Mijn elleboog is een zwakke plek

Wat weet je van de ziekte af?

Ik weet dat het een stollingsziekte is, en dat ik Factor VIII (8) en Von Willebrandfactor mis. Van beide heb ik een heel kleine aanmaak. Als ik bloed, dan stopt het niet meer, het stolt niet.

Gebeurt dat vaak?

Bloedneuzen en slijmvliesbloedingen komen steeds minder voor, maar gewrichtsbloedingen weer meer.

Gebeurt dat spontaan of gaat er iets aan vooraf?

Soms spontaan, maar soms ook na sport.

Wat doe je aan sport?

Ik volleybal drie keer per week en een keer per week ga ik wakeboarden.

Heeft dat risico's?

Als je valt, dan val je vaak wel hard. Tegenwoordig val ik steeds minder. Ik ben er wel handig in geworden.

Hoe gaat het met volleybal? Heb je dan last?

Nee, alleen als ik een bloeding heb doet het pijn. Tijdens het sporten heb ik nergens last van.

Hoe vaak in de week gebruik je profylaxe?

Voor trainingen en wedstrijden spuit ik, dus dat is drie keer in de week, op dinsdag, donderdag en zaterdag.

Spuit je jezelf in?

Ja, met Haemate-P®.

En dan nog kan er een spontane bloeding ontstaan?

Dat klopt. Meestal in mijn elleboog, dat is een zwakke plek. Het komt spontaan, of tijdens zwemmen, gym of volleybal. Dan had ik een week gevolleybald zonder last en kwam het ineens met zwemmen.
Nu gaat het stukken beter. Normaal had ik elke twee weken wel een elleboogbloeding, maar dit jaar heb ik er nog maar drie gehad.

Heb je er ook gewrichtsschade?

Ja, ik heb drie keer een prik in mijn elleboog gehad met corticosteroïden. Dat heeft de ontsteking in het gewricht rustig gemaakt.

Kun je er wat aan doen?

Ik draag een brace met volleybal en voor de rest moet ik goed opletten. Als je voelt dat het verkeerd zit, moet je gelijk stoppen. Als je doorgaat wordt het een bloeding. Dat voel ik aankomen.

Stop je dan of ga je door?

Het is wel lastig, om te stoppen, maar ik doe mijn best.

Van de tien keer, hoe vaak stop je dan?

Acht keer.

Realiseer je je welke effecten het heeft op je gewrichten?

Nu ik problemen heb met mijn elleboog, komt dat besef steeds meer.

Wat doet dat met jou?

Ik lig er niet wakker van, maar ik vind het wel vervelend. Ik baal er wel eens van ja, dan word ik sacherijnig.

Wat vind je ervan dat je deze aandoening hebt?

Daar ben ik heel nuchter in. Het is zoals het is, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd.

Leef je er ook naar?

Jawel, ik ben erin gegroeid.

Maak je je zorgen over de toekomst?

Nee, in principe niet. Wel over mijn elleboog. Als het niet beter wordt binnenkort, stop ik met sporten. Dan moet er ook wat aan gedaan worden.

Heb je een alternatieve sport?

Nee, dat niet. Ik volleybal erg graag. Het zou wel zuur zijn als ik daarmee moet stoppen.

Kun je goed met anderen over je ziekte praten?

Ik vind dat geen probleem. Ik ken veel mensen die er heel erg geïnteresseerd in zijn, omdat het niet vaak voorkomt. Ik ben er wel open in, dan begrijpen ze het ook beter als er iets is.

Je hebt best een zeldzaam type Von Willebrandziekte, zou je andere jongeren met dit type willen ontmoeten?

Ik zou dat best leuk vinden, het is best interessant te weten hoe zij ermee omgaan.

Ben je weleens op kamp geweest?

Ja, maar die hadden allemaal hemofilie en dat is toch een heel stuk anders. Ik voel me niet minder begrepen, maar het is een andere situatie.

Wat is het grootste verschil?

Ik heb hemofilie plus Von Willebrandziekte. Dat maakt het anders.

Wat wil je later doen?

Ik wil de techniek in. Of dat nu ontwerpen is of ICT, dat weet ik nog niet?

Stel dat je een vriendin hebt, vertel je het meteen?

Ik heb nu geen vriendin, maar als ik die zou hebben zou ik het wel meteen vertellen. Bijna iedereen waarmee ik omga weet het ook.

Draag je een kettinkje met je gegevens?

Soms, als ik ergens alleen naartoe ga.

Vind je het lastig om het kettinkje te dragen?

Ik ben geen sieradenmens, armbanden of horloges vind ik niet fijn. Dus ik laat het vaak in de kast liggen. Maar als ik met school naar Amsterdam ga of zo, dan doe ik het wel om. Als ik hier in het dorp ben, dan niet.

Vind je dat verstandig?

Het verstandigste is natuurlijk om het altijd om te hebben. Ik vergeet het gewoon vaak en vind het niet prettig zitten.

Wanneer heb je jezelf leren prikken?

Ik denk op mijn twaalfde, dertiende.Het ging wel makkelijk.

Is het wel eens minder goed gegaan?

Nee, ik heb nog nooit misgeprikt. Mijn ouders doen het ook wel eens, afhankelijk van of ik er zin in heb. Maar normaal gesproken doe ik het zelf. Mijn moeder is er ook niet altijd.

Vind je dat je aandoening je leven inperkt?

Ik kan gewoon alles doen wat ik wil, maar het kost soms meer tijd. Als ik met vrienden ga zwemmen of volleyballen, moet ik eerst prikken.

Is jouw kwaliteit van leven hetzelfde als die van je vrienden?

Jazeker. Ik zit goed in mijn vel.

Ga je wel eens uit?

Soms.

Je mag nog niet drinken, maar doe je dat wel eens?

Jawel.

Je weet wat de effecten zijn?

Jazeker, ik kan van tevoren prikken en dan gebeurt er niet zo veel.

Ben je gedisciplineerd of easy going?

Ik pas goed op mijzelf en kijk altijd vooruit wat er kan gebeuren. Maar ik ben niet heel gedisciplineerd. Dat kan beter.

Waar uit zich dat in?

Nou, het moet leuk blijven wat je doet. Ik kan wel eens te ver gaan, dan doe ik iets wat eigenlijk niet kan.

Heb je dan achteraf spijt?

Dat ligt eraan of het leuk is geweest.

Ga je wel eens naar het buitenland?

Jazeker, nu binnenkort naar Londen. Maar we hebben een tas met prikken en medicijnen en die gaat gewoon mee het vliegtuig in.

Heb je ook ice packs?

Ja, op school liggen die ook. Het is maar vijf minuten van huis naar school, dus dat is ook het probleem niet.

Wat is jouw advies aan andere jongeren die in dezelfde situatie zitten als jij?

Pas op jezelf, en blijf doen wat goed is, maar zorg dat je ook lol hebt. Je kunt je hele leven in bed gaan liggen, maar dat helpt ook niet.