Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt. Dat heeft positieve en negatieve kanten. Je hoeft het er niet over te hebben als je niet wilt. Maar als je je niet goed voelt en als het op school niet goed gaat, moet je het altijd weer uitleggen.
Priscilla (22) heeft de ziekte van Crohn
Wat ik soms moeilijk vind in een relatie is hoe de ander met me omgaat als ik pijn heb. Het kan heel irritant zijn als iemand daar niet goed op reageert. Ik heb wel geleerd dat je zelf moet aangeven wat je wilt. Je moet de ander een beetje sturen en bijvoorbeeld zeggen: ‘je kunt echt niets doen, sla maar gewoon even een arm om me heen’.Laurence (16) heeft de ziekte van Crohn
Ik vind het heel belangrijk dat iedereen goed weet wat ik heb, dan krijg je ook geen misverstanden. Mensen onderschatten de ziekte soms. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ‘Ja, ik heb ook wel eens buikpijn, maar ik doe wel mee aan de gym.’ Dat vind ik heel vervelend. Daarom kun je het maar beter heel duidelijk aan iedereen vertellen.Maartje (16) heeft IBD (geen Crohn en geen CU)
Aan mensen die echt geïnteresseerd zijn vertel ik alles. Maar als ik het gevoel heb dat iemand alleen maar vraagt hoe het met me gaat zonder het echt te willen weten, zeg ik gewoon dat het goed gaat. Ik ben ook niet iemand die laat merken dat ik moe ben of me niet lekker voel. Ik wil niet dat ze me zielig vinden.Hillary (16) heeft de ziekte van Crohn
Ik vind het moeilijk om er uit mezelf over te beginnen. Als iemand belangstelling heeft wil ik het best vertellen, maar ik neem niet zo snel het initiatief. Je kunt beter wel over je ziekte praten dan het voor jezelf houden. En probeer het contact met je klasgenoten te onderhouden. Als je ziek bent en een tijd thuiszit raak je in een isolement. Ik ben zelf zes maanden thuis geweest en ben mijn vrienden kwijtgeraakt.Arjan (21) heeft colitis ulcerosa
Op vragen geef ik altijd antwoord, daar heb ik geen probleem mee, maar ik begin er nooit uit mezelf over. Ik ben geen klager en geniet van het leven. Dat ik medicijnen neem weten veel mensen niet. Ook in mijn vriendengroep zijn sommigen er pas net achter. Ik heb een superlieve vriendin. Ze wist het al omdat ze al een tijdje in mijn vriendengroep zat voordat we kregen. Ze begrijpt me helemaal, al is het soms wel lastig voor haar. Als ik buikpijn heb of als ik onmiddellijk naar de wc moet, dat gaat altijd voor.Saskia Maes (39), moeder van Kilian (7) met de ziekte van Crohn
Maar hij is altijd mager geweest. Als mensen daar wel eens iets over opmerkten zei ik altijd: ‘Kilian kan niet dik worden, hij eet niet veel en hij gaat vijf keer per dag naar de wc.’ Maar ik dacht nooit dat er iets aan de hand was, hij deed altijd overal aan mee. De dokter zegt ook nu nog: ‘je kunt aan Kilian nooit zien dat hij ziek is’.Tineke Marcus (50) is directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
Het lastige van IBD is dat je aan de buitenkant niet kunt zien dat iemand ziek is. Als iemand zijn arm in een mitella heeft ziet iedereen dat er iets is. Maar IBD is niet zichtbaar. Als vereniging zetten wij ons in voor de beeldvorming, om de ziekte zichtbaar te maken in de maatschappij. Voor de patiënten zelf is dat vaak lastig. Er is ook sprake van schaamte. Het praat niet zo gemakkelijk over diarree en buikpijn, dat zijn geen fijne onderwerpen. Het is niet eenvoudig om een ambassadeur voor deze ziekte te vinden. Niemand wil graag vereenzelvigd worden met problemen over poep en zo.-
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
-
Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.
-
Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.
-
IBD is een ziekte die niet heel veel voorkomt. Het duurt soms een hele tijd voordat de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wordt gesteld. Bij de een is het meteen duidelijk, de ander loopt jaren rond met klachten en pijn.
-
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
-
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
-
Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.
-
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
-
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
