Als het terugkomt, weet ik wat ik moet doen

Wat merkte je?

Ik was heel snel buiten adem. Het begon met traplopen, als ik naar boven ging begon ik vreselijk te hijgen. Met fietsen kon ik niet meer normaal de brug op, ik was helemaal duizelig als ik boven was. Wat later kreeg ik het ook met eten en drinken, ik was buiten adem als ik had gedronken. Daarna begon het zwart voor mijn ogen te worden en toen was de maat vol voor mijn moeder. Ik vond zelf dat ik het nog wel kon volhouden. School ging voor vond ik, ik was namelijk bezig met een voorexamen, en ik dacht dat het niet zo ernstig was.

Had je ook pijn?

Ja zeker, op mijn borst. Als ik op mijn buik lag, voelde ik druk op mijn borst. Het maken van het hartfilmpje in het ziekenhuis deed ook echt veel pijn.

Als je diep inademde, deed het dan pijn?

Ja, dan voel je dat er druk op zit, alsof iemand erop drukt. Ik ging anders ademen, door mijn mond want door mijn neus ging niet snel genoeg.

Gebruikte je medicijnen?

Nee, helemaal niks.

Wat gebeurde er toen?

Mijn moeder is direct gaan bellen. Eerst kwam ik bij de huisartsenpost van het lokale ziekenhuis. Daar dachten ze dat het een opkomende griep was, maar mijn moeder zei dat ze dacht aan een longembolie. De dokter vond die kans heel klein, maar mijn moeder zei dat ze mijn klachten herkende, dat trombose ook in de familie voorkwam, en toen deden ze meer onderzoek. Bloedprikken en er werd een ecg gemaakt. Ik werd doorgestuurd naar het AMC, toen bleek dat ik aan beide kanten een longembolie had in de longslagader. Ruiterlongembolie heet dat geloof ik.

Schrok je daarvan?

Het kwam niet echt bij me binnen. Ik was kalm en ik zat een beetje af te wachten. Ik wist niet wat er ging gebeuren, ik was dan ook niet bang.

Wist je dat je moeder het had gehad?

Ja, dat wist ik wel, maar ik had er nooit aan gedacht voor mezelf.

Om welke erfelijke aandoening gaat het?

Het gaat om antitrombine-deficiëntie (AT III-deficiëntie). Met toestemming van mijn moeder is dat onderzocht bij mij. Zij heeft het en mijn broertje, ooms en tantes hebben het ook. Mijn moeder vertelde in het ziekenhuis dat zij 200% zeker wist dat ik het ook had, mijn broertje had het al op tienjarige leeftijd. Alle symptomen wezen erop. Daarom kregen we ook de doorverwijzing op de huisartsenpost.

Wat gebeurde er verder?

Ik kreeg spuiten in mijn buik voor bloedverdunning, laagmoleculairgewicht heparine (Fraxiparine®) en kort daarop ook fenprocoumon voor de antistolling. Ook kreeg ik veel onderzoeken.

Weet je nog hoe lang dat duurde?

Wel twee weken.

Lag je op bed?

Ja, twee à drie dagen moest ik op bed liggen. Ik mocht niet rondlopen, want de embolus (stolsel) zou los kunnen schieten en ergens anders heen kunnen gaan. Ik ben uiteindelijk één week in het ziekenhuis gebleven.

Merkte je het verschil?

Ja, ik voelde dat ik weer kon zitten en niet duizelig werd, maar het ging langzaam. Mijn benen voelden wel zwaar. Ik kreeg geen extra zuurstof want ik kon nog wel praten. De pijnklachten had ik nog wel, bijna een maand. Ik ben twee maanden niet naar school geweest. Ik wilde eerst helemaal beter zijn.

Kreeg je ook een CT-scan?

Ja, dat ook. Om te kijken of het ergens anders in mijn lichaam ook zat. Er is geen MRI gemaakt volgens mij.

Wanneer merkte je dat je beter kon ademen?

Toen ik naar huis ging. Ik voelde me toen meer ontspannen. Eerlijk gezegd dacht ik alleen maar aan school, of ik het wel zou redden.

Hoe ging het thuis?

Ik mocht een klein beetje lopen, maar werd wel snel duizelig. Ik wilde graag douchen en ik ging naar boven, maar ik had er geen rekening mee gehouden dat je alles rustig aan moest doen. Ik was niet gewend om langzaam te lopen. Na twee treden was ik alweer duizelig. Toen ik in de badkamer was, merkte ik dat het helemaal niet zo lekker ging. Ik moest gewoon gaan zitten.

Je bent twee maanden niet naar school geweest, hoe heb je dat opgelost?

Ik kreeg schoolwerk thuis en in het ziekenhuis was een leraar die hielp met opdrachten. Ik mocht ook toetsen thuis maken. Sommige toetsen hoefde ik niet te maken of ik kreeg een vervangende opdracht. Dan moest ik een verslag maken of zo. Ik zat in het derde jaar en ik heb het uiteindelijk wel gehaald.

Kwam de trombosedienst hier thuis om te prikken?

Ja, en ook om de waarden te controleren.

Je bent nu twee jaar verder, hoe gaat het met je?

Het gaat wel goed, maar door die longembolie is mijn weerstand erg achteruitgegaan. Ik ben sneller verkouden en grieperig, of ik heb keelontsteking. Nu iets minder snel dan in het begin. Vroeger had ik het snel warm, maar nu heb ik het snel koud.

Moet je nog medicijnen slikken?

Ja, dat is levenslang. Omdat ik een longembolie heb gehad en omdat ik antitrombine-deficiëntie heb. Daarnaast komt trombose veel voor in mijn familie, dus de dokter vond het beter dat ik levenslang medicijnen neem.

Hoe vind je dat?

Wel jammer, maar als het me gezond houdt, vind ik het niet zo erg. Ik slik nu nog fenprocoumon.

Komt de trombosedienst nog?

Nee, ik mag zelf prikken en controleren. Dat kan ik ook. We hebben een apparaat waarmee we zelf de INR (maat voor de stollingstijd van bloed) kunnen meten. Als het tussen de streefwaarden is, dan is het goed. Als je elke week moet prikken, dan ben je niet stabiel. Dat doe ik allemaal zelf, ik geef het aan mijn moeder door, die het via een logboek doorgeeft aan de trombosedienst. Daar moet zij inloggen en de waarden doorgeven.

Hoe vaak check je je bloed?

Om de zes weken. Dat is wel de maximumtijd tussen de controles.

Hoe kijk je terug op die periode?

Ik besef steeds meer dat het echt iets heftigs was. Het komt nu wel binnen. Mijn moeder zei dat als zij niet op de huisartsenpost had ingegrepen, het allemaal nog veel erger had kunnen zijn. Maar ik besef ook dat ik alles weer wil kunnen doen. Dan denk ik aan hoe het was en hoe ik dat weer kan oppakken.

Wat voor cijfer geef je jezelf ten opzichte van vroeger?

Ik ben nog steeds niet mijn oude zelf. Ik was net begonnen met voetbal toen ik moest stoppen door de longembolie. Als je de bal tussen je schouderbladen krijgt, is dat gevaarlijk als je bloedverdunners gebruikt. Best wel veel sporten kan ik niet meer doen.

Wat doe je nu?

Ik train thuis, niets speciaals. Ik zou wel een sport willen doen, maar ik denk dat ik er te oud voor word. Ik ben nu ook druk met school en het zit niet in mijn schema.

Wat wil je later gaan doen?

Ik wil een eigen bedrijf beginnen. Wat voor weet ik niet, maar ik wil mensen helpen en inspireren.

Ben je open naar anderen over je trombose?

Ik had op snapchat geplaatst dat ik in het ziekenhuis lag, maar dat het niet iets vreselijks was. Ik wilde vragen voorkomen door het meteen te vertellen. Ik wilde niet steeds hetzelfde vertellen. Iedereen wenste mij beterschap. Mensen gingen er niet te diep op in.

Hoe vind je het dat het erfelijk is?

Soms vind ik het jammer, want er is kans dat ik het overbreng als ik kinderen zou krijgen, maar ik weet hoe ik ermee om moet gaan. Ik ben wel blij dat ik weet wat ik heb. Toen het gebeurde wist ik niet dat het iets heftigs was, maar nu kan ik het ook bij anderen herkennen.

Hoe zie je de toekomst?

Gewoon positief. Ik ben niet bang voor herhaling. Als het terugkomt, weet ik wat ik moet doen. Ik denk er liever aan hoe ik mijn leven beter kan maken.

Moe je nog op andere dingen letten?

Ik heb een antistollingspaspoort in mijn tas. Als ik val, als er iets gebeurt of als ik geopereerd moet worden, dan weten ze dat ik antistolling gebruik. Ook als ik later zwanger zou willen worden. Dan kunnen de dokters daar rekening mee houden.

En als je naar Suriname gaat vliegen?

Dan moet ik steunkousen aantrekken. Bij elke vlucht doe ik ze aan, voor de zekerheid.