School

Sommige leraren geven thuis of in het ziekenhuis bijles, soms brengt een klasgenoot je schoolwerk. En met internet en e-mail is er tegenwoordig ook veel mogelijk. Sommige ziekenhuizen hebben zelfs een ziekenhuisschool. IBD is een vrij onbekende ziekte is. Als je je leraren uitlegt wat het inhoudt en wat dat voor jou betekent, kunnen ze rekening met je houden. En hoef je tijdens de les bijvoorbeeld geen toestemming te vragen om naar de wc te gaan.

Merel van Pietersom (33) is verpleegkundige

Als de ziekte actief is heeft dat natuurlijk wel invloed op het dagelijkse leven van kinderen. Ze kunnen niet naar school, niet sporten en zijn beperkt in wat ze kunnen. Ze kunnen ook problemen hebben met het maken van vriendschappen en relaties. Ze schamen zich soms voor hun ziekte, als ze een stoma hebben of littekens na een operatie. Vooral met een stoma zijn ze bang en onzeker dat iemand iets ruikt.

Hillary (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik ben twee jaar ziek geweest en vooral het laatste jaar heb ik daardoor veel toetsen en huiswerk gemist. Afgelopen zomervakantie heb ik wel een hoop ingehaald toen ik niet naar school kon. Er kwam een keer per week een onderwijsconsulent langs om taken met me te doen. Vanaf 7 december 2006 krijg ik ambulante begeleiding. Dit betekent dat ik een minimum aangepast schoolprogramma heb, in plaats van het hele programma, omdat ik daar veel te ziek voor was.

Arjan (21) heeft colitis ulcerosa

Toen ik in de brugklas zat en in de tweede ging ik heel erg spijbelen. De helft van de tijd was ik absent. Dan zei ik tegen de leraren dat ik buikpijn had en dat ik naar huis ging, maar stiekem ging ik dan naar het strand of naar de Mac.

Priscilla (22) heeft de ziekte van Crohn

Ik heb een lange periode gehad van ups en downs. Tussen mijn zestiende en achttiende was het zwaarst. Ik zat op het VWO met als profiel natuur en gezondheid en dat ging niet gemakkelijk. Ik moest iedere week een hele dag naar het ziekenhuis en miste daardoor veel lessen. Ik zakte voor mijn eindexamen, maar het jaar daarop slaagde ik met mooie cijfers.

Saskia Maes (39), moeder van Kilian (7) met de ziekte van Crohn

Ik wilde dat Kilian gewoon naar school kon, dus ging ik tussen de middag naar school om zijn voeding toe te dienen. Dan haalde ik hem uit de klas voor zijn middagmaal. Hij had een slangetje door de neus dat aangesloten was op een buisje dat kon worden afgesloten.
De eerste dag ben ik mee naar school geweest en ik vertelde aan de kinderen dat Kilian een beetje ziek was en dat hij niets mocht eten of drinken en dat hij daarom een slangetje in zijn neus had waar ander eten door heen gaat. Ik heb ze gevraagd om een beetje mee te helpen omdat Kilian bang was dat hij geplaagd zou worden.

Ans Hubrechsen (44), moeder van Sjoerd (15) met de ziekte van Crohn

Sjoerd is nog nooit blijven zitten en kan goed leren, als hij zin heeft. Hij komt goed mee. Hij wordt op school ook goed begeleid. Er is nu ook een rugzakje aangevraagd en toegekend. Daardoor komen nu ook leerkrachten thuis.
Hoe de kinderen in de klas op hem reageren, weet ik niet. Op de lagere school ging het heel goed. Toen kende ik ook alle kinderen. Ik heb in de klas verteld wat het was, wat een stoma is en zo.

Laurence (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik heb het aan iedereen goed uitgelegd. Ook op school, met tekeningen op het bord erbij. Ik vind het heel belangrijk dat iedereen goed weet wat ik heb, dan krijg je ook geen misverstanden. Mensen onderschatten de ziekte soms. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ‘ja, ik heb ook wel eens buikpijn, maar ik doe wel mee aan de gym.’ Dat vind ik heel vervelend. Daarom kun je het maar beter heel duidelijk aan iedereen vertellen.