Op het verkeerde been

Ook hulpverleners zitten er wel eens naast. De oorzaak van de klachten wordt gezocht in sportblessures, groeipijnen of bij een familielid die net zo’n onschuldig kwaaltje heeft. En ook de omgeving staat vaak klaar met eigen verklaringen. Maar uiteindelijk, al duurt het soms even, wordt de diagnose toch gesteld.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

Sommige kinderen komen via de fysiotherapeut. Dan hebben ze fysiotherapie gehad omdat ze niet goed bewegen. Maar je kunt trainen wat je wilt, bij een gewrichtsontsteking schiet dat niet op. Sommige kinderen komen via de huisarts. Dan hebben ze vanwege last met sporten medicijnen gekregen voor overbelasting, maar dat helpt bij jeugdreuma ook niet. Bij een knie of een enkel komen ze soms via de chirurg, omdat ze dachten dat het gewricht verstuikt of verdraaid is.

Annet van Royen (46), kinderarts en gespecialiseerd in reumatologie en immunologie

Het lastige is dat de klachten vaak sluimerend beginnen. Kinderen zijn hangerig, moe en willen niet meer lopen of fietsen. Zwemmen lukt niet en op het schoolplein willen ze niet meer voetballen. Ouders kunnen er geïrriteerd van raken omdat ze het niet snappen. Maar kinderen hebben al heel veel moeite om hun lichaam in balans te houden en iets simpels als traplopen kost dan al heel veel moeite. In het begin hebben mensen vaak niet door dat kinderen ziek zijn.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Als baby strekte Joost zijn beentjes niet en als hij uit bed kwam en ik hem neerzette, zakte hij door zijn beentjes. De omgeving dacht dat dit kwam omdat hij nog niet helemaal wakker was, maar mijn andere zoontje deed dat niet. Joost is onze tweede zoon. Hij huilde ook steeds bij het verschonen van zijn luier. Hij huilde meer dan mijn eerste kind, maar dat viel mij niet zo op, dat hoorde ik eigenlijk van anderen. Hij had geen koorts, wel dikke knieën. Toen hij zijn knieën niet meer kon strekken, zijn we naar de huisarts gegaan en toen heeft het nog een halfjaar geduurd voordat we wisten wat het was. De orthopeed zei steeds kom maar terug als hij kan lopen.

Saskia (49) over dochter Quincy (15) met jeugdreuma

Toen Quincy tien maanden was ging ze lopen. Op een gegeven moment had ze een dik vingertje. De huisarts zei dat het kwam door het vallen en opstaan, maar ik vertrouwde het niet. Ik werk zelf in een ziekenhuis en ik ben met haar naar de kinderpoli gegaan. De kinderarts liet foto’s maken van haar handen en voeten. Daarna riep hij ons bij zich. Zij had een niet ernstige vorm van jeugdreuma.

Helen (50) over zoon Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Halverwege 2008 kon Maikel niet meer op zijn fiets stappen, en een bepaalde manier van hurken ging niet. Van de gymleraar hoorde ik dat hij niet lenig was, maar dat kwam wel vaker voor bij kinderen die goed kunnen leren, dat heeft te maken met de motoriek. De huisarts dacht dat hij in de groei was en mogelijk een ijzertekort had. Totdat mijn man met hem terugkwam van zwemmen en zei: ‘Het gaat niet goed, hij is misselijk en ziet lijkbleek.’ Toen werden we doorgestuurd naar de kinderarts en die stuurde ons gelijk naar de neuroloog

Margaret (45) over dochter Myrna (18) met SLE

Ze was constant ziek of had iets. Dan stuurden we haar naar de huisarts en kreeg ze weer een kuurtje, en de dag daarna was er weer wat anders. Op een gegeven moment was ik het zo zat. Ze was ook in de puberleeftijd, en ik vroeg me af of het allemaal wel echt was wat ze allemaal zei. De ene keer weer dit, de andere keer weer dat. Toen zei ik: weet je wat, schrijf het allemaal maar op een blaadje en ga ermee naar de huisarts want ik word er niet goed van. Achteraf heb ik me daar heel schuldig over gevoeld want dan hoor je dat ze aan SLE lijdt en dan valt alles op zijn plek.

Myrna (18) met SLE

Het begon [rond mijn elfde jaar] onder andere met dikke knieën. Ik zat op judo en karate en daar gaat het soms nogal hard aan toe. Dus ik dacht dat het daarvan kwam. Maar op een gegeven moment was het zo vaak en duurde het zo lang dat ik soms twee weken niet kon sporten. Dat zit niet goed, dacht ik.

Gerlinda (35) over zoon Fabian (3) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Vorig jaar zomer merkten wij dat Fabian qua ontwikkeling stil bleef staan. Hij wilde meer zitten en alleen maar boekjes lezen. Hij bewoog weinig en huilde veel. Op het consultatiebureau vertelde ik dat hij ook wat houterig bewoog en toen werden we naar de kinderfysio doorverwezen. In eerste instantie dachten ze aan hypermobiliteit. Dat komt ook in de familie voor. Hij was toen 2,5 jaar en houterigheid kon daar wel een uiting van zijn, omdat ze zich wat stijver houden.

Riëtte (36) over zoon Arnout (8) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Ik ging met hem naar de dokter omdat hij pijn in zijn benen had. Hij kon niet meer uit zichzelf opstaan en de trap niet meer opkomen. Vooral ’s avonds had hij pijn. Ik dacht aan groeipijnen, maar de huisarts kon niets vinden. Ik ben drie keer met hem terug geweest. Toen ging ik naar de manueel therapeut en die zei meteen dat het niet goed was.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

Achteraf gezien bewoog ze al een hele tijd heel moeilijk. Ze was heel stijf, maar we dachten dat ze gewoon de bouw van haar moeder had. We zochten er niks achter. Het kan dus al veel langer gespeeld hebben. Ze deed niet mee met de andere kinderen in de straat, maar ging tussen de volwassenen zitten op een bankje. Ze had het prima naar haar zin, maar haar ontwikkeling bleef achter ten opzichte van andere kinderen. Ze zocht de rust op. We konden het niet aan de andere kinderen toetsen, want zij was de oudste.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Het was een heel heftige periode. Valeska gymde op hoog niveau, landelijk niveau, hoger kon niet. [ ] We wisten in eerste instantie niet wat er mis was. We dachten dat ze een blessure had, omdat ze slecht liep. Dat was heel duidelijk. Toen naar de fysio, de orthopeed die niks kon ontdekken, de kinderarts die in eerste instantie ook niks kon ontdekken, en toen waren er opeens die tenen. Toen zeiden ze gelijk dat we naar de reumatoloog in het Sophia moesten. Ik heb er flink aan moeten trekken. Steeds naar de dokter, naar de fysio en ervoor zorgen dat er duidelijkheid kwam. Op een gegeven moment was het zo erg dat we soms een rolstoel leenden als we gingen winkelen, omdat ze gewoon niet kon lopen. Toen was er nog geen diagnose. Als we trappen op moesten, dan moest ik haar dragen. Dat is vreselijk voor zo’n kind. Gelukkig is het een klein meisje.

Valeska (15) met jeugdreuma

Hoe het begonnen is? Ik zat op ritmische gymnastiek en dacht dat ik een blessure aan mijn lies had. Toen ben ik naar de fysio geweest en heb een tijdje niet getraind. Toen ik het weer ging proberen kreeg ik de dag erna weer last van mijn been en ik liep een beetje mank. De huisarts dacht eerst dat het een blessure was, maar toen het niet overging werden we doorverwezen naar het ziekenhuis, hier in Dordrecht. Eerst naar de orthopeed en later naar de kinderarts. Toen ik een blauwe, dikke, ontstoken teen kreeg werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog in Rotterdam. Die stelde jeugdreuma vast.