Medicijnen horen erbij

Een of twee jaar is geen uitzondering. Voor kinderen en ouders betekent dat een kwestie van lange adem. Ouders maken zich ook vaak zorgen over eventuele bijwerkingen, bijvoorbeeld van prednison of methotrexaat (MTX). Dat vraagt een goede uitleg van de behandelende arts of verpleegkundige. Ook de kinderen hebben vaak problemen met de soms hoge doses prednison. De uiterlijke veranderingen, zoals een dik of pafferig gezicht, zijn voor hen een echte plaag. En ook als de ontstekingen verdwenen zijn, moeten ze er vaak nog mee doorgaan, al is de dosis prednison dan meestal al verminderd. Ook voor het afbouwen van de medicijnen heb je veel geduld nodig. Als je te vroeg mindert of stopt kunnen de klachten namelijk terugkomen. Soms moet je gewoon je hele leven pillen blijven slikken.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

Met de huidige medicijnen duurt het gemiddeld tien maanden voordat een gewrichtsontsteking minder is. Dat leggen we meteen in het begin uit: toverpillen in reumaland bestaan niet. Het is echt heel veel slikken, het zijn heel slome pillen. Maar het is absoluut zo dat het bij ongeveer 70% van de kinderen lukt met tweedelijns geneesmiddelen (DMARD’s genoemd, zoals sulfasalzine en methotrexaat). Soms is het ook nodig er een tijdje prednison bij te geven. Maar er zijn ook kinderen waarbij ze net niet goed werken. Dan moeten we een stap verder gaan, vaak met prikken erbij. Het is een lang traject. Als je met die pillen begint weet je dat je daar minimaal anderhalf tot twee jaar mee zoet bent. Of het moeilijk is de ouders en kinderen te overtuigen [de medicijnen goed in te nemen]? Soms wel, omdat de middelen die we gebruiken pittig zijn. Bijvoorbeeld methotrexaat, dat ook bij bepaalde vormen van kanker wordt gebruikt. De dosering die je bij jeugdreuma gebruikt is heel laag, maar het is de naam, en de bijsluiter met alle bijwerkingen. Sommige ouders willen dat echt niet. Dan moet je als dokter uitleggen dat het middel al veertig jaar oud is en dat we weten wat het doet en wat de bijwerkingen zijn, op korte en lange termijn. We weten hoe het met jeugdreuma gaat als je het niet behandelt. Een heel groot deel van de kinderen belandt dan met beschadigde gewrichten in een rolstoel. Dat zie je nu niet meer omdat we met de medicijnen van nu veel beter kunnen behandelen dan vroeger.

Sylvia Kamphuis (43), kinderarts-reumatoloog

Bij een auto-immuunziekte als SLE heb je geduld nodig, de behandeling duurt vaak wel twee jaar of langer. Je begint meestal met een zware behandeling en daarna ga je afbouwen. Als het goed gaat en jij vindt dat je eigenlijk geen behandeling meer nodig hebt, wil de dokter vaak dat je nog langer doorgaat met de pillen, omdat de kans groot is dat de ziekte snel terugkomt als je meteen gaat afbouwen. Eerst moeten we de ziekte rustig houden, dat kan dan nog wel een halfjaar of een jaar duren. Daarna ga je voorzichtig afbouwen met de medicijnen. Dat geldt zowel voor jeugdreuma als voor lupus. Je zit snel aan twee jaar behandeling. Prednison willen we er wel sneller afhebben, zeker als je een hoge dosis slikt. Vaak ga je dan wel langer door (een halfjaar of een jaar) in een lage dosis zodat je weinig tot geen bijwerkingen meer hebt. Bij lupus is er een pil die je altijd moet blijven gebruiken, dat is plaquenil. Die pil verkleint de kans dat je ziekte weer actief wordt. Dat weten we van onderzoeken. Die gebruik je in ieder geval de komende tien jaar, misschien dat er dan nieuwe onderzoeken zijn die weer wat beters opgeleverd hebben.

Jan Jaap van der Net (56), kinderfysiotherapeut

Zo onderzoeken we nu of er, als je vroeg start met een methotrexaatbehandeling, een negatief effect is op het latere leven. Dat blijkt niet zo te zijn, of althans heel beperkt. Van allerlei nieuwe medicijnen, immuunmodulatoren, anti-TMF-alpha en zo, weten we bij volwassenen ongeveer wat ze doen. Maar nog niet wat ze voor het opgroeiende kind betekenen. We moeten die jonge mensen levenslang volgen om te weten of de behandeling die nu gestart wordt brengt wat we ervan verwachten. Misschien moeten we straks de behandeling op jonge leeftijd veranderen omdat we zien dat met 40-50 jaar de dingen minder gunstig zijn dan we hadden gedacht. Dat is denk ik heel cruciaal. Daar hebben we eerder nooit bij stilgestaan.

Annet van Royen (46), kinderarts gespecialiseerd in reumatologie en immunologie

Juveniele dermatomyositis ontstaat door een verkeerd gerichte afweer, dus wat je doet is het onderdrukken van het afweersysteem. Maar we kunnen dat nog niet heel specifiek, waardoor ook een stukje van de gezonde afweer wordt onderdrukt. De kinderen zijn dan tijdelijk vatbaarder voor infecties. Prednison is een belangrijk medicijn, maar kent ook heel veel bijwerkingen. Om prednison sneller te kunnen afbouwen, geven we vaak een ander afweeronderdrukkend medicijn zoals methotrexaat ernaast. Je hebt wel een lange adem nodig voor de behandeling. We weten dat je niet te snel moet afbouwen om te stoppen, ook al gaat het beter. De behandelperiode beslaat over het algemeen twee jaar. Helaas is een aantal kinderen (ongeveer een derde van de groep) niet zo goed in te stellen op de medicijnen. Dan moet je verschillende combinaties medicijnen geven. Het is lastig om te vergelijken wat het beste is, omdat het zo’n zeldzame ziekte is.

Annette van Dijk (53), reumaverpleegkundige

Angst voor medicijnen bij ouders? Zeker, vooral als ze methotrexaat (MTX) gaan gebruiken. Ik leg altijd meteen uit dat het middel oorspronkelijk uit de kankerbehandeling komt. Als zij die geruchten namelijk in de wandelgangen horen, schrikken ze nogal. Die angst probeer ik van tevoren weg te nemen. Onder andere door uit te leggen dat kinderen met reuma in twee jaar dezelfde hoeveelheid MTX krijgen als kinderen met kanker in een week. Ik promoot het middel wel een beetje, omdat het een goed en effectief middel is. Ouders zijn bezorgd over de effecten op langere termijn. Ik geef dus zo veel mogelijk uitleg. Ze hebben mijn e-mailadres ook. Veel vragen komen pas thuis, en dan is het handig om snel te kunnen reageren.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Ja, ik vind het heel frustrerend dat ik van bepaalde dingen geen verstand heb. Ik zou meer willen weten over de langetermijneffecten van medicijnen. Op zijn vruchtbaarheid bijvoorbeeld. Dan twijfel ik over de humira en de enbrel. Daar is weinig over bekend bij kinderen op de lange termijn. Die medicijnen zijn alleen op volwassenen getest. Ze geven kinderen een bepaalde dosering en kijken dan of het werkt. Dat vind ik soms wel vervelend. Het is steeds maar kijken hoe hij erop reageert. Het is een hele zoektocht. Hij heeft van bepaalde medicijnen huiduitslag gekregen en littekens in zijn gezicht. Op momenten dat het slecht gaat, pieker ik wel veel, als het goed gaat minder. We proberen alles wel positief te bekijken.

Gerlinda (35) over zoon Fabian (3) met juveniele dermatomyositis (JDM)

En met de prednison? Fabian kreeg kale plekken en werd wat opgezet. De kale plekken vond ik wel heftig, lastige momenten waren dat. We kamden de lange haren er overheen. Maar ik zag ook hoe hij fysiek enorm opknapte. Dus de balans was nog steeds positief. Ik heb geen moeite om het door te zetten. Het gaat nu zo goed. Afbouwen vond ik juist eng, ik was bang voor een terugval.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

In Breda kreeg ze al diclophenac. In Rotterdam werd gelijk begonnen met prednison omdat ze heel veel ontstekingen had. Ze kreeg ook methotrexaat. De prednison gaf heel snel verbetering, maar dat is medicatie waar je geen jaren mee verder wilt, dus dat probeerden we af te bouwen. Tevergeefs. De symptomen kwamen in alle hevigheid weer terug. De MTX deed z’n werk dus niet goed genoeg. Toen zijn we overgegaan op enbrel. En sindsdien gaat het erg goed met haar. De prednison is inmiddels ook afgebouwd. Ze krijgt nu diclophenac, enbrel en MTX. Ja natuurlijk [hadden wij twijfels], maar we hebben geen keuze, want als we het niet doen weten we zeker dat het niet goed gaat. We hadden vooral moeite met enbrel, omdat dat een vrij nieuw middel is en we nog niet goed weten wat dat doet met zo’n lijfje op de lange termijn. Dat baarde mij wel zorgen. Maar we hebben weinig keuze.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Toen bleek dat ik JDM had. Ik kreeg meteen een prednisonstootkuur van drie dagen en dat gebruik ik nog steeds. Prednison houdt bij mij vocht en vet vast. Ik vind zelf dat ik wat dikker ben geworden. Dat zie ik in de spiegel, maar ook als je op foto’s kijkt van voor en na de prednison. Maar de prednison helpt wel, mijn spierkracht komt weer terug. Ik had een maximale score op de Vmax test. Ik merk dat mijn beenspieren sterker zijn. Ik kan harder fietsen en ben ook minder kortademig. Mijn longinhoud is groter. Als ik drie km naar school moest fietsen was ik halverwege al buiten adem en dat is niet meer zo. Ik heb [door de prednison] een paar ingezakte rugwervels, boven en onder. Ik was een keer van mijn fiets gevallen en had mijn enkel geblesseerd, maar na een paar weken had ik nog steeds last van mijn rug. Op de foto zagen ze dat het niet goed was. Toen kreeg ik actonel om de wervels sterker te maken zodat ik minder last zou hebben. Het gaat nu wel goed. Voor het geval dat ik nog eens van mijn fiets val, heb ik een rugband, dezelfde die ze bij kogelstoten gebruiken. Zodat mijn wervels niet nog een keer kapotgaan. [Ik slik ook nog] Losec, vitamine D-kauwtabletten, foliumzuur en methotrexaat, en omdat ik daar best wel misselijk van word ook ondansetron.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Hij gaat vooruit. Maar het is heel moeilijk om het juiste medicijn te vinden waardoor de prednison weg kan. Hij heeft sinds twee jaar prednison, sinds hij in het Sophia behandeld wordt. Het is heel moeilijk om dat af te bouwen. We vinden het bezwaarlijk omdat hij niet groeit. Hij blijft klein. Je ziet het ook aan zijn vriendjes op school. Die zijn allemaal groter. De artsen hebben de [voorlichting] gedaan, maar het was niet duidelijk dat hij van de prednison zo klein zou blijven. Maar we hadden ook geen keus. Het is een paardenmiddel maar het is het enige wat op dat moment helpt. Je wilt alleen dat je kind geen pijn heeft. We wisten alleen niet dat het zo moeilijk was om er weer af te komen. Hij had ook prednisonbuien. Dan kon hij heel emotioneel worden en opvliegerig. Als hij iets niet wilde kreeg je hem er ook echt niet toe. Dan was het soms echt letterlijk een gevecht en kon hij zichzelf tot bloedens toe slaan. Dan dacht hij dat hij toch niet naar school hoefde. Dat kwam door de prednison en de MTX. In januari zijn we gestart met nieuwe medicijnen, tocilizumab. Dat slaat goed aan. De prednison is nu heel laag. We zijn per week aan het afbouwen, en de emoties lijken mee te vallen. Maar hij kan ergens heel verliefd op worden of huilen van een mooie bos bloemen, en mama is heel lief. Alles gaat nu naar de liefde toe.

Van de MTX, een keer per week, wordt hij wel mopperig. Dat merk je als hij het gekregen heeft. Dan heeft hij buikpijn en eet minder, de tweede dag geven we hem foliumzuur en de derde dag gaat dan weer goed.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Ze startte met indometacine en paracetamol, maar dat gaf onvoldoende resultaat. Dus al snel ging ze over op de MTX. Eerst in tabletvorm. Dat sloeg eigenlijk ook niet aan, en daarna kreeg ze injecties. Maar dat was een ramp om toe te dienen, ze deed dat wel zelf. Twaalf jaar was ze toen! En het ging gepaard met heel veel misselijkheid, ze wordt al misselijk als ze eraan denkt. Of zij prednison heeft gehad? Ja, in de periode dat ze opgenomen was was ze ontzettend mager. Ze woog 24 kilo en was elf jaar. Door de prednison werd haar gezichtje heel bol. Dat heeft ze niet heel lang gebruikt want toen zijn we snel naar de MTX gegaan. Het gaat nu goed, maar vorige week had ze weer last van haar teen.

Laudy (14) met jeugdreuma

Ik was heel ziek en kon niet bewegen, helemaal niks. Ik had heel veel pijn. Ik kreeg heel veel medicijnen en steeds maar proberen wat hielp. Ik zit nog steeds aan de prednison. Daar ben ik heel dik van geworden. Ik was daarvoor heel slank. Sinds kort slik ik een heel nieuw medicijn. Het heet tocilizumab. Ik heb het nu twee keer gehad, dus weet nog niet goed hoe het werkt. Het gaat per infuus om de twee weken tijdens een dagopname, en het duurt ongeveer vijf uur. Waarom ik een nieuw medicijn kreeg?
De pillen die reumapatiënten krijgen hielpen maar niet. Ze moesten steeds de juiste combinatie vinden. Met MTX ben ik ook gestopt, omdat het mijn longen heeft aangetast, ik heb er littekens door op mijn longen gekregen. En sindsdien is het weer een beetje aan ’t schommelen. Hoe ik de bijwerkingen van de prednison vond, als het dik worden?
Ik heb er heel lang mee gezeten, ik zat ook twee jaar bij een psycholoog en bij het Riagg. Dat hielp wel. Het praten, hoe je ermee om moet gaat. Prednison zorgt namelijk ook voor stemmingswisselingen. Het ene moment kun je blij zijn, het andere moment heel boos. Je leert het wat meer te controleren door middel van simpele oefeningen.
Ik schaamde mij heel erg. Ik durfde echt niet naar buiten. Als ik in de auto zat en bekenden zag, dan bukte ik me zodat ze me niet zagen. Of ik nam een omweg om bekenden niet tegen te komen.