Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose

Behandel je ook kinderen met trombose of longembolie?

Ik ben geen kinderarts, maar ik behandel wel jongvolwassenen. Die neem ik over van de kinderhematoloog. Een van de dingen die ik dan bijvoorbeeld doe, is het gesprek met hen aangaan om misschien de medicijnen te veranderen. Want sommige antistollingsmedicijnen die volwassenen krijgen, zijn bij kinderen nog niet geregistreerd. Ik zie ook vaak jongeren die een trombose hebben gehad toen ze kind waren, en soms nog antistolling hebben en/of klachten. Sommigen hebben een trombosebeen gehad en dat been blijft dikker. Die konden vroeger lekker voetballen of hockeyen en dat kunnen zij niet meer. Bij een longembolie kun je kortademigheidsklachten hebben en soms ook wel houden. Het is goed om die klachten te blijven monitoren en te kijken hoe het gaat. Soms kunnen de klachten ook toenemen. Dan vragen we op de poli de dermatoloog of de vaatchirurg erbij. Om te kijken of ze een elastische kous moeten dragen of niet.

Waarom een kous?

Als je een stolsel hebt gehad in een beenader (dus in het afvoerende systeem van je tenen terug naar je hart), dan gaat het bloed een sluiproute. Die zijwegen raken overbelast. Ze krijgen veel meer volume te verwerken dan dat ze aankunnen en gaan dan uitzetten. In alle vaten zitten kleppen, die zorgen ervoor dat je bloed niet naar beneden zakt als je staat. Maar als het bloedvat te wijd wordt, kunnen de kleppen niet meer sluiten of ze gaan kapot door het stolsel. Je krijgt moeite met het goed terugvoeren van het bloed naar je hart. Je kuitspier werkt als een pomp die het bloed van je tenen omhoog pompt naar het hart. Je hebt meer kuitspierwerking nodig omdat die wegen verstoord zijn. Een elastische kous helpt de kuitspier met het terugpompen, maar dat is niet fijn als je dertien of veertien jaar bent. Dat is nog wel een dingetje. Elastische kousen zijn stug, warm en lelijk. Het is voor je oma, niet voor jonge mensen. Weliswaar hebben we ze tegenwoordig in allerlei kleuren, zelfs met een printje, maar dan nog …

Wat is eigenlijk het verschil tussen trombose en embolie?

Een stolsel in de longen noemen we een embolie. Dat stolsel (in de longen) is daar niet ontstaan, maar is een stukje van een stolsel (embolie) dat is losgeschoten of losgekomen van een trombose in bijvoorbeeld de beenaders of de buikaders, dat vervolgens is vastgelopen in de longen. Het longvaatbed is het eerste 'kleine' vaatbed dat zo'n embolie tegenkomt en daar vastloopt of niet doorheen komt. Vaak zijn het dan meerdere stukjes stolsel tegelijk, dus meerdere longembolieën. Trombosebeen en longembolie beschouwen we als één ziekte en we behandelen ze op dezelfde manier. Als je goed zou zoeken, vind je bij mensen met een trombosebeen vaak ook (kleine) longembolieën en andersom, bij iemand met een longembolie vind je dan aanwijzingen voor trombose in been- of buikaders. Maar dat hoef je niet te voelen of daar hoef je geen last van te hebben, dus dan zoeken we er ook niet naar.

Waar moet je op letten als je bloedverdunners gebruikt?

Bloedverdunners werken supergoed, maar de keerzijde is dat je sneller gaat bloeden. Als je uit het klimrek valt of van je fiets, met je hoofd op de stoep, dan moet je naar het ziekenhuis. Als je bloedverdunners gebruikt, moet je een keer per jaar op controle komen. We willen weten wat je gaat studeren, wat je beroepskeuze is en of dat te combineren is met je medicijnen. Wil je bijvoorbeeld kok worden en snijd je je veel, en stel er moet een kies uit of je moet geopereerd worden, of je hebt veel bloedverlies bij de menstruatie, dan heb je zeker begeleiding nodig. We hebben voor dat laatste een spreekuur, samen met de kinderhematoloog en de gynaecoloog. Daar bespreken we of de bloedverdunners gestopt moeten worden of niet. Ook kijken we naar de dosering. Die kan veranderen als je verder groeit of zwaarder wordt. Is het dan nog het goede middel voor je. Sinds een paar jaar hebben we meerdere antistollingsmiddelen en hebben we wat te kiezen.

Behandel je als hematoloog voor volwassenen erfelijke tromboses anders?

Als kinderen trombose krijgen, ga je kijken waar het door komt. Bij volwassenen gaan we daar niet zo snel naar op zoek. Of het nou wel of niet erfelijk is, de behandeling en de duur van het gebruik van de bloedverdunners worden er niet anders van. Als je wat ouder bent is de 'waarom-vraag' wat minder relevant dan als je jonger bent. Maar als ik jonge mensen zie van negentien met een trombose vanuit het niets, dan kijken we toch of de vaten goed aangelegd zijn. En soms kijken we of het bloed makkelijker stolt. Het kan helpen het te begrijpen, maar het kan ook angst geven. Als je dat gaat testen en er komt uit dat je makkelijker stolsels aanmaakt, word je daar dan wijzer van als we toch dezelfde behandeling geven? Je kunt er zelfs nog angstiger van worden als je even moet stoppen omdat je een ingreep moet krijgen. Vroeger stopten we na de eerste trombose met bloedverdunners. Tegenwoordig gaan we langer door tenzij we een reden hebben om te stoppen. Daarom gaan we minder op zoek naar wat er onder ligt, want dat helpt niet bij de keuze of je wilt stoppen met bloedverdunners of niet. Als de zorgverzekeraar weet dat je een aangeboren ziekte hebt, gaan de kosten ook weer omhoog. Dus er zit ook een financieel aspect aan. Je moet dan in zo'n vragenlijst van de zorgverzekeraar aangeven of je iets erfelijks hebt. Mensen denken vaak niet goed door over de consequenties van zo'n nader onderzoek.

Doen jullie ook familieonderzoek?

Ook dat is best een ingewikkelde discussie. Bijvoorbeeld als er bij iemand in de familie trombose is vastgesteld en het blijkt om een proteïne S-deficiëntie te gaan, een erfelijke aanleg voor het makkelijker maken van stolsels, en broer en zus willen dat ook graag weten. Wat is het nut en de keerzijde ervan. Ik geef uitleg over de kansen om een trombose te krijgen. Als mensen het graag willen en de voor- en nadelen snappen, dan doe ik het wel eens, maar ik probeer ze ervan te weerhouden. We gaan ze geen bloedverdunners geven als we weten dat ze dezelfde erfelijke aanleg hebben maar nog nooit een trombose hebben gehad. Als ze wel klachten krijgen, moeten ze alert zijn, want ze hebben een zus of een broer die het heeft. Dan wordt er sneller onderzoek gedaan, en als er een trombose wordt vastgesteld, worden ze ook behandeld. We gaan niet anders voor de mensen zorgen als we niet weten waardoor de trombose wordt veroorzaakt. We zitten er een beetje anders in dan de kinderartsen. Bij bijna elke kind vind je een reden, bij volwassenen is dat echt niet zo. Daarom is het ook zo mooi dat kinderartsen en artsen voor volwassenen samen voor deze groep zorgen.

Trombose en een kinderwens, wordt dat met jou besproken?

Jazeker, er zijn twee aspecten aan. Als een vrouw trombose heeft gehad, moeten we kijken wat we doen met de bloedverdunners tijdens de zwangerschap en het kraambed. We zeggen niet dat het niet kan. We kunnen die zorg prima leveren in Nederland. Het is wel fijn om dat gesprek te voeren vóórdat ze zwanger zijn, want sommige geneesmiddelen mogen niet tijdens de zwangerschap. Die moeten omgezet worden naar andere. Het andere aspect is de kans dat het kind ook een stollingsaandoening krijgt. De overerving is heel simpel, die kans is 50%, maar daar krijg ik niet veel vragen over. Vragen als: 'kan ik dat mijn kind aandoen', of 'is het beter om dan maar geen kind te krijgen', maak ik nauwelijks of niet mee. Als de ouders beiden een afwijkend antitrombine-gen of proteïne C-gen hebben, kan hun kind twee aangedane genen krijgen (25% kans) en dus homozygoot zijn voor deze erfelijke afwijking. Deze foetussen zijn niet levensvatbaar en dat kan dan tot miskramen leiden. De patiënten die wij zien zijn allen heterozygoot aangedaan en hebben dus één aangedaan en één gezond gen. Een andere reden dat er niet veel vragen komen is dat een erfelijke tromboseneiging geen garantie is voor het krijgen van trombose, maar wel de kans vergroot. Vaak zijn er andere omstandigheden, zoals gips of orale anticonceptie (de pil), die eraan bijdragen dat een trombose ontstaat.

Waarom mogen de nieuwe medicijnen (DOAC's) officieel nog niet aan kinderen worden gegeven?

Dat heeft met de studies te maken die nog lopende zijn en deels zijn afgesloten. Het heeft ook met geld van de industrie te maken. Er zijn niet zo heel veel kinderen met trombose. Een kinderstudie is veel ingewikkelder dan een volwassenenstudie. Je zet heel wat op poten voor een paar kinderen die je met moeite vindt. Ik verwacht dat uit de studies komt dat DOAC's (officiële naam is directe orale anticoagulantia) prima aan kinderen kunnen worden gegeven, zeker aan tieners. Ik zou me helemaal safe voelen om het voor te schrijven aan iemand van veertien jaar. Je moet vooral kijken naar het gewicht. Voor jonge kinderen is het een ander verhaal, daarbij is het stollingssysteem nog in ontwikkeling en de uitwerking van geneesmiddelen in hun lichaam verloopt anders.

Waar moet je voor opletten als je zwanger wilt worden? Waar zit het risico?

Dat zit in de medicijnen. Met DOAC's mag je niet zwanger worden omdat we nog niet weten wat de effecten op het ongeboren kind zijn. Er zijn wel vrouwen die per ongeluk zwanger worden met DOAC's. Die registreren we dan met toestemming. Internationaal proberen we zo toch gegevens te verzamelen over of er iets gebeurt met moeder en kind. Van een ander middel, vitamine K-antagonisten, weten we dat het slecht is voor het ongeboren kind. Vooral in het eerste trimester (dit zijn de eerste drie maanden) van de zwangerschap. Zodra een vrouw denkt dat ze overtijd is, moet ze meteen een zwangerschapstest doen en bij een zwangerschap acuut stoppen met die pillen en gaan prikken met laagmoleculairgewichtheparine (een ander antistollingsmedicijn dat wel veilig is) en vitamine K nemen om het geneesmiddel uit haar lijf te krijgen, omdat het kans geeft op aangeboren afwijkingen. Dat moet je duidelijk uitleggen. Als je zwanger bent, verandert er ook van alles in je lichaam. Je nierfunctie wordt een beetje beter, waardoor je geneesmiddelen eerder opruimt. Ook je gewicht verandert; je wordt zwaarder en je bloedvolume neemt toe. Er bestaat een grote kans dat je tijdens de zwangerschap een hogere dosis van de antistollingsmedicijnen nodig hebt. De mate van bloedverdunning moet gemeten en bijgehouden worden. Ook de bevalling moet begeleid worden. Dat is niet heel ingewikkeld, het gebeurt regelmatig, maar er moeten goede afspraken gemaakt worden. Je kunt bijvoorbeeld niet thuis bevallen. We zien deze vrouwen vaak een keer als ze zwanger zijn (of eigenlijk liever al een keer vóórdat ze zwanger zijn) en begeleiden ze daarna vooral telefonisch, bellen ze op na de uitslag van het bloedonderzoek. We organiseren het zo dat ze zo min mogelijk voor ons extra hoeven te komen.

Zijn er nog nieuwe veranderingen op komst?

We hebben nu vier DOAC's. Een vijfde komt er misschien aan. Er wordt nog steeds gewerkt aan nog nieuwere antistollingsmiddelen. Vooral geneesmiddelen die de kans op trombose kleiner maken en daarbij het bloedingsrisico niet verhogen. Dat klinkt tegenstrijdig, maar daar wordt wel aan gewerkt. Ik denk dat er binnen nu en tien jaar een nieuw antistollingsmiddel is. We kijken ook of iemand na een trombosebehandeling met wat minder bloedverdunning toekan, bijvoorbeeld na een halfjaar of een jaar. Nu blijven we vol behandelen met antistolling, maar misschien kun je na een halfjaar of een jaar toe met een beetje minder.

Wanneer gaat iemand naar de trombosedienst?

De trombosedienst begeleidt mensen die behandeld worden met zogenaamde vitamine K-antagonisten, antistollingsmedicijnen die we al heel lang hebben. Die werken prima, maar hebben als nadeel dat we niet zo goed weten hoeveel we per persoon moeten geven. Dat heeft met allerlei factoren te maken: je erfelijk materiaal, je leverfunctie, hoeveel je sport op een dag of wat je eet. Eerst moet uitgezocht worden hoeveel tabletten je ongeveer nodig hebt. En dan is het ook nog zo dat de mate van bloedverdunning niet heel voorspelbaar is. Die schommelt. De ene keer is het bloed prima met bijvoorbeeld zes tabletten, de andere keer is het net te dun of net te dik. Je moet dus om de zoveel weken je bloed laten controleren om te kijken of je de goede hoeveelheid hebt. Om niet iedereen naar het ziekenhuis te laten komen, zijn de trombosediensten ontstaan. Je kunt ook leren de meting zelf thuis te doen (of je ouders). DOAC's daarentegen hebben een voorspelbaar effect. Dat is een voordeel. De arts weet hoe dun jouw bloed wordt als die jou een pilletje geeft. Dat effect is steeds hetzelfde, dus dan hoef je niet naar de trombosedienst.

Wat is de impact van een trombose bij jongeren?

Het heeft een groot effect op het leven van jonge mensen. Als je jong bent en je krijgt een longembolie of een trombosebeen, dan kunnen sommige dingen ineens niet meer. Als je bloedverdunners gebruikt ben je patiënt en blijf je dat voor de komende paar jaar of de rest van je leven. Je moet bijvoorbeeld stoppen met bepaalde sporten en je hebt steeds angst en vragen. Als ik me een keer stoot tegen de tafel met mijn hoofd, moet ik dan naar het ziekenhuis? Kan ik op vakantie? Als ik ga mountainbiken en ik val, wie moet ik dan bellen? Ik wil bij de ME gaan werken, kan ik dat nog wel doen? Ik voel opeens pijn bij mijn longen, heb ik een nieuwe embolie? Ik heb pijn aan mijn been, is er wat of ben ik een zeur? Dat wordt erg onderschat. Sommige jongvolwassenen zijn een beetje angstig geworden. Ze gaan minder snel het huis uit of gaan niet in een andere stad studeren. Dat is wel moeilijk hoor, want als je jong bent, wil je niets liever dan dat de wereld open staat. Ik vraag er wel eens naar en praat er wel eens over, maar de zorg zou daarin absoluut beter kunnen. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor trombose maar in zijn algemeenheid voor tieners of jongvolwassenen die iets soortgelijks hebben meegemaakt of een aandoening krijgen. Er moet meer aandacht zijn voor hoe je je leven weer oppakt. Hoe leef je met chronisch medicijnen nemen, hoe ga je om met je angsten? Het zou mooi zijn als we daar meer oog voor zouden hebben.