Veelgestelde vraag
Hoe is de zorg voor NF1-patiënten georganiseerd?

In Nederland hebben we een NF1-expertisenetwerk. Het Erasmus MC is het expertisecentrum. Verder zijn er behandelcentra die de reguliere zorg voor NF1 bieden en interventiecentra die gespecialiseerd zijn in bepaalde complicaties van NF1.

De volgende centra zijn interventiecentra voor NF1. In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht kun je terecht met tumoren. Het Kempenhaeghe (Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen) is voor leer- en ontwikkelingsproblematiek. Het LUMC ZenuwCentrum in Leiden is een interventiecentrum waar o.a. zorg voor patiënten met zenuwtumoren wordt verleend. Binnen het netwerk is afgesproken hoe de zorg verdeeld wordt. Samen met de patiënt wordt besproken wat de beste plek is. Soms is dat het Prinses Máxima Centrum en soms het oorspronkelijke behandelcentrum. Het belangrijkste is dat dezelfde zorg geleverd wordt.

Ook interessant

• Wat kun je doen als je sociale, emotionele en gedragsproblemen hebt?
• Welke behandelaars vind je in behandelcentra voor NF1?
• Welke rol speelt neurofibromine in je lichaam?
• Kun je NF1 genezen?
• Wat is neurofibromatose type 2 (NF2)?
• Welke hersentumoren komen bij NF1 voor?
• Hoeveel last kan je van neurofibromatose (NF1) krijgen?
• Heeft iedereen met NF1 dezelfde klachten?
• Welke chemotherapie wordt gegeven bij opticusglioom bij NF1?
• Hoe kun je de keuze voor een bepaald beroep goed voorbereiden?