Schaamte en ongemakken

Maartje (16) heeft IBD (geen Crohn en geen CU)

Over dingen als de wc niet kunnen halen heb ik het niet met mijn gewone vrienden en vriendinnen. Maar ik heb een vriendin met Crohn, en met haar kan ik het er wel over hebben en erover lachen. Het blijft een gênant onderwerp. Nu overkomt het me niet zo vaak, maar als ik een opvlamming heb, dagelijks. Op school eet ik dan niet omdat ik daarna heel snel naar de wc moet. En als ik dan naar huis ga, kan ik het bijna niet meer ophouden, maar dan maakt het me niet meer uit. Als ik thuis ben verschoon ik me gewoon. Je hebt geen keus.
Op feestjes en zo heb ik er niet zo’n last van. Ik ben niet doorlopend aan de diarree. Maar als dat wel zo is, moet ik wel ergens naar de wc kunnen en het liefst een waar niet iedereen me kan horen. Dan schaam ik me wel een beetje.
Het is ook niet een onderwerp waar je het dagelijks met je vrienden over hebt. Je praat er niet zo gemakkelijk over. Met lotgenoten wel, die begrijpen het, daarbij is het normaal. Maar je vrienden zitten er denk ik niet op te wachten.

Hillary (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik praat wel met mijn dokter over ongelukjes en zo, maar niet met gewone mensen. Daar durf ik het niet tegen te vertellen. Eigenlijk is een ongelukje me nog niet overkomen als ik buitenshuis ben, want meestal ben ik thuis. Meestal voel ik het in mijn buik al rommelen en als dat op school is, ga ik meestal gewoon naar huis toe. Dus het overkomt me nauwelijks. Ik vind het best vervelend dat ik zo moet opletten, want het komt soms zo onverwacht.

Laurence (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik heb een vrij regelmatige stoelgang en kan het ook goed ophouden. Toen ik net ziek was had ik wel heel heftige diarree, zo erg dat ik echt naar de wc moest rennen. Maar ik heb nog nooit een ongelukje gehad, gelukkig. Ik houd er ook rekening mee. Ik heb het ook verteld op school en in de klas en ik heb toestemming om altijd naar de wc te gaan.
Op feestjes en zo kijk ik gewoon waar de wc is. Maar ik heb het niet vaak. Als het wel gebeurt zoek ik meteen een wc op. En je kunt altijd nog gaan zitten, dat helpt met het ophouden.

Tineke Markus (50) is directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)

Behalve de lichamelijke ongemakken is er de schaamte. Het praat niet zo gemakkelijk over diarree en buikpijn, dat zijn geen fijne onderwerpen. Het is niet eenvoudig om een ambassadeur voor deze ziekte te vinden. Niemand wil graag vereenzelvigd worden met problemen over poep en zo. Er is ook veel onbegrip, ook onder kinderen. In een van onze video’s vertelt een moeder dat de vriendinnetjes van haar dochter niet meer bij haar thuis wilden spelen omdat het bij haar thuis stonk. Ondanks alle schoonmaakmiddelen ruikt de ontlasting via een stoma sterker dan normale ontlasting. Als je de wc-deur opendoet nadat er iemand met een stoma is geweest, ruikt dat anders dan nadat iemand gewoon heeft gepoept. Sommige mensen denken zelfs dat het besmettelijk is en durven bijvoorbeeld niet dezelfde handdoek te gebruiken. Het isolement ligt om de hoek.
Voor onze leden hebben we een wc-pas. Dat is een pasje dat IBD-patiënten in een winkel of horecagelegenheid kunnen laten zien als ze plotseling naar de wc moeten. Dan hoeven ze niet steeds uit te leggen wat er aan de hand is.

Hankje Escher (43) is kindergastro-enteroloog

IBD is een ziekte waarbij schaamte een grote rol speelt. Het is niet fijn om te praten over vervelende klachten als bloedverlies bij de ontlasting, krampen, net de wc niet kunnen halen en winderigheid met diarree.