Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie

Weet je wanneer het begon?

Nee, maar ik weet nog precies wanneer het erin schoot. Na de tennisles voelde ik dat mijn ademhaling pijn begon te doen. Maar de pijn was nooit constant. Alleen als ik niks te doen had, dan merkte ik dat ik er last van had. En als ik ging slapen werd ik wakker van heel veel pijn. Er zat dan heel veel druk op.

Wat voor klachten had je?

's Nachts kon ik niet slapen vanwege de pijn. Overdag waren de klachten zo wisselend, dat ik niet echt merkte dat er iets was. Ik had een tijdje daarvoor mijn ribben gekneusd en het voelde precies hetzelfde. De eerste keer dat we merkten dat er een probleem was, was toen ik de trap opliep en helemaal buiten adem was.

Waar zat het precies?

Aan beide kanten in mijn rug. Vooral bij het slapen, als er druk op mijn rug kwam, voelde ik het. Het maakte niet uit of ik op mijn zij lag. Zo kwam mijn huisarts er ook achter dat het niet goed was. Ik was zestien jaar en in goede conditie, maar ik kon niet slapen van de pijn, dat hoort natuurlijk niet. Toen stuurde ze ons door naar het ziekenhuis.

Waar dacht de huisarts aan?

Ik dacht zelf aan een spier of een rib, maar mijn huisarts aan een longembolie of een klaplong. Maar omdat ik zo jong was, vond zij dat wel gek. Tot mijn moeder vertelde dat ze op jonge leeftijd ook een trombose in haar onderbeen had gehad door de pil, en later na de zwangerschap van mij een longembolie. Toen werd longembolie een van de mogelijkheden.

Gebruikt je moeder medicijnen?

Ja, ze slikt er medicijnen voor, fenprocoumon.

Wat deden ze in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis in Leiden namen ze bloed af om te kijken of het werkelijk een longembolie was, want het had ook een klaplong kunnen zijn. Zij kijken dan o.a. naar de D-dimeer (een afvalproduct van het stolsel). Ik heb twee dagen in Leiden gelegen en daar is de longembolie opgelost. Ik hoorde over een studie in Rotterdam en daar ben ik toen naartoe gegaan.

Hoe hebben ze de longembolie opgelost?

Ik kreeg prikken in mijn buik met een snelwerkende bloedverdunner, Fraxiparine?. Die zorgt ervoor dat je bloed heel dun wordt, waardoor je lichaam het zelf kan oplossen. Toen ik thuiskwam, moest ik nog steeds prikken, twee weken. Daarna ging ik over op een ander middel dat ik kon innemen.

Gaf je ook bloed op met hoesten?

Nee, dat kwam pas toen ik de bloedverdunners aan het slikken was.

Was je ongerust?

Nee, niet echt. Het was wel verwarrend. Ik wist ook niet wat een longembolie was. Het ging allemaal heel snel. Mensen vertelden wel wat het was, een bloedpropje in je longen. Maar het voelde nog steeds al iets wat ver weg was, niet echt iets grijpbaars.

Ben je later op internet gaan kijken?

Ja, maar dat hielp niet echt, want een longembolie hoor je niet te krijgen als je zestien jaar bent. Die informatie was wat verstorend en angstig makend. Over procenten sterfgevallen en zo. Er zijn maar weinig mensen die het op jonge leeftijd krijgen.

Je bent naar het ErasmusMC/Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam gegaan voor een studie, waar ging dat over?

Over een medicijn, edoxaban, dat een stuk makkelijker is omdat je het moet slikken. Edoxaban behoort tot DOAC's, direct werkend anticoagulantia of antistollingsmiddelen. Dat was nog niet legaal voor kinderen. Voor kinderen in de puberteit was het middel nog niet getest, dat deden ze nu in deze studie.

Hoe lang heeft het geduurd voordat de pijnklachten over waren?

Er was een stukje long afgestorven, daar kwam de pijn vandaan. Mijn lichaam moest dat nog afbreken. Op dat moment doet dat heel erg pijn. Na drie weken ging ik weer naar school en na iets van twee maanden was het over. Het kan ook langer duren.

Heb je na die periode nog restverschijnselen gehad?

Ja, vooral als ik ging fietsen, praten of sporten, als ik mijn longen echt wat te doen gaf, dan merkte ik dat het echt pijn deed. Dat heeft wel lange tijd doorgezeurd. Later was dat wisselend. Nu niet meer.

Ben je van de medicijnen af?

Nee, want ik heb een deficiëntie in mijn bloed, en als ik ermee stop krijg ik waarschijnlijk weer een trombose. Ik ben er nu een paar maanden mee bezig.

Welke deficiëntie heb je?

Proteïne S-deficiëntie. Dat komt in de familie voor. Mijn moeder heeft het en daarnaast nog een andere, Factor II-deficiëntie. Of deze deficiënties ook in de rest van de familie voorkomen weten we niet. Mijn proteïne S-deficiëntie is nu op zo'n niveau dat het wel een risico is om te stoppen met medicijnen. Er loopt nu ook een studie dat je een lagere dosis medicijn kunt nemen. Je voorkomt dan nog steeds een stolling maar hebt minder last van de medicijnen die ook bloedingen veroorzaken. De studie stopt in september dit jaar.

Wat ga je doen?

Ik ga door met deze medicijnen, maar dan een andere variant. Ook een DOAC, maar een die goedgekeurd is om op lagere dosis te blijven slikken, rivaroxaban. De kans op bloedingen is hiermee lager. De reden dat ik meerdere doses inneem, is omdat ik nog een klein beetje bezig ben met het oplossen van de bloedprop (embolie). Dit laatste medicijn slik ik meer als een onderhoudsdosis. Omdat het ook een studie is, moet ik dat advies voorlopig ook even volgen.

Moet je je hele leven die medicijnen blijven nemen?

Ja, je moet het verbinden met avondeten of ontbijt, dan gaat het in je ritme zitten. Alsof je je tanden poetst. Dat doe je ook elke dag. Heel soms vergeet ik het. Ik poets mijn hele leven mijn tanden ook, dus dan kan dit ook er wel bij.

Zijn er andere mensen in je familie die dit hebben?

Alleen mijn moeder. Ik heb geen broertjes of zusjes.

Wat vertel je aan anderen?

Ik heb verteld dat ik een bloedprop in mijn longen had. Ze vroegen wel hoe dat kwam en ik vertelde dat dat erfelijk is. Het komt ook niet veel voor, mensen hebben er niet echt een beeld bij. Als je er heel moeilijk over gaat doen, kunnen ze bezorgd worden, maar als je zelf rustig bent, zijn zij dat ook.

Een longembolie is best heftig, wat vind je daar zelf van?

Ik heb dat nooit zo erg ervaren. Ik had hem heel diep en het deed niet genoeg pijn om gelijk bezorgd te zijn. De enige tijd dat het heel veel pijn deed, was ik in het ziekenhuis. Dat was twee dagen. Ik heb het nooit heel heftig meegemaakt.

Heb je ook advies gekregen?

De eerste maand kon ik niet sporten. Fysiek ging dat niet. Maar het werd wel aangemoedigd. Hockeyen mocht niet, dat gaf te veel risico, maar tennis mocht wel. Ik heb vier maanden niet gehockeyd. En als ik ga vliegen moet ik oppassen dat ik niet te lang stil zit. Dat is niet echt een groot probleem. Diepzeeduiken mag ook niet, dan komt er te veel druk op je hersenen, en bungy jumpen ook niet, in combinatie met mijn medicijnen is dat geen goed idee. Geen heel grote lijst. Op het moment zelf werden fysieke contactsporten, sporten waarbij mogelijke blessures op konden treden, afgeraden. Maar ik mag nu ook weer hockeyen.