De groepsgesprekken vind ik leuk

Heb je er last van?

Nee. Ook nooit gehad.

Heb je wel eens bloedingen?

Soms heb ik een bloedneus. Dan druk ik mijn neus dicht en na vijf minuten stopt het weer. Soms stop ik er ook een propje papier in. Ik doe er geen neusdruppels in.

Heb je wel eens een bloeding in je knie gehad?

Ja, we waren in het Rijkmuseum en we moesten rondjes rennen, toen werd ik geduwd en ik viel. Er lag grind. En ik had al een schaafwond op m'n knieën van een eerdere val. Toen gingen we naar de dokter en die deed er gaas om. Maar dat bleef plakken. Toen deed hij er nog een keer gaas op en nog een keer. En toen ging de wond dus weer een keer open. Maar de verpleger van het Rijks deed er ijzergaas op, iets zilverachtigs, en toen we het de volgende dag eraf haalden was het bloeden gestopt. Het was ook niet zo veel bloed. Het was uiteindelijk meer een schaafwond.

Je had geen blauwe plek daarna?

Nee, het was ook niet dik en opgezwollen.

Heb je wel eens een bloeding gehad die echt pijn deed?

Nee, dat kan ik me niet meer herinneren. Ja, toch, ik heb wel eens een enkelbloeding gehad. Toen bleef ik op de glijbaan haken, meer kan ik me er niet van herinneren.

Weet je wat Von Willebrandziekte is?

Ik weet het niet zo goed. Ik weet wel dat ik langer bloed. Dan zit er te weinig van iets in je lijf, voor als je een wondje krijgt. Bij anderen geneest een wondje snel, maar met Von Willebrandziekte niet omdat je ergens te weinig van hebt of helemaal niets.

Vertel je andere kinderen wat je hebt?

Ik zeg het wel eens tegen andere kinderen en dan houden ze er wel rekening mee, dan doen ze wel rustiger.

Hoe doe je dat?

Ik zei dat ik Von Willebrandziekte heb en legde het uit en toen zeiden ze: oké, we stoppen wel. De juffrouw grijpt ook wel in als er gestoeid wordt met mij. Mijn meeste vriendjes weten dat ik het heb.

Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden over Von Willebrandziekte?

Ik wilde eerst een spreekbeurt over chips houden, maar nu wil ik binnenkort dat wel over Von Willebrandziekte doen.

Als je hard gevallen bent of je hebt je hard gestoten, vertel je dat dan aan je moeder?

Soms wel.

Wanneer vertel je het niet?

Dan moeten we weer stolling gaan halen in het ziekenhuis en dat vind ik niet zo leuk.

Vind je het vervelend dat je dit hebt?

Nee, niet echt.

Vind je dat Von Willebrandziekte je leven beïnvloedt?

Nee, ik vind van niet.

Doe je aan sport?

Nee, want dan val ik weer en dan kan ik weer iets niet doen. Ik zat wel op zwemmen.

Welke sporten mag je niet doen?

Voetbal haat ik echt. Dat zie je af en toe op tv, hoe ze vallen en met een brancard weggedragen worden. Karate en boksen mag ook niet.

Ga je wel eens naar een groepsgesprek?

Ja, dat vind ik leuk, beter dan alleen in een kamertje met de dokter. Ik vind het leuk om andere kinderen te ontmoeten en je kunt daar gewoon praten met elkaar. Het mag van mij wel ieder jaar plaatsvinden.

Kijk je wel eens op internet?

Ja, ik heb eens iets opgezocht over Von Willebrandziekte. Dat was een maand geleden, op Wikipedia. Maar er stonden allemaal moeilijke woorden. Toen haakte ik af. De Romeinse cijfers en Griekse letters en zo.

Weet je bijvoorbeeld wat Factor VIII (8) is?

Is dat voor zonnebrand?

Je gaat nu op schoolkamp mee, moet je wat extra's doen?

Er is een hele doos stolling die meegaat, maar die geef ik aan de leraar mee, dus dat hoef ik niet zelf te doen.

Draag je een SOS-kettinkje?

Een kettinkje wil ik niet, maar wel een horloge of zo. Misschien als ik op straat aan 't fietsen ben, dan moet het eigenlijk wel.

Wat zou jij iemand met dezelfde ziekte voor advies geven?

Niet te druk doen en wat rustiger zijn. Goed om je heen kijken. En als je een spontane bloeding hebt of als je valt, moet je het meteen zeggen, dan weten je ouders wel raad.

Wat wil je later worden?

Dat weet ik echt nog niet.