen enkel kind vindt het fijn en ook voor de ouders die de prik moeten zetten is het niet gemakkelijk.
