De hoofdpijn werd steeds erger

Wat is er gebeurd?

We waren net terug van vakantie en de dag erna kreeg ik hoofdpijn. Nog niet heel erg, want ik ging nog de stad in met mijn zusje. De dag daarna was ik heel misselijk en kreeg ik heel erge hoofdpijn. Paracetamol hielp niet en ik moest een paar keer overgeven. Ik was nog nooit zo ziek geweest, maar ik kon het nog wel hebben. Het kon gewoon een griepje zijn dacht ik nog. De dag daarop werd ik wakker met enorme hoofdpijn. Ik kon niet meer staan en was helemaal duizelig. Ik kon niks, niets eten, niet lezen, niet op mijn telefoon kijken, het deed zo'n pijn. Ik lag al uren op de bank toen mijn zusje terugkwam van haar werk. Ze appte mijn moeder meteen dat het echt niet goed was. Mijn moeder heeft toen de huisarts gebeld en ik kreeg zware medicatie voor migraine.

Had je al eens eerder migraine gehad?

Nee, maar ik kon me wel voorstellen dat dit migraine zou kunnen zijn. Ik nam de medicatie, maar het hielp totaal niet. Toen zijn we 's avonds naar de huisartsenpost gegaan. Ik moest aangeven op een schaal van 1 tot 10 hoeveel pijn ik had. Ik gaf 10 aan. We werden weer naar huis gestuurd, want ze konden niet zeggen wat het was. De volgende dag was het weer hetzelfde en we gingen naar onze eigen huisarts. Ik kon niet meer rechtop zitten en moest steeds spugen. De dokter heeft nog onderzocht of ik een hersenvliesontsteking had. Er werd bloed afgenomen, maar de uitslag was dat er niks aan de hand was. Na een heel slechte nacht, ik kon niet slapen door de hoofdpijn en de misselijkheid, belden we 's ochtends weer de huisarts.

Dit was al de derde dag?

Ja, eigenlijk wilde ik 's nachts al bellen, maar ik heb nog gewacht tot 8.00 uur. De huisarts zei ook dat er niet echt iets aan de hand was, maar mijn moeder wilde een doorverwijzing naar het regionale ziekenhuis, en toen gingen we naar de spoedeisende hulp. De neuroloog daar liet me testjes doen met mijn handen en benen, en later kreeg ik een ruggenprik, onder narcose want ik wilde niet nog meer pijn. Toen ik wakker was, had ik helemaal geen hoofdpijn meer. Opeens.

Waar dachten ze aan?

Aan een infectie in het hoofd. Daarom kreeg ik een ruggenprik. Bij die lumbaalpunctie bleek de druk heel hoog te zijn. Het hersenvocht (liquor) werd nog onderzocht en ik moest een nacht blijven voor observatie. De volgende ochtend was de hoofdpijn weer terug, maar de neuroloog zei dat ik weer naar huis mocht. Er zat geen ontsteking in de liquor, maar ik wilde niet naar huis, want de hoofdpijn werd weer erger. Ik vertrouwde het niet. Ook mijn moeder drong aan op meer onderzoek omdat ik zulke slechte nachten had gehad. Na een paar uur kreeg ik zulke extreme klachten dat de neuroloog een spoed-CT wilde. Twee uur later kregen we de uitslag, een sinustrombose. Ik vond het best wel eng, want mijn ex-stiefvader is overleden aan trombose aan zijn been. Daarom schrok ik zo. Ik associeerde het meteen met de dood. Het ging allemaal heel snel vervolgens, de kinderarts kwam en de neuroloog, en ik kreeg meteen antistolling.

Wat gebeurde er na de diagnose?

Eerst werd bloed geprikt voor onderzoek en toen kreeg ik antistolling met pillen, acenocoumarol, en prikken in mijn buik, met laagmoleculairgewicht heparine (Fraxiparine®). Mijn moeder wilde heel graag dat ik naar het AMC ging, maar de neuroloog zei dat ze goed contact hadden met het AMC en dat het niet echt hoefde. Ik kreeg hetzelfde behandelingsprotocol. Ik kon ook blijven in het regionale ziekenhuis, en dat hebben we toen gedaan. Zij hadden toegezegd dat als de situatie zou verslechteren, ik alsnog naar het AMC mocht worden overgeplaatst.

Wist je wat trombose was?

Ja, alleen dat het een soort propje was, in een been, dat hoor je wel eens. Van sinustrombose wist ik helemaal niks.

Heb je wel op internet gekeken daarna?

Ja, daar heb ik naar sinustrombose gezocht en een paar verhalen gelezen van mensen die het ook hebben gehad. Op Wikipedia zag ik dat het heel weinig voorkomt.

Hoelang heb je die hoofdpijn gehouden?

Ik heb vijf dagen in het ziekenhuis gelegen, met heel erge hoofdpijn. Ik lag gewoon met mijn ogen dicht en deed niks. Thuis heb ik ook nog een paar weken op bed gelegen, met mijn ogen dicht. Niet slapen, maar gewoon liggen. Daarna ben ik naar een revalidatiearts gegaan en ik ging elke week twee keer naar de fysio. Om conditie op te bouwen. Die had ik niet meer.

Hoe deed je dat met school?

De eerste maand, september, heb ik helemaal gemist. Ik zou na de vakantie in 5 vwo beginnen. Toen ik weer naar school ging heb ik heel veel gemist, maar daarna heb ik het wel weer ingehaald. Ik ging ook naar een ergotherapeut, die hielp met plannen en dat soort dingen. Welke lesuren ik het beste kon doen en zo. Elke dag ging ik een paar uurtjes naar school. Als ik me niet goed voelde, mocht ik weer naar huis. Zo bouwden we dat steeds meer op. De examenweken zijn me wel gelukt, met een aangepast programma. Tot en met december ben ik niet volledig naar school geweest, mijn revalidatie begon eind oktober.

Waar kwam die trombose vandaan? Had je gevlogen in je vakantie?

Nee, we waren met de auto.

Gebruikte je medicijnen?

Ja, ik gebruikte de pil. De simpelste combinatiepil, met twee hormonen, een tweedegeneratiepil.

Is er gezocht naar de oorzaak?

Ja, aan mijn vaderskant hebben een paar familieleden trombose gehad, maar dat was niet de oorzaak, uit bloedonderzoek bleek dat het niet genetisch was. Ze denken dat het door de pil is gekomen, en die werd direct na de diagnose sinustrombose gestopt. Ik moest een andere pil gebruiken, met alleen progesteron. Die heb ik nu.

Dat genetisch onderzoek is ook van belang voor je zusjes?

Ja, ik ben er een van een twee-eiige tweeling, dus we waren wel blij met die uitslag.

Waar moet je op letten nu?

In het dagelijks leven kan ik alles weer wat ik vroeger ook kon.

Ben je weer helemaal de oude?

Ja, dat wel, maar eigenlijk pas sinds het laatste halfjaar.

Hoe is je concentratie?

Die is weer helemaal goed.

Heb je nog hoofdpijn?

Ja, soms wel.

Hoe kijk je terug op deze periode?

Ik denk er niet echt meer aan terug. Ik wil graag verder. Ik ben wel trots op mijzelf, ik heb 5 vwo gewoon gehaald.

Een sinustrombose kan ook helemaal verkeerd aflopen, denk je daar wel eens aan?

Ja, ik heb wel geluk gehad, sommige mensen kunnen lichaamsdelen niet meer bewegen of zijn blind geworden, dat heb ik allemaal niet. Ik heb geen restverschijnselen. Ik ga wel voor controle naar het ziekenhuis bij de hematoloog. Ik heb ook nog een MRI gehad en daar kwam uit dat het helemaal weg is. Er was niets meer te zien.

Zijn er nog andere dingen waar je rekening mee moet houden?

Voor verre reizen, buiten Europa, moet ik voor de heen- en terugvlucht Fraxiparine® spuiten. En als ik zwanger ben, moet ik extra controles hebben. Ik heb gevraagd of ik steunkousen moet dragen bij het vliegen, maar dat hoeft niet.

Heb je het aan je omgeving verteld?

Op school weten ze het wel, denk ik. Ik was er heel vaak ook niet. Ik heb verteld dat ik een trombose heb gehad in mijn hoofd.

Begrepen ze dat?

Ze zeiden wel dat ze het heel erg vonden, maar ze gingen er niet verder op door. Dat vind ik niet erg, ik ga het ook niet rondvertellen. Mijn vriendinnen weten het wel. Mijn tweelingzus zit in dezelfde klas, dus dat hielp wel mee.

Heb je een idee wat je later wilt gaan doen?

Op dit moment niet echt. Ik ben bijna klaar met 6 vwo. Ik ga het wel halen denk ik. Op dit moment neig ik naar rechtsgeleerdheid, maar ik weet nog niet waar en ik weet het ook nog niet zeker. Als ik er niet uitkom, neem ik een tussenjaar en ga ik een taalreis doen, en werken.

Doe je aan sport?

Nee, op dit moment niet. Daarvoor deed ik aan hockey, maar vanwege een rugblessure was ik al een tijdje gestopt. Ik probeer naar de sportschool te gaan, maar ik heb het gewoon heel druk met school en ben daardoor ook best wel moe.

Hoe kijk je terug op je revalidatie?

Ik was eigenlijk een beetje sceptisch, ik had het idee dat ik het zelf ook wel kon, maar de revalidatiearts zei dat het echt kon helpen. Ik besloot om het toch te doen. Ik wilde niet blijven zitten, ik wilde gewoon overgaan. Als ik het niet nuttig zou vinden, dan kon ik er ook mee stoppen.

Wat heb je ervan geleerd?

Ik ging twee keer per week naar de fysio en naar de ergotherapeut. De fysiotherapeut hielp met het verbeteren van mijn conditie en de ergotherapeut hielp op school met plannen en zo. Hij deed ook de gesprekken met de mentor en de zorgcoördinator. Naar de psycholoog wilde ik liever niet. Daar had ik niets mee.

Heeft het geholpen?

Voor mijn conditie in ieder geval wel. Als ik naar school fietste, was ik al uitgeput. En dat de ergotherapeut me hielp om te vragen naar een apart rooster en dat soort dingen, was toch wel fijn.

Wil je nog een ervaringsverhaal lezen over sinustrombose, lees dan het verhaal van Irene, zij kreeg een sinustrombose tijdens haar reis in Indonesië. Het verhaal staat op de website van de Trombosestichting. https://www.trombosestichting.nl/nieuws/patientenverhalen/irene-kreeg-sinustrombose-tijdens-reis-indonesie/