Wat nu... na de diagnose

Wat betekent dit voor mijn sport? Moet ik nu mijn hele leven pillen slikken? Groeit mijn kind er ooit overheen? Langzaam groeit het besef dat ook de behandeling lang gaat duren. Geen wonder dat de reacties heel verschillend zijn. Niet alleen de kinderen, maar ook de ouders moeten leren om de ziekte te accepteren. Gelukkig pakken de meeste kinderen uiteindelijk de draad weer op.

Annette van Dijk (53), reumaverpleegkundige

Veel mensen weten niet dat reuma ook bij kinderen voorkomt. Ze hebben het beeld voor zich van oude mensen met vergroeide handen. Dat is iets wat ik gelukkig weg kan nemen. Tegenwoordig hebben we goede medicijnen dus dat schrikbeeld sterft uit. Rolstoelen ook. Die gebruiken we nauwelijks meer, alleen als kinderen een dagje uitgaan en ze vermoeid raken. Dat is een belangrijk om te weten voor ouders.
Waar ouders tegenaan lopen is verdriet. Je hebt een chronisch ziek kind dat medicijnen moet slikken en niet meer kan wat andere kinderen wel kunnen. Dat is verdrietig om te zien. Ze willen graag weten wat het ziektebeeld inhoudt, waar ze rekening mee moeten houden en hoe het in de toekomst zal gaan, maar daar kunnen we geen antwoord op geven. We weten dat de jeugdreuma bij ongeveer 50% van de kinderen uitdooft, maar bij de andere helft niet.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

Anders is het voor jongeren aan het einde van de basisschool die altijd gerend hebben en alles konden doen. Als die ziek worden, staat hun hele leven op z’n kop. Het kind is verdrietig, de ouders zijn verdrietig. Er is angst voor de medicijnen en boosheid! Waarom ik? Dat antwoord is er niet. Het contact met vrienden en vriendinnen kan veranderen. Kinderen met wie je altijd sportte gaan je vergeten. Ook op school gaat het minder. Omdat ze moe zijn, vanwege de pillen, het denken en het piekeren dat erbij hoort. Voor tieners op de middelbare school geldt hetzelfde. En wat te doen bij schoolkampen, schooluitjes? Zal ik meegaan, en wat nou als ze allemaal dingen gaan doen die ik niet kan? Maar het mooie is dat ik na verloop van tijd steeds meer creativiteit en inventiviteit bij de kinderen zie. Bijvoorbeeld bij de avondvierdaagse; de ene dag loop je mee, de andere dag verzorg je de catering! Dat geldt ook voor uitjes met school. Uiteindelijk stralen de kinderen veel energie uit!

Saskia (49) over dochter Quincy (15) met jeugdreuma

Wat het met me deed toen ik de diagnose hoorde? Er gaat aardig wat door je heen. Het moest een plaats krijgen en je moet er zo goed mogelijk mee omgaan. Je kunt je wel heel druk maken, maar dat heeft geen zin. We hebben haar steeds alles verteld, want ze gebruikt natuurlijk ook altijd medicijnen.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

We waren heel blij dat we wisten wat het was. We zagen ons kind aftakelen en zagen ook in de ogen van de artsen dat ze het niet wisten en dat was heel eng. Dus het was fijn dat het een naam had. We dachten dat reuma een ziekte was voor oude mensen. Dat kan toch niet bij een kind. We hadden geen idee wat voor impact dit zou hebben.
Edwin: Het verdriet kwam bij mij later.
Patricia: Bij mij was het er wel meteen. En ik heb er af en toe nog wel eens moeite mee, wat het doet met je kind. Je hebt nu een kind met een handicap.
Edwin: Je hebt een gezond kind en gaat naar een ziek kind, en dat is moeilijk te accepteren.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Wat de diagnose met mij deed? Heel veel! Ik was flink in paniek. Ik ken de ziekte wel, ik werk in de zorg, in de psychogeriatrie als casemanager. Vroeger op de middelbare school had ik een jongen in de klas die jeugdreuma had. Die was maanden in het ziekenhuis weet ik nog.
Ik had wel vertrouwen in de wetenschap en probeerde niet in doemscenario’s te denken. Ik heb op internet gezocht en alle sites bekeken die er waren. Ze had polyarticulaire jeugdreuma. Verschillende gewrichten die aangetast zijn. Ik wilde informatie en de prognose weten. Eigenlijk heeft zij niet de meest gunstige vorm. De minst makkelijk behandelbare, en het blijkt dat het niet altijd lukt om de reuma uit het lichaam te krijgen. Dat moest ik voor mezelf ook weer een plaatsje geven.

Valeska (15) met jeugdreuma

Ik wist wel wat reuma was, maar wist niet dat het ook bij kinderen voorkwam. Ik was er wel van geschrokken. Wat ik het meest vervelend vond? Dat ik moest stoppen met gym, dat vond ik heel vervelend. Het lopen ging niet goed en ook met schrijven had ik last. En ik vond het moeilijk om te begrijpen hoe andere mensen mij zagen. Hoe de omgeving reageerde?
Ze begrepen het niet, op school bijvoorbeeld. Ze dachten dat ik me aanstelde.

Myrna (18) met SLE

Ik hoorde de diagnose een week voor mijn eindexamen en heb gewoon de knop omgezet. Ik dacht, ik heb het gewoon niet. Mijn examen heb ik gehaald. Ook daarna wilde ik er niet aan toegeven, het niet accepteren. ‘Ik ben niet ziek, niet gehandicapt en ik hoef geen rolstoel’, dacht ik. Datzelfde jaar had ik in de zomer heel veel ontstekingen in mijn gewrichten. Toen moest ik het wel onder ogen zien en ben ik het langzaamaan gaan accepteren. Ik had altijd last van dezelfde gewrichten: mijn handen, polsen, ellebogen, knieën, enkels en heupen. Een paar maanden na de diagnose waren ze allemaal ontstoken. Ik kon mijn bed niet meer uitkomen en kon niet traplopen. Mijn kaken waren ook ontstoken, dus eten ging ook niet zo lekker. Dat was wel heftig. Ik ging ook allerlei dingen opzoeken op internet en meldde me aan bij Lupus Nederland, de patiëntenclub. Daar heb ik ook veel geleerd, via contacten met anderen op het forum.

Margaret (45) over dochter Myrna (18) met SLE

In eerste instantie kregen we jeugdreuma te horen. Daar waren we niet blij mee natuurlijk, maar toen een halfjaar later duidelijk werd dat het SLE was, werden de poten onder onze stoel vandaan gezaagd. Dat was heel verdrietig. We moesten allebei huilen. En ik zei tegen haar dat ik het zo van haar over wilde nemen, nog steeds.

Lucas (41) en Helen (40) over zoon Simon (12) met jeugdreuma

Het was wel even schrikken want je weet ook dat het nooit meer over gaat. Hij had al zo veel te verduren gehad, en nu kreeg hij ook nog eens levenslang. Heel lastig voor hem maar ook voor ons als gezin. Je hebt er een extra zorg bij. Hij moet zijn medicatie innemen en lange wandelingen, lang hard rennen of hardlopen, dat gaat niet. Lang in de auto zitten gaat ook niet. Dan heeft hij een gelkussen en moeten we regelmatig stoppen en zo.
Natuurlijk schrik je ervan, maar het is ook een geruststelling dat de klachten een naam hebben en dat je er iets mee kunt. Het is goed te behandelen. Maar het is wel een heel lastig ziektebeeld, soms heel vaag, grillig.

Helen (50) over zoon Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

We werden doorgestuurd naar de kinderarts en die stuurde ons gelijk naar de neuroloog. Die zei dat het een spierziekte was. Onze wereld zakte in elkaar. Het was een verschrikking. De impact op het gezin was enorm. We leefden echt van dag tot dag toen we nog niet wisten wat het was. Later toen we wisten dat het JDM was kregen we een goede link en lazen we veel interessante dingen, toen hadden we een houvast. Hoe we ons toen voelden? Opgelucht! Ze hadden uitgelegd dat JDM minder erg is dan een spierziekte. Voor ons was dat een opluchting. Het had een naam. We gingen ervan uit dat je er niet dood aan ging, later begrepen we dat dat toch wel kon, maar dat wisten we toen nog niet. Achteraf gelukkig maar.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Voor ik wist dat ik JDM had, zei een dokter die mijn bloed gezien had dat ik een spierziekte had, zomaar ronduit. Dat was voor mij de grootste schrik want dat wil je natuurlijk helemaal niet horen. Op internet las ik teksten van dodelijke spierziekten en permanente verlamming en daar schrok ik behoorlijk van. Wat de diagnose JDM uiteindelijk met mij deed? Ik was in eerste instantie heel boos. Waarom had ik die ziekte nou weer gekregen en niet iemand anders. Het is geen ziekte die vaak voorkomt, die meerdere mensen hebben of die besmettelijk is. Ik voelde me redelijk gepakt. Die boosheid kwam vooral ’s avonds als ik in bed lag en geen afleiding had. Dan was ik chagrijnig en zo. Nu is dat niet meer zo.
De eerste dagen heb ik het even over mij heen laten komen, maar daarna ben ik op internet gaan kijken. Toen kwam ik ook een verhaal tegen van een jongen die ondanks deze ziekte judokampioen geworden is. Hem heb ik later ook ontmoet op een zeilweek van de patiëntenvereniging. Dat gaf wel hoop.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Mijn eerste gedachte was opluchting, want ik was bang dat hij kanker in zijn knieën had. Daarna niet meer, want dit was ook niet fijn. Ik heb mijn angst nooit uitgesproken, maar ik zat er wel mee. Je weet er niet zo veel van maar je probeert van alles om het op te lossen. Zo hadden mijn ouders meteen een thermopak en ondergoed geregeld om hem warm te houden en zo. Maar dat was juist helemaal niet goed. Het is een grote zorg, nog steeds. We waren al een paar maanden bezig en wisten steeds niet wat er was. Dus toen we wisten wat het was, konden we er tenminste wat mee.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

Roy: Dat Esmée ziek was, was al behoorlijk pakkend voor mij. Van reuma wist ik eigenlijk heel weinig af. Ik was allang blij dat het geen kanker was of zo. Ik was gewoon ontzettend bang om haar te verliezen.
Melanie: Ik stond er iets nuchterder in, mijn man is wat emotioneler. Als je de diagnose krijgt, denk je wel meteen aan de toekomst.

Mirjam (14) met SLE

Of ik op mijn 9e begreep wat de ziekte SLE inhield? Ik was er niet mee bezig, het maakte me allemaal niet zoveel uit. Het werd me wel van alles verteld maar het drong niet tot me door. Pas in groep 7 heb ik er een spreekbeurt over gehouden en ben achter meer dingen gekomen over mijn ziekte. Of ik nu ik wat ouder ben, vaak op internet kijk om te zien wat SLE inhoudt? Nee nooit. Het interesseert me niet zo veel. Ik wil geen SLE hebben namelijk. Ik ben gewoon een normaal meisje van veertien jaar en ga gewoon door en doe niet te moeilijk. Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles.