Een vechtersbaas moet hij niet worden

Hoe lang weet je al dat je het zelf hebt?

Vijf jaar.

Hoe ben je erachter gekomen?

Door vragen van de verloskundige of er bloedstollingsziekten in de familie waren. Mijn moeder heeft ook Von Willebrandziekte. Toen ben ik de medische molen in gegaan want bevallen met een bloedingsziekte, daar zitten allemaal risico's aan. Ik werd getest en bleek het ook te hebben, Von Willebrandziekte type 2. Overigens ging bij mij tijdens controles in de zwangerschap de Von Willebrandfactor niet omhoog, in tegenstelling tot wat vaak wel gebeurt.

Is er nog verder in de familie gekeken?

Mijn opa avan mijn moeders kant is overleden, en mijn oma heeft het niet. Zij heeft wel zussen, maar daar weet ik niks van.

Weet je wat je stollingspercentage is?

Nee, dat weet ik niet, maar vorige week ben ik op het spreekuur met mijn zoontje geweest en toen hadden we het over 18%, en toen zei de dokter dat we ongeveer gelijk zitten.

Had je daarvoor klachten?

Terugkijkend wel. Veel blauwe plekken en tijdens mijn menstruatie vloeide ik heel erg. Ik ging aan de pil en daar werd het wel minder van, maar je weet natuurlijk niet waarmee je je moet vergelijken. Mijn moeder vloeide ook altijd heel erg. Achteraf gezien klopte dat natuurlijk wel. Zij is er ook op latere leeftijd achter gekomen.

Je wist dat je moeder een stollingsstoornis had, maar legde niet de link naar jezelf?

Nee, terwijl mijn moeder hier in het ziekenhuis was getest. Ze hebben haar nooit verteld dat ze haar kinderen ook moest laten testen.

Had je ook andere klachten?

Bij de tandarts heb ik wel eens een enorme bloeding gehad en als ik bloed liet prikken bleef ik ook bloeden. Maar ik heb nooit de link gelegd. Nu je het eenmaal weet, snap je het ook veel beter.

Gebruik je medicijnen?

Bij de bevalling heb ik medicijnen via het infuus gekregen. Als ik nu een behandeling nodig heb, gebruik ik DDAVP, Cyklokapron® en Haemat-P®. Maar alleen als er iets bijzonders is. Na de bevalling heb ik nog tien dagen medicijnen mee naar huis gekregen. Maar nu gebruik ik niks.

Hoe ging het tijdens de bevalling?

Bij mijn eerste kind hadden we afgesproken dat ik naar het ziekenhuis zou komen als de bevalling zou beginnen. Toen de weeën begonnen ging het zo hard. Maar dat ze in het ziekenhuis dachten zij dat het nog niet zover waszijn{je zou juist denken van wel?},. ook Ook omdat ik nog zo rustig was. Maar dat was verkeerd ingeschat, op weg naar het ziekenhuis kreeg ik persweeën. Maar ik mocht niet persen omdat ik mijn medicatie nog niet had nog. Die zou klaar liggen op de Sspoedeisende hHulp, maar dat heeft haast twee uur geduurd. Al die tijd mocht ik niet persen, terwijl ik wel voelde dat dat kon, je zag het hoofdje al zitten. Bij de tweede ben ik met 38 weken het ziekenhuis in gegaan en hebben ze de bevalling ingeleid.opgewekt{ingeleid?}.

Het eerste kind was een meisje, is zij getest?

Ja, ze had het niet.

Hoe ging de tweede bevalling?

De tweede was een jongen. De bevalling was in het ziekenhuis met dezelfde voorzorgsmaatregelen en medicijnen. In eerste instantie wilden ze niet gelijk testen, dat hadden ze bij mijn dochter wel gedaan via de navelstreng. Maar dat bleek niet zo nauwkeurig, dus vonden ze het niet nodig. Toen hij na een paar dagen de hielprik kreeg, kregen we het bloeden niet gestopt. Toen wist ik al dat het foute boel was. Hij werd getest en er kwam uit dat hij ook Von Willebrandziekte had.

Ben je nog naar het ziekenhuis gegaan toen hij zo bloedde?

Nee, want ondertussen weet ik wel wat ik moet doen. We hebben het heel lang aangedrukt en gekoeld, maar daar zijn we best wel lang mee bezig geweest.

Ben je daarna naar het ziekenhuis gegaan?

Toen we de bloeding hadden gestopt heb ik gelijk het Sophia kinderziekenhuis gebeld dat ik wilde dat hij getest werd. We konden anderhalve week erna komen en toen hebben ze bloed afgenomen.

Is er nog officieel een diagnose gesteld?

Ja, hij heeft type 2AAa, net als ik. En zijn stollingspercentage is 18%.

Hoe gaat het sindsdien?

Zijn tandjes komen door, dan merk je wel dat er bloed uit zijn mond blijft lopen. En hij heeft heel snel blauwe plekken. Bij een vaccinatie heeft hij helaas toch blauwe plekken gekregen. Spontane neusbloedingen hebben we nog niet gehad. Hij is nu bijna twee jaar.

Hoe ga je met hem om?

Ik let meer op hem. Een maand geleden is hij gevallen en hij had een gigantische bult op zijn hoofd. Ondanks dat de consulent altijd zegt dat je moet bellen als je het niet vertrouwt, heb ik uiteindelijk niet gebeld omdat ik dacht dat het wel mee zou vallen. Maar ik had het wel moeten doen, hij had inwendige bloedingen kunnen krijgen. Dat is mijn onervarenheid. Mijn man en ik hebben afgesproken dat we eerder zullen bellen.

Heeft hij toen ook medicijnen gekregen?

Nee, we hebben in de koelkast wel medicijnen liggen voor als er iets is. Neusspray heeft hij nog niet, daar is hij nog te klein voor nog.

Hij heeft een milde vorm, vind je dat lastig?

Ik vind het soms moeilijk om in te schatten. Nu moet ik steeds bellen als er iets is, dan beoordeelt het ziekenhuis of we moeten komen of niet, daar bouw ik nu ervaring mee op. Het kan namelijk hartstikke gevaarlijk zijn.

Gaat Quinn naar een kinderdagverblijf of peuterspeelzaal?

Nog niet. Als hij 2,5 jaar is wil ik wel dat hij naar de peuterspeelzaal gaat. Vorig jaar waren we op zoek naar een oppas aan huis. We hadden iemand gevonden maar die haakte op het laatste moment af, ze durfde het niet aan. Nu passen onze ouders op. Van andere ouders op het spreekuur hoor ik dat het best lastig kan zijn om je kind geplaatst te krijgen op een kinderdagverblijf. Als het zover is neem ik informatie mee voor de leidsters. En als er iets gebeurt moeten ze mij altijd direct bellen.

En misschien de hemofilieconsulent erbij halen?

Ja, als ze moeilijk zouden doen, zal ik dat wel doen.

Gaan jullie wel eens naar een groepsspreekuur?

Ja, een keer per jaar hebben we samen met hemofilie en Von Willebrandziekte een gezamenlijk spreekuur. Dat duurt ongeveer 1,5 uur. Het hele team zit erbij en je kunt ervaringen uitwisselen.

Heb je nog dingen gehoord die je aan het denken hebben gezet?

Dat ik toch eerder had moeten bellen.

Heb je daarnaast nog contact met de andere mensen?

Nee, we zien elkaar alleen op het spreekuur. Daar wisselen we ervaringen uit. Voor de rest ken ik niemand. Ik ben ook geen lid van de patiëntenvereniging.

Van wie krijg je de meeste informatie over je ziekte?

Via het ziekenhuis, en ik kijk ook op internet.

Waar kijk je dan naar?

Ik zoek naar informatie, dingen die ik niet weet. Hoe de ziekte ontstaat en wat ik moet doen als er iets gebeurt, dat houdt me bezig.

Denk je dat deze ziekte het leven van Quinn gaat beïnvloeden?

Ik denk het wel. Hij is nu klein en wij zijn altijd bij hem. We vangen hem letterlijk nog vaak op. Maar als hij straks vier is en naar school gaat, kunnen we niet altijd bij hem zijn. We moeten hem toch gaan vertellen dat hij voorzichtig moet zijn, een vechtersbaas moet hij niet worden.

Neem je zelf voorzorgsmaatregelen?

Nee, ik heb geen plaatje om maar ik heb wel altijd mijn medisch paspoort bij me.

Gaan jullie naar het buitenland op vakantie?

Dat hebben we vorig jaar wel gedaan.

Kijk je dan vooraf of er ziekenhuizen in de buurt zijn?

Voor mezelf eigenlijk niet, ik heb alleen mijn medisch paspoort bij me. Maar voor Quinn heb ik papieren in het Engels bij me en een koelbox met medicatie. Ik heb ook ice packs, die gebruik ik als het nodig is.

Komt hij naar je toe als er iets is gebeurd?

Ja, hij komt wel. Laatst had hij een tand door zijn lip. Dat bloedde gigantisch. Mijn dochtertje was thuis, ze haalde een nat washandje en zo. Hij raakt dan in paniek door het vallen en door de pijn, niet omdat hij bloedt en er iets moet gebeuren. Hij beseft nog niet dat hij iets heeft.

Bij operaties moet je oppassen, wordt hij binnenkort geopereerd?

Ja, zijn neusamandelen moeten verwijderd worden en hij krijgt buisjes in zijn oren. We moeten een dag van tevoren aanwezig zijn en een nachtje extra blijven. Als er geen nabloedingen zijn, mogen we naar huis, anders moeten we nog een nachtje blijven. Daarna moet hij thuis medicijnen nemen en vooraf in het ziekenhuis krijgt hij ook medicijnen.

Neemt hij gemakkelijk medicijnen in?

Voor de operatie zal het via een infuus gaan denk ik. Maar na de operatie zal hij de medicijnen door moeten slikken. Of hij wordt geprikt, dat is nog niet duidelijk.

Heb je een advies voor andere ouders?

Als je twijfelt, ga altijd op je gevoel af. In het begin wilden ze Quinn niet gelijk testen. Wij wilden dat wel, en achteraf bleek dat dus te kloppen. Dus altijd op je gevoel afgaan.