Sporten ja, maar ken je grenzen

In principe kun je met alles meedoen, maar heftige sporten als boksen en sommige contactsporten worden afgeraden. Kies dus een sport uit die bij je past en waarbij je je niet te veel kunt bezeren, zoals atletiek, zwemmen of judo. Ook skaten of skiën mag, maar wel met goede bescherming. En ook als je niet zo van sport houdt kun je toch genoeg bewegen; ga bijvoorbeeld een lekker eind fietsen of ga op scouting.

Anneke Hegeman (49), kinderfysiotherapeut

Hoe je in een optimale situatie komt? Door sport en bewegen. Sommige kinderen houden echt niet van sport. We vertellen ze wel dat het belangrijk is om 2-3 keer per week een intensief sportmoment te hebben. Dat is voor ieder kind gezond, maar niet ieder kind voldoet daaraan. Er zijn hier ook kinderen die 10-15 km moeten fietsen naar school, heen en terug. Die voldoen al aan de Nederlandse norm voor bewegen.

Bij de heel jonge kinderen moeten we vooral de ouders er bewust van maken dat het kind moet bewegen. Kinderen die net kunnen lopen vallen gewoon vaak. Dat is voor ouders lastig, ze willen hun kind graag beschermen, maar dat moet ook weer niet te veel omdat het kind anders onvoldoende beweegt en niet genoeg spierkracht en coördinatie opbouwt.

Hoe ik kinderen activeer die niet van sport houden en vlak bij school wonen?
Door te zeggen dat ze iets moeten kiezen, dat kan ook scouting zijn. Promoten van activiteit hoort bij mijn taken.

Rienk Tamminga (61), kinderhematoloog

Naast het geven van profylaxe is het belangrijk dat de patiënt zelf actief blijft. Als hij niets doet ontstaat er krachtsverlies en wordt het gewricht minder stabiel, waardoor de kwetsbaarheid van het gewricht toeneemt en het risico op nieuwe bloedingen wordt vergroot. Wij vinden het dus heel belangrijk dat de patiënt aan sport doet en niet te zwaar is omdat je anders de gewrichten te veel belast.

Martijn (29) en Erik-Jan (23) met ernstige hemofilie

Erik-Jan en ik hebben in het verleden heel veel gezwommen. Om ons lichaam sterk te maken en contactsporten te vermijden. Toen gingen we ook meezwemmen met gehandicapten omdat het water dan warmer was en dat was beter voor onze spieren. Vanuit het ziekenhuis werden contactsporten en voetbal afgeraden. Ze verboden het niet maar aanraden deden ze het ook niet.
Ik verwacht geen obstakels omdat mijn lichaam bijzonder goed ontwikkeld is, vooral mijn spieren. Dat is heel belangrijk. Ik heb geen last van bloedingen. Daar ben ik heel blij mee. Dat komt door de profylaxe en doordat ze me van jongs af aan goed hebben behandeld. Het is heel belangrijk om als klein kind niet stil te zitten, je moet heel veel bewegen. Dat is de basis. Er zijn jongens van mijn leeftijd die niet zo veel geluk hebben. Ik ken ze niet, maar ik praat er wel eens over met de dokter.

Margreet Jansen (49), verpleegkundig consulent

We proberen de kinderen zo veel mogelijk wel te laten meedoen. Op school gewoon meedoen met gymnastiek. In het verleden mochten deze kinderen helemaal niks, alleen scheidsrechter spelen. Nu zeggen we hoe beter de spiermassa zich kan ontwikkelen hoe beter de gewrichten beschermd te zijn. De tendens is zo min mogelijk te verbieden. Bepaalde dingen raad ik af. Bij sommige zwemdiploma's moet je van de hoge duikplank springen. Dat zou ik niet adviseren. Judo kan wel omdat het gecontroleerd spiergebruik is, je moet er een beetje behendig in zijn.
We verbieden in principe niet heel veel, maar voor contactsporten als voetbal of volleybal zijn we huiverig. Je bent niet alleen afhankelijk van jezelf, maar ook van een ander die jou schade kan berokkenen. Boksen is niet aan de orde. Ondanks dat het een contactsport is laten we de kleine jongetjes wel voetballen. Dat is hun lust en hun leven. Als ze wat ouder worden wordt het spel minder controleerbaar en houden ze niet meer zo veel rekening met elkaar. Zeker in de wintermaanden als de spieren koud zijn zien we veel blessures en bloedingen. De F'jes kan nog wel, de problemen ontstaan soms in E, maar zeker in D, en dan moet je met zo'n jongen in gesprek. Een advies kan zijn om nog wel een balletje te trappen op straat, maar niet meer in verenigingsverband te spelen.

Tanja (44) over Jaro (10) met Von Willebrandziekte

Het enige wat ik wil is dat Jaro zijn fietshelm opdoet met fietsen. Dat vind ik heel belangrijk, maar hij vindt het niet leuk. Laatst moesten we de helm even hip maken en toen was het weer goed. En bepaalde sporten vind ik niet handig, zoals boksen. Skaten mag, maar met goede bescherming. Dat vindt hij ook niet altijd leuk. Maar zonder mag niet.
Jaro zit op een 'lekker fit'-school, ze hebben drie keer in de week sport op school. Hij heeft drie zwemdiploma's. Verder heeft hij voor een sport gekozen waar ook vriendjes op zaten, dat is atletiek. Met hoogspringen oefenen ze bij atletiek met een touw, maar op school met een lat. Hij kwam een paar keer met zijn rug op de lat en had meteen een behoorlijke blauwe plek op zijn rug. Toen heb ik meteen aan de gymdocent kunnen laten zien wat er gebeurt als hij hard valt. Meteen koelen met koude doeken, dan trekt de zwelling sneller weg.

Jaro (10) met Von Willebrandziekte

Ik vind VWD een heel vervelende ziekte. Ik doe ook niet zo vaak aan voetbal omdat ik dan heel snel heel veel blauwe plekken krijg. Als ik een bal tegen mijn been krijg wordt het al blauw. Dat is heel irritant. Ik kan wel gewoon normale dingen doen. Alleen voetballen kan wat minder, de rest van de sporten kan ik wel doen. Ik kan ook goed met vriendjes spelen. Ik ben ook niet zo goed in voetballen, ik houd er ook niet zo van. Ik vind zwemmen en atletiek leuk. Ik heb het nog nooit gedaan, maar van alle dingen bij atletiek denk ik dat ik speerwerpen wel heel leuk vind. Of ik ervoor zorg dat ik een goede conditie heb? Ja, ik train hard en ik eet alles op als ik het lekker vind. Meestal eet ik de dingen die gezond zijn en heel soms laat ik een beetje liggen.

Wilmer (17) met Von Willebrandziekte

Afgelopen jaar ben ik gestopt met voetballen. Dat heb ik drie jaar gedaan. Ik heb wel eens een knietje op mijn bovenbeen gehad waar ik een bloeduitstorting van kreeg. Daar heb ik een dag mee doorgelopen, maar daarna ging ik toch naar het ziekenhuis omdat het te ernstig werd. Ik kon gewoon niet meer lopen van de pijn. Het was net boven de knie. Ik heb in het verleden motorcross gedaan en doe nu quad-crossen. Ik heb wel eens een sleutelbeen gebroken, maar toen had ik geen bloeding. Van de artsen mag je vaak geen fysieke sporten doen. Nu doe ik quad-crossen, dat is vrij fysiek, maar het is geen karate of kickboksen. Ik heb wel karate gedaan zonder last te hebben. Ik ben zelfs vierde van Nederland geworden ooit!

Pepijn (14) met milde hemofilie

Of ik aan sport doe? Ja, dan gebeurt het wel eens dat ik een bloeding krijg. Met voetbal krijg ik wel eens een tik op mijn bovenbeen, dan lig ik er twee weken uit. Daarna kan ik weer gaan voetballen. Ik zeg dan dat ik geblesseerd ben, dat ik een knietje heb gehad. Op voetbal weten ze het volgens mij wel. Welke sporten ik naast voetbal doe?
Skiën. Dat gaat heel goed. Ik heb best wel eens een liesbloeding gehad. Hoe dat dan ontstaat? Ik had [na het skiën] een keer niet mijn veters gestrikt, toen kwam mijn veter tussen de deur. Toen trok ik mijn been weg en hoorde ik iets knappen. Dat was mijn lies. Toen heb ik 's nachts wel pijn gehad. Later is die liesbloeding een paar keer teruggekomen.

Miranda (39) over Dave (4) met ernstige hemofilie

Vanaf zijn derde doet Dave mee met kleutergym, om zijn spieren te ontwikkelen. We hadden het idee dat hij soms wat klungelig was. Op gym heeft hij geleerd om beter te klauteren. Je merkte dat hij erin ging groeien. Hij is nu een van de snelste jongetjes. Hij probeert wel het fysieke van anderen te ontwijken. Ik denk om zichzelf te beschermen. Het duwen en trekken van vriendjes of schoolgenootjes om te ontdekken wie het sterkste is vindt hij niet prettig. Dat ontwijkt hij op snelheid. Dat vind ik wel mooi om te zien. Ik weet niet of dat bewust is.

Sybren (16) met VWD type 3

Ik volleybal drie keer per week en een keer per week ga ik wakeboarden.
Als je valt bij wakeboarden dan val je vaak wel hard. Tegenwoordig val ik steeds minder. Ik ben er wel handig in geworden. Of ik last heb met volleybal? Nee, alleen als ik een bloeding heb doet het pijn. Tijdens het sporten heb ik nergens last van.
Voor trainingen en wedstrijden spuit ik profylaxe, dus dat is drie keer in de week, op dinsdag, donderdag en zaterdag. Of er dan nog een spontane bloeding kan ontstaan?
Ja. Meestal in mijn elleboog, dat is een zwakke plek. Het komt spontaan, of tijdens zwemmen, gym of volleybal. Dan had ik een week gevolleybald zonder last en kwam het ineens met zwemmen. Nu gaat het stukken beter. Normaal had ik elke twee weken wel een elleboogbloeding, maar dit jaar heb ik er nog maar drie gehad. Ik draag een brace met volleybal en voor de rest moet ik goed opletten. Als je voelt dat het verkeerd zit, moet je gelijk stoppen. Als je doorgaat wordt het een bloeding. Dat voel ik aankomen. Het is wel lastig, om te stoppen, maar ik doe mijn best. Van de tien keer, stop ik acht keer.

Tim (16) met ernstige hemofilie

Ik zit op wedstrijdzwemmen en honkbal. In de zomer doe ik aan windsurfen en eens per week ga ik naar de sportschool. Dat gaat op zich prima, maar bij het zwemmen was er wel wat gedoe. Omdat ik de hele tijd onder de blauwe plekken zat, dachten de badmeesters en de omstanders dat ik mishandeld werd door mijn ouders. Toen hebben mijn ouders aan iedereen verteld dat ik hemofilie heb. Ik heb lang gesport in de sportschool en zat op een redelijk niveau, dat viel weg omdat ik niemand had om samen mee te gaan. Nu heb ik weer iemand en ik dacht verder te kunnen gaan op het niveau waar ik op zat. Maar dat werkte niet, na een week zat ik al in een mitella. Ben ik over mijn limiet gegaan. Dat moet je dus weer rustig opbouwen.

Jolanda (39) over Jeffrey (16)

Of er bepaalde dingen waren die hij niet mocht doen?
Nee, eigenlijk niet. Als hij ging skateboarden moest hij wel een helm op en scheenbeschermers. Dat moet ieder kind eigenlijk, maar de meesten doen het niet. Dat was bij ons de grens. Hij mocht het wel doen, maar met extra bescherming. Toen hij ging lopen hebben we rubberen tegels in de tuin gelegd. Om het risico op valpartijen en de schade die hij bij zichzelf aanrichtte te verkleinen. Daar hebben we ook subsidie van de gemeente voor gekregen.

Jeffrey (16) met ernstige hemofilie

Ik voetbal met mijn vrienden hier achter op het veldje. Maar ik zit niet op een sport, daar heb ik niet veel tijd voor. Ik werk bij mijn vader in het bedrijf, ik werk samen met mijn buurman en dan heb ik ook nog een stage erbij. Ik deed daarvoor ook niet aan sport.
Ik heb nooit op een sportclub gezeten. Maar voetballen doe ik best veel, in de zomer een paar keer in de week. Of ik moet oppassen? Ik let er niet heel erg op, meestal ga ik net zo hard door als de rest. Ik kom wel eens met een blauwe plek thuis. Meestal op mijn schenen. En als ik dan onderuitgegaan ben, op mijn arm of zo, merk ik het wel, maar daar heb ik niet heel veel last van.
Soms ben ik met voetbal, en met werken ook, over mijn grenzen heen gegaan. Dan werkte ik soms te lang door of ik voetbalde te lang door met een zere voet. Dat doe ik nu niet meer. Ik heb nu wel geleerd dat ik er dan twee tot drie dagen last van heb.

Cindy (39) over Ruben (10)

Hij kon nog niet zo veel toen hij anderhalf jaar was. Wij waren best streng in het begin. Als hij ergens opklom tilden wij hem er weer af. Vriendjes in de buurt mochten dat wel allemaal doen. Later bedachten we dat we het misschien maar gewoon moesten laten gebeuren en dan zagen we wel of hij problemen kreeg. Hoe ik daartoe gekomen ben? Dat kwam door de hemofilieweekenden waarin hij ging kamperen met de NVHP, de patiëntenvereniging. De oudere jongens van een jaar of twintig die het organiseerden zeiden: ze moeten het zelf leren, laat ze het maar doen. Dat was niet makkelijk in het begin, maar we moesten loslaten. En wat hij nu echt niet mag doen? Maar heel weinig dingen. Afgelopen weekend gingen zijn vrienden waterskiën in het kanaal, dat mag hij niet. We hebben een kalender over hemofilie en daar staat op: op de waterski met hemofilie, dat kan niet. Ik denk dat hij er zelf ook niet aan begint, zelfs al zouden wij zeggen: toe maar.

Ruben (10) met ernstige hemofilie

Ik voetbal en ik zwem ook heel graag in het kanaal. Andere sporten die ik graag doe?
Quad-crossen, dat doe ik achterop het veld. En skiën vind ik ook erg leuk. Ik doe dan een helm op.

Jolanda (35) over Renzo (12) met hemofilie en Downsyndroom

Renzo mag alles, hij moet ook kind zijn. Hij maakt al genoeg mee. Hij fietst zonder zijwieltjes, maar wel met een helm op. Als hij een beetje heen en weer fietst in de straat mag het zonder, maar gaan we het verkeer in, dan moet hij een helm op. Andere bescherming heeft hij niet.
We waren heel bang dat hij door zijn lage spierspanning (door het Downsyndroom) extra kwetsbaar was voor bloedingen, maar het gaat bij hem heel goed. Toen hij nog jong was hebben we hem geleerd te vallen, door hem zetjes te geven, zodat hij wist hoe hij moest reageren. Daardoor valt hij heel soepel en lenig. Hij maakt geen harde klappen.

Berend (18) met ernstige hemofilie

Ik zit wel eens op de Wii, dat is wel leuk. Verder doe ik niet zo veel. Ik gym en fiets naar school, maar dat is niet heel ver. Ik doe ook wel eens wat buikoefeningen. Ik doe niet echt aan sport, maar ik vind mezelf best fit. Op vakantie gaan we vaak wandelen, ik ben nooit afgehaakt omdat ik moe was of zo. Als iets moet, dan doe ik het ook. Ik zat op zwemmen en ging altijd, maar toen we gingen verhuizen ging ik er vanaf. Ik ben soms heel lui. School is belangrijker. En ik ga werken. Vakken vullen in de supermarkt.