Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Wanneer werd dat bekend?

Toen hij drie maanden was.

Wat waren de eerste symptomen?

Hij had heel veel blauwe plekjes op zijn benen en ook heel vaak bloed in zijn mond. Als hij melk teruggaf of een boertje liet, zaten daar bloedvlekjes tussen.

Wat dachten jullie toen?

Eerst vertelden we het op het consultatiebureau, daar zeiden ze dat we waarschijnlijk scherp speelgoed in de box hadden liggen en dat we dat er maar uit moesten halen. Maar dat vonden wij niet. Daarom zijn we verder gaan zoeken. De huisarts vond het zo verontrustend dat we direct doorverwezen werden naar de kinderarts.

Waar dacht de huisarts aan?

Ze dacht aan leukemie, maar dat zei ze op dat moment niet.

Wat zei de kinderarts?

De kinderarts schrok er ook van. Sybren kreeg een beenmergpunctie en daaruit bleek dat het geen leukemie was, maar wat was het dan wel? In Groningen werd alles uitgezocht en bleek dat het Von Willebrandziekte was.

Had hij toen al veel klachten?

Hij had heel veel blauwe plekken. We moesten heel voorzichtig met hem zijn. We zagen filmpjes van kinderen die onder het bloed zaten. We wisten niet precies wat ons boven het hoofd hing.

Hoe kregen jullie informatie?

We zijn lid geworden van de NVHP en een paar keer naar een bijeenkomst geweest. Daar kregen we veel informatie. Maar je moet toch heel veel zelf uitvinden.

Hoe hebben jullie dat gedaan?

Al doende, met veel medewerking van de behandelend arts, we konden altijd bellen en hem zien. Zo zijn we stap voor stap verder gegaan.

Kreeg hij meteen een behandeling?

Met een jaar of vier kreeg hij zijn eerste serieuze bloeding. Dat was in zijn knie. Daarvoor had hij wel vaker bloed in zijn mond, bijvoorbeeld tijdens tandjes krijgen en wisselen. Later kwamen ze pas met een medicijn. We begonnen met Cyklokapron®, maar daarmee stopte de bloeding in zijn knie gewoon niet. De lichte bloedinkjes stopten wel. Op een gegeven moment zijn we begonnen met Haemate-P®.

Wie diende dat toe?

De arts, dat was een hele toestand. Er werd een infuus aangelegd, met een spuitpomp. Hij moest een hele middag in het ziekenhuis blijven om te kijken hoe hij erop reageerde. Het ging wel steeds sneller.

Hoe vaak kreeg hij Haemate-P®?

In het begin niet zo vaak, alleen bij een ernstige bloeding. Maar bij het tanden wisselen is elke tand een bloeding, dat stopte niet. Daarvoor moesten we dus iedere keer naar het ziekenhuis.

Hebben jullie nog gedacht aan zelf toedienen?

Toen hij een jaar of elf jaar was, in groep vijf of zes, kreeg hij een hele poos profylaxe. We moesten drie keer per week naar het ziekenhuis, voordat hij naar school ging. Om 8.00 uur, terwijl we nog twee kleine kinderen hadden. Dat was wel gedoe. Toen wilden we het graag zelf gaan leren.

Hoe ging dat?

Niet gemakkelijk. Mijn man heeft het ook geleerd. Het is een drempel waar je overheen moet om je eigen zoon te prikken. We zijn beiden niet medisch opgeleid, en twijfelden aan ons eigen kunnen, het was een heel proces. Maar uiteindelijk hebben we het onder de knie gekregen.

Hoe ging het met Sybren in die jaren?

Hij kreeg drie keer per week Haemate-P®en Factor VIII (8) als profylaxe toegediend. Maar tussendoor had hij toch spontane bloedingen. Toen zijn we met profylaxe gestopt en zijn we on demand gaan prikken, dus als er iets is. Toen zijn we het prikken zelf gaan leren.

Kon je goed zien wanneer Sybren een spontane bloeding had?

Met een neus- en mondbloeding natuurlijk wel, en met een gewrichtsbloeding kwam hij zelf wel, omdat hij pijn had.

Kwam hij daar meteen mee of bleef hij ermee lopen?

Die gewrichtsbloedingen kwamen toen hij wat ouder en mondiger was. Vanaf groep vijf. Toen hij klein was had hij vooral neus- en slijmvliesbloedingen.

Hoe hield jij je eronder?

Het was best heftig, omdat het ook het hele gezinsleven beïnvloedde. Op de gekste momenten, met kerst of oud en nieuw zaten we met hem in het ziekenhuis. Midden in de nacht, dat zijn dingen die je bijblijven. In het begin wilden we altijd samen naar het ziekenhuis, dus oppas regelen en zo. Dat heeft impact op het hele gezin.

Hoe gingen de andere kinderen daarmee om?

Ze weten niet anders, ze groeien ermee op.

Hoe vaak moeten jullie nu op controle?

Twee keer per jaar.

Als er iets gebeurt, een spontane bloeding, moet je dan contact opnemen?

Nee, dan behandel ik zelf. Sinds we zelf prikken komen we haast nooit meer in het UMCG, behalve voor controle. We houden trouw een logboekje bij.

Wat vind je het lastigste aan de begeleiding en de behandeling?

Het is niet moeilijk, maar het lastige is dat je altijd de verantwoording hebt, dat je altijd bereikbaar moet zijn. Hij kan nu zelf prikken, maar er is een tijd geweest dat wij dat alleen konden. Toen was hij wel afhankelijk van ons.

Waar heeft dat toe geleid?

Je bent je bewust van je verantwoordelijkheid. Ik heb jaren een eigen winkel gehad en zorgde altijd dat er personeel was, zodat ik weg kon als dat nodig was. Maar de winkel heb ik niet meer. Mijn man had ook werk waarin hij flexibel kon zijn. Als je voor een baas werkt, kan dat niet. Mensen hebben nu pgb's, maar in onze tijd was dat er niet.

Maakte je je in die jaren zorgen over hem?

Zeker, dat is nu minder. Maar hij gaat straks een week naar Londen, en dan hoop je wel dat het allemaal goed gaat. Er gaan wel volwassenen mee, maar toch. Er zijn momenten geweest dat hij zelf niet kon prikken of in paniek raakte, omdat de situatie hem een beetje boven het hoofd groeide.

Vind je jezelf een bezorgde of een overbezorgde ouder?

Ik ben niet overbezorgd. Ik kan hem ook vrij laten. Dat hebben we vanaf het begin ook gedaan. Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig. We hebben hem ook nooit iets ontzegd. Hij kon altijd zijn gang gaan. We legden hem geen beperkingen op.

Hoe ging hij naar school?

Niet met een helm op in ieder geval.

Namen jullie wel andere voorzorgsmaatregelen?

Voor hij naar school legden we in een gesprek op school uit wat hij had. Ik weet nog dat de juf de kinderen vertelde dat ze Sybren niet met een schep mochten slaan! Maar dat mag je bij niemand doen natuurlijk!

Hoe zie je zijn toekomst?

We hadden het er vandaag nog over. Hij vindt alles met computers, ontwerpen en techniek erg interessant. Dat komt goed uit, dat hij dat leuk vindt. Zijn vader heeft een groothandel, en veel tillen en zo kan Sybren niet.

Heb je hem vanaf het begin een SOS-kettinkje gegeven?

Ja, in het begin had hij er geen moeite mee, later wel.

Zoek jij contact met andere ouders met kinderen met Von Willbrandziekte?

Ik krijg het blaadje van de NVHP, de patiëntenvereniging, maar er zijn maar weinig mensen die hetzelfde hebben. In het begin zijn we wel naar avonden geweest, maar het ging vaak over hemofilie. Dat is toch een ander ziektebeeld en daar hadden we niet zo veel aan.

Is er nog erfelijkheidsonderzoek gedaan in de familie?

Nee. We hebben het wel eens aangekaart maar het was nog niet mogelijk of zo. De anderen in het gezin hebben geen symptomen. Onze dochter is een keer getest omdat ze erg ongesteld was, maar daar is toen niets uitgekomen. Mijn schoonvader heeft wel veel blauwe plekken, maar die is nu tachtig. Hij is wel onderzocht, maar daar is niks uitgekomen.

Welk advies zou je andere ouders in dezelfde situatie kunnen geven?

Op je eigen gevoel afgaan en goed in contact blijven met je kind, zodat je kunt zien wanneer er iets is. En als je het niet vertrouwt, direct contact opnemen met de arts. Volg daarin ook je eigen gevoel, liever een keer te veel dan te weinig. Dat deden wij ook. Als we er van overtuigd waren dat we naar de arts moesten, dan was er ook echt iets.

Waarom is in contact blijven met je kind belangrijk?

Zodat je weet hoe hij zich voelt wanneer er iets is. Als het contact goed is, durft hij ook open te zijn, om aan te geven dat er iets is. Als hij het niet op tijd aangeeft, kan dat gevolgen hebben.