Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons gewoon niet afgenomen

Wanneer kreeg Mara die lijntrombose?

Begin november 2017 werd ik opgenomen in het regionale ziekenhuis omdat ik een zwangerschapsvergiftiging had. Vervolgens werd ik overgeplaatst naar het UMC Groningen. Op 19 november werd ons kindje noodgedwongen gehaald met de keizersnede omdat ik een epileptische aanval kreeg ten gevolge van de zwangerschapsvergiftiging. Omdat ze te vroeg geboren was, met 28 weken en 5 dagen, moest een lijn bij haar worden ingebracht om vochttoevoer en eventuele medicijnen per infuus mogelijk te maken. Er werd gekozen voor een navellijn, want de aderen in haar armpjes waren te klein. Rondom die periode werd door de artsen tevens aan een mogelijke hersenvliesontsteking bij Mara gedacht. Na elf dagen ontstond er een infectie in de lijn. Er was een bacterie gevonden die via de navellijn in het lichaam terechtgekomen was. Aan de punt van die lijn was ook een stolsel (trombus) gekomen.

Wat zeiden de artsen tegen jullie over die trombose?

We hoefden ons geen zorgen te maken. Met medicijnen, antistolling, zou dat weer goed komen. Met die boodschap werden we gerustgesteld. Tot we een andere arts, een neonatoloog, spraken die ons uitlegde dat het wel degelijk serieus was en dat het om een groot stolsel ging dat in het bloedvat zat dat in de rechterboezem van het hart liep en daar heen en weer bewoog. Omdat het bloed door het hart heen pompt en dat stolsel aan een klein steeltje vastzat, was er een reële kans dat het los kon schieten. Als het stolsel in een van de longslagaders terecht zou komen, kon dat fataal zijn voor Mara.

Dus de antistolling was hard nodig?

Ja, omdat ze de trombus wilden oplossen. De artsen vertelden dat er ook risico’s aan zaten omdat antistolling het bloed verdunt, en dat kan weer zorgen voor bloedingen bijvoorbeeld in de hersenen. We moesten er ons bewust van zijn dat het echt serieus was. Toen zeiden we dat de ene arts dit zei en de andere arts weer dat, de ene doet er luchtig over en de andere niet, waar zijn we nou aan toe? We kregen te horen dat het alle kanten op kon gaan, dat hing af van allerlei factoren. Er kwam een spoedoverleg met allerlei disciplines om de knoop door te hakken. De volgende dag werd gestart met antistollingsmedicatie, Fraxiparine®.

Daar zullen jullie flink van geschrokken zijn?

Absoluut, in het begin dus niet, toen werd er nog luchtig over gedaan. Ook omdat zo’n stolling wel vaker voorkomt, meestal in een been of in een arm, dat is een minder groot gevaar. Nu zat het op een heel vervelende plek, in de rechterboezem van het hart. Het zat aan een klein steeltje als het ware. Het was inmiddels groter geworden en kwam tot aan de rechterhartkamer (tegen de kleppen van de kamer aan). Als het dan zou losschieten, zou het de longslagaders kunnen verstoppen en was het over en uit.

Hoe deed Mara het intussen?

Ze deed het eigenlijk heel goed. Ze kreeg de antistolling (Fraxiparine®) twee keer per dag met een spuitje. Dat waren heel vervelende prikken. Naarmate ze ouder werd en kleren ging dragen, begon ze er meer last van te krijgen. Zodra haar broekje uit ging, begon ze al te huilen, dan wist ze al dat die spuit eraan kwam. Maar al met al deed ze het heel goed.

Ze kreeg ook nog andere medicatie?

Ze kreeg vanaf het begin Fraxiparine® en na een paar dagen kreeg ze daar heparine bij via het infuus. Dit werd gedaan omdat het stolsel was toegenomen en omdat het altijd even duurt voordat de Fraxiparine® goed is ingesteld. Met de heparine erbij gaf dit wel resultaat. Op gegeven moment is dat weer gestopt en kreeg zij alleen nog maar Fraxiparine®.

Hoe werd het oplossen van het stolsel gecontroleerd?

Dat volgden de artsen met echo’s. Door de antistolling bestond er dus ook een risico op bloedingen. Op een gegeven moment kreeg ze inderdaad een klein bloedinkje in haar linker hersenhelft, en later ook nog een klein bloedinkje in de rechterhelft. Die werden goed gevolgd met MRI’s. De bloedingen waren gelukkig klein en verdwenen ook weer snel.

Dat moet voor jullie ook een schrikmoment geweest zijn?

Absoluut, en er waren meer zorgen, ze zou ook een hersenvliesontsteking kunnen krijgen door die infectie van de lijn. Er zijn allerlei verschillende situaties waar je als ouder mee te maken krijgt.

Hoe verliep het verder bij Mara?

We zaten in het UMCG, maar op een gegeven moment was ze oud en sterk genoeg om naar het regionale ziekenhuis terug te gaan. Ook het stolsel was kleiner geworden. In dat ziekenhuis was ook een specialist aanwezig die ervaring had met dit soort ingewikkelde medische problemen. Dus die kon Mara goed behandelen.

Hoe gaat het nu met haar?

Hartstikke goed. We hebben laatst een controle gehad in het UMCG op de follow-up poli vroeggeboorte. Ze was toen al twee jaar. Ze kunnen niks afwijkends ontdekken, ze doet alles wat een kind van twee hoort te doen.

Blijft ze onder controle?

Ze wordt tot haar achtste jaar gevolgd. Omdat zij te vroeg geboren is wordt het protocol voor de follow-up gevolgd. Ze hebben nu gekeken naar de motoriek, de spraak en dat soort dingen. Dat gaat allemaal heel goed. We zijn heel tevreden en de arts zegt ook dat ze het goed doet. Het is een pittig meisje, dat was ze in het ziekenhuis en dat is ze nog steeds.

Hoe lang heeft ze in het ziekenhuis gelegen?

Ze heeft dertien weken in het ziekenhuis gelegen. Ze kreeg ook ademondersteuning. Ze is niet echt beademd geweest, maar had die sprietjes in haar neus. Ze had zo veel stress van die spuitjes, dat deed ook heel veel met haar.

Hoe kijken jullie terug op deze fase?

Ellen: Ik denk dat we het allebei verschillend hebben beleefd. Ik was er niet echt bij, er gebeurde zo veel. Ineens had ik een dochter, en meteen daarna ligt ze in de couveuse, en dat is het dan. Een paar dagen later kregen we ook nog die complicaties. Dat stollingsprobleem heb ik gewoon niet toegelaten. Het was al erg genoeg, dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons gewoon niet afgenomen. Toen we heel onlangs gebeld werden door de neonatoloog met de vraag of we mee wilden doen met dit interview en deze nog eens terughaalde hoe spannend het geweest was met Mara, was ik wel in tranen; het echte besef komt dus veel later. Patrick was wel met die risico’s bezig. Voor hem was het sowieso anders; ik moest kolven en ook nog zelf herstellen. Het was een complexe zwangerschap, met zwangerschapsvergiftiging en een epileptische aanval. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten.

Hoe kijk jij erop terug Patrick?

Ik heb het met heel veel emotie beleefd, ik lag er ’s nachts wakker van. En dan de afdeling neonatologie zelf, met al die couveuses waar de alarmbellen steeds afgaan, bij Mara en bij andere kinderen. Daardoor schiet je steeds in de stress. Ik heb toen ook ondersteuning gehad van een maatschappelijk werker, om het van me af te praten. Toen we thuis waren, hebben we een aantal documentaires op tv gezien, en zeker de eerste maanden zat ik met tranen in mijn ogen te kijken. Laatst zijn we weer op controle geweest en gingen we ook even naar de afdeling. Toen voelde ik de emoties meteen weer opkomen. Het zit er zeker nog.

Wat voor advies zouden jullie ouders die hetzelfde meemaken kunnen geven?

Volg je moederinstinct, ik was altijd er overtuigd van dat ze het ging redden. Blijf goed naar jezelf luisteren. De artsen benoemen alle risico’s, maar dat wil niet zeggen dat het ook gebeurt. Er werden ook heel veel medische termen op ons afgevuurd. Het was moeilijk om alles goed te kunnen begrijpen en te verwerken. Dat kostte best wel energie. Van al die negatieve berichten word je ook niet echt vrolijker. Maar ik snap het wel, de artsen hebben de plicht om alles te benoemen. Zoiets is gewoon lastig. Als ze er te luchtig over doen, is het ook niet goed. En schakel het maatschappelijk werk in, ook al denk je zelf dat je dat niet nodig is. Verder is het voor je relatie goed dat je met elkaar blijft praten. Ik denk wel dat dat onze kracht is, dat we daarom nu nog samen zijn. We zien ook stellen die het niet gered hebben. Wij hebben heel veel geluk gehad, we hebben ook kindjes gezien die het niet hebben gered. Mara doet het nu zo goed, het had ook anders gekund. We zijn heel dankbaar. We weten ook dat het bij heel veel mensen niet zo gaat.