Wat heb ik toch?

Marjolein Berger (50) is huisarts

Ongeveer een à twee keer per maand krijg ik kinderen met buikklachten op het spreekuur. De meesten hebben buikpijn en/of diarree. Vaak is het buikgriep of ontstaan de klachten doordat de kinderen op dat moment veel stress ervaren of niet lekker in hun vel zitten. Het komt maar heel weinig voor dat er iets anders aan de hand is, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Ik heb deze diagnose zelf nog nooit gesteld in de 15 jaar dat ik huisarts ben.

Lissy de Ridder (37) is kindergastro-enteroloog

De klassieke symptomen van IBD zijn gemakkelijk te herkennen: diarree, bloedverlies, buikpijn, afvallen en groeiproblemen. Deze combinatie komt bij ongeveer 25% van de patiënten voor. Bij 75% zijn de symptomen minder duidelijk en is het lastig de diagnose te stellen. Sommigen hebben al lange tijd alleen buikpijn, anderen hebben uitsluitend gewrichtsklachten of ze groeien niet goed. Bij deze moeilijk herkenbare symptomen kan het soms wel jaren duren voordat de diagnose IBD wordt gesteld.

Niek (14) heeft colitis ulcerosa

Ik was iedere dag moe, had een ijzertekort en was vaak ziek. Ik had veel buikpijn en lag vaak op de bank. Ik voelde me echt niet lekker. Ik sliep wel goed. Ik weet niet meer of ik diarree had. Ik voelde me gewoon helemaal niet lekker. Maar ik kon wel meekomen met mijn vrienden en met voetballen ging het ook wel.
Op het laatst kon ik niets meer. Ik hing alleen nog maar op de bank. Ik had pijn in mijn buik, overgeven en bloedverlies. Ik ben wel zes kilo afgevallen. Toen het heel erg was ben ik een week of zes niet naar school geweest. Mijn beste vrienden kwamen iedere dag huiswerk brengen.

Maartje (16) heeft IBD (geen Crohn en geen CU)

Eigenlijk heb ik al mijn hele leven klachten, maar het werd erger toen ik naar de middelbare school ging. Ik was altijd moe, had hoofdpijn, diarree, pijn in mijn knieën en vaak aften in mijn mond. Ik vond het heel gewoon en was eraan gewend. Ik dacht dat het bij me hoorde, dat iedereen het had. Pas toen ik vorig jaar in de zomer bloed bij mijn ontlasting kreeg en de klachten heel erg werden, kreeg ik voor het eerst het idee dat er toch iets mis was. Ik heb toen nog drie maanden doorgelopen zonder het tegen iemand te vertellen. Ik dacht dat het wel overging.

Laurence (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik had al sinds januari last van extreme moeheid. Ik kon niets meer en lag hele dagen op de bank of op bed. Ik kreeg ook zo maar ineens koorts, die ook weer zo maar wegging. En ik had pijn na het eten. Bij alles wat ik at, kreeg ik een drukkende pijn in mijn buik. Ik had ook last van diarree. En verder viel ik erg af en werd erg mager. Ik ben 1.87 m lang en woog nog maar 50 kilo. Daarvoor woog ik 55 kilo, en dat was ook al niet veel. Vijf kilo eraf is dan een hele boel. De moeheid kwam geleidelijk, ik kon steeds minder doen, maar de buikpijn kwam vrij plotseling opzetten.

Hillary (16) heeft de ziekte van Crohn

In de eerste klas kreeg ik last van buikpijn en diarree en ik was heel vaak moe. Ik had ook voortdurend een ijzertekort. Op een gegeven moment kreeg ik ook dikke voeten. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, maar de kinderarts wist niet precies wat er met me aan de hand was. Ze dachten eerst dat het aan mijn nieren lag, maar omdat ik eiwitten lekte, wilden ze toch mijn darmen onderzoeken. Ook omdat ik steeds diarree had, erg was afgevallen en niet goed groeide.

Arjan (21) heeft colitis ulcerosa

Officieel sinds mijn twaalfde, maar eigenlijk al sinds mijn vierde. Ik ging bijna wekelijks naar het ziekenhuis omdat ik heel veel klachten had, maar ze konden niets vinden. Ik had zoveel bloedverlies bij mijn ontlasting dat ik regelmatig bloedtransfusies nodig had, maar niemand dacht aan IBD. Ik kon haast niks. ’s Ochtends stond ik op en dan gaf mijn moeder me wat te eten, uit mezelf wilde ik niets eten want dat was veel te pijnlijk. Dan ging ik naar school, waar ik mijn best deed en redelijk goede cijfers haalde. Als ik thuiskwam na school moest ik meteen gaan liggen, zo moe was ik, en na het eten ging ik meteen naar bed. Ik had een enorm ijzertekort vanwege al het bloedverlies.

Saskia Maes (39), moeder van Kilian (7) met de ziekte van Crohn

Kilian had al weken koorts en was erg moe. Hij zat veel op de bank en was heel braaf en rustig. Nu achteraf weten we dat hij toen geen energie had om te spelen. Hij had ook altijd diarree. Hij was niet doodziek, alleen iets te rustig en hij at en groeide niet goed. Maar eerlijk gezegd maakte ik me daar niet zo’n zorgen over want mijn andere twee kinderen waren ook niet heel groot en waren ook niet zulke eters.

Priscilla (22) heeft de ziekte van Crohn

Het is bij mij heel snel nadat de klachten begonnen ontdekt. Rond mijn dertiende kreeg ik last van buikpijn, krampen, bloederig slijm en diarree. Ik werd door mijn huisarts naar het ziekenhuis in Zaandam doorgestuurd en had het geluk dat ik bij een kinderarts terechtkwam die net daarvoor een ander geval van Crohn had ontdekt. De klachten kwamen overeen en zodoende kwamen ze er bij mij heel snel achter. Ik heb dus niet, zoals je soms hoort, tijden met klachten rondgelopen voordat ze erachter kwamen wat ik had.